(από αριστερά προς τα δεξιά)

Κατερίνα Δραπανιώτου, Χρήστος Μπακοδήμος, Άννα Σπίνου, Μαρία Δαμανάκη, Δημήτρης Κοντοπίδης, Βασίλης Παληός, Νάντια Πρόγκα, Ρούλα Τζώνου, Γιάννης Παπασπύρου

Αγαπητοί φίλοι,

ΝΕΑ ΣΥΝΘΕΣΗ Δ.Σ. – ΕΝΙΑΙΑ ΠΑΝΕΛΛΑΔΙΚΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΗΣΗ

Στις 18.03.2017 έγινε η πρώτη μας Συνεδρίαση και η συγκρότηση σε σώμα του νέου μας Διοικητικού Συμβουλίου. Αυτή την φορά καταφέραμε ακόμη περισσότερο την επιθυμητή ενιαία, πολύπλευρη και Πανελλαδική εκπροσώπηση, όπου στην ουσία συγχωνεύτηκε και ο Σύλλογος Γονέων Β. Ελλάδος. Τα νέα μέλη είναι ασθενείς & γονείς, από διαφορετικά νοσοκομεία, από διαφορετικές πόλεις: Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Ηράκλειο. Στοχεύουμε στην εξοικονόμηση πόρων και Πανελλαδικό σχεδιασμό για κάθε μας δράση, με την υποστήριξη της επιστημονικής επιτροπής Κ.Ι.

ΣΟΒΑΡΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ

Ταυτόχρονα επιβεβαιώθηκε η χαμηλή συμμετοχή των μελών, με λιγότερες από 60 ετήσιες συνδρομές που αδυνατούν να καλύψουν τα λειτουργικά μας κόστη. Είναι γεγονός πως τα εκπληκτικά αποτελέσματα μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί χάρις την αυτοθυσία αλλά και αφιέρωση αρκετών χιλιάδων ωρών από μερικούς εθελοντές ασθενείς & γονείς. Η υπερπροσπάθεια αυτή, μας τα έκανε όλα να φαίνονται εύκολα και απέδειξε ότι μπορούμε. Όμως μια τέτοια συνέχεια, που εξαρτάται αποκλειστικά από την αυτοθυσία μερικών συν-ασθενών μας δεν είναι βιώσιμη. Το ύψος των υποχρεώσεων μας, με την καταξίωση, αποτελεσματικότητα και κύρος σε εθνικό και διεθνές επίπεδο πλέον απαιτεί την στελέχωση του οργανισμού μας με εξειδικευμένο προσωπικό. Η απρόσκοπτη πρόσβαση μας στα καινοτόμα φάρμακα, σε υποδομές και ιατρικό προσωπικό, σε παροχές/ αποζημιώσεις του ΕΟΠΥΥ, η συνέχιση των μεταμοσχεύσεων στην Αυστρία ΔΕΝ είναι εγγυημένη. Αντιθέτως προβλέπονται μειώσεις και ελλείψεις που χρειάζονται συνεχείς παρεμβάσεις.

Η πρόταση μας είναι: 2€/μήνα * 700 ασθενείς = 1400€/μήνα που θα καλύψει το λειτουργικό κόστος με το απαραίτητο διοικητικό προσωπικό. Η κατάθεση στον λογαριασμό του Συλλόγου 25€ ως ετήσια συνδρομή, ως ελάχιστο ποσό υποστήριξης.

ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΥΠΟΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ

Μέχρι να μαζευτεί ικανοποιητικό ποσό για την αποτελεσματική εκπροσώπηση μας, ο Σύλλογός μας λειτουργεί σε κατάσταση εκτάκτου ανάγκης. Οι εκπρόσωποι μας θα παρακολουθούν και θα παρεμβαίνουν μόνο σε σημαντικά θέματα σχετικά με Φορείς Υγείας (ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ, κλπ) για όσο τους επιτρέπει η κατάσταση της υγείας τους και οι προσωπικές τους υποχρεώσεις.

ΑΤΟΜΙΚΗ ΑΝΑΛΗΨΗ ΕΥΘΥΝΗΣ

Οι εκπρόσωποί μας έχουν εμπειρία και παρακολουθούν τις εξελίξεις εκτελώντας με συνέπεια το εθελοντικό τους καθήκον. Ήρθε η ώρα να αναλάβουν και οι ασθενείς την ατομική τους ευθύνη. Να υποστηρίξουν εμπράκτως με την συνδρομή τους το έργο του Συλλόγου που καθημερινά τους ωφελεί και πιθανόν να μην το συνειδητοποιούν και το οποίο έργο γνωρίζουν οι θεράποντες ιατροί και όσοι παρακολουθούν τον καθημερινό αγώνα παρεμβάσεων.

ΝΕΑ ΣΥΝΘΕΣΗ Δ.Σ. 2017-2020

ΠΡΟΕΔΡΟΣ | Δημήτρης Κοντοπίδης | Ενήλικας Ασθενής| Αθήνα

ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ | Ρούλα Τζώνου |Μητέρα Παιδιού | Θεσσαλονίκη

ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ | Άννα Σπίνου | Ενήλικας Ασθενής| Αθήνα

ΤΑΜΙΑΣ | Πρόγκα Νάντια | Μητέρα Παιδιού | Αθήνα

ΑΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ | Δαμανάκη Μαρία | Ενήλικας Ασθενής| Κρήτη

ΑΝ. ΤΑΜΙΑΣ | Παληός Βασίλης | Ενήλικας Ασθενής| Αθήνα

ΜΕΛΟΣ | Ιωάννης Παπασπύρου | Ενήλικας Ασθενής | Αθήνα

————————

ΑΝΑΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΑ ΜΕΛΗ Δ.Σ. 2017-2020

Α’ ΑΝ. ΜΕΛΟΣ | Δέσποινα Δεργιανλή| Μητέρα Παιδιού | Θεσσαλονίκη

Β’ ΑΝ. ΜΕΛΟΣ | Δραπανιώτου Αικατερίνη | Μητέρα Παιδιού | Αθήνα

Γ’ ΑΝ. ΜΕΛΟΣ | Μπακοδήμος Χρήστος | Γονέας Παιδιού| Αθήνα