Για μία ακόμη χρονιά, η ελληνική αποστολή, με επιστήμονες υγείας και εκπροσώπους ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο 40ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που διεξήχθη στη Σεβίλη από τις 7 έως τις 10 Ιουνίου, με τη συμμετοχή για αυτήν τη χρονιά περισσότερων από 2.000 επιστημόνων υγείας. ¨Το βλέμμα όλων μας είναι στα εξαιρετικά αποτελέσματα των καινοτόμων φαρμάκων που κάθε χρόνο παρουσιάζονται οι νέοι συνδυασμοί και αφορούν διαφορετικές μεταλλάξεις.

40^ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Σεβίλλη

Για μία ακόμη χρονιά, η ελληνική αποστολή, με επιστήμονες υγείας και εκπροσώπους ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο 40^ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που διεξήχθη στη Σεβίλη από τις 7 έως τις 10 Ιουνίου, με τη συμμετοχή για αυτήν τη χρονιά περισσότερων από 2.000 επιστημόνων υγείας.

¨Το βλέμμα όλων μας είναι στα εξαιρετικά αποτελέσματα των καινοτόμων φαρμάκων που κάθε χρόνο παρουσιάζονται οι νέοι συνδυασμοί και αφορούν διαφορετικές μεταλλάξεις. Μεγάλες βελτιώσεις σε σπιρομέτρηση και κλινική εικόνα στους ετερόζυγους ΔF 508 ασθενείς που συμμετέχουν στην 3^η φάση κλινικών μελετών είχε ο συνδυασμός φαρμάκων tezacaftor –ivacaftor, που παρουσιάστηκαν στο symposium της VERTEX. Με μεγάλη ανυπομονησία περιμένουμε τα αποτελέσματα των ¨nextgeneration¨, όπως αποκαλούνται συνδυασμών, που αφορούν και στις 4 κατηγορίες μεταλλάξεων, καλύπτοντας την πλειονότητα των ασθενών. Βασική μας, λοιπόν, προτεραιότητα ως χώρα είναι να συμμετέχουμε και εμείς σε αυτές τις κλινικές μελέτες,’’ δήλωσε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Η Ελληνική Αποστολή των Εκπροσώπων κ. Κωνσταντίνου Σταρδέλη, κ. Δημήτρη Κοντοπίδη και κ. Σταύρου Γιαννακουλάκου.

Η ελληνική αποστολή των εκπρόσωπων των ασθενών με Κ.Ι.

παρευρέθηκε από την 1η ημέρα του Επιστημονικού Συνεδρίου, συμμετέχοντας στην ετήσια συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση – CFEUROPE εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς. Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Δημήτρης Κοντοπίδης και ο Εκτελεστικός Διευθυντής Κωνσταντίνος Σταρδέλης ενημέρωσαν την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στον τομέα της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου και ανέπτυξαν τις βάσεις συνεργασίας με φορείς από αρκετές χώρες. Στα διάφορα workshop με τους εκπροσώπους από άλλες χώρες, συζητήθηκαν κοινά προβλήματα, όπως η αποζημίωση φαρμάκων, οι κλινικές μελέτες και η εξεύρεση πόρων, με τις απαραίτητες ανταλλαγές πληροφορίας και τεχνογνωσίας, με σκοπό την αποτελεσματικότερη παρέμβαση, μέσω συνεργασιών.

Συνάντηση με την Οργανωτική Επιτροπή Πληροφόρησης για την Καταγραφή Ασθενών, με τον κ. Δημήτρη Κοντοπίδη, τον κ. AndreasJung, την κα. Alice Fox και την κα. Rebecca Cosgriff.

ECFS PATIENT REGISTRY – WORKING GROUP

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης συμμετείχε στη συνάντηση της οργανωτικής επιτροπής πληροφόρησης για την Καταγραφή Ασθενών (Patient Registry) του ECFS, παρουσιάζοντας το πρόγραμμα δράσης της επιτροπής για το επόμενο έτος, μαζί με τη Rebecca Cosgriff (Registry Lead, CF Trust, UK), τον AndreasJung (Dr. Med., Universitäts-Kinderspital Zürich) και την AliceFox, (ECFSTeam, Italy).

Κατά την διάρκεια των ημερών του Συνεδρίου Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης και Κωνσταντίνος Σταρδέλης συμμετείχαν σε εξειδικευμένα σεμινάρια αναφορικά με τις Μεταμοσχεύσεις, την Άσκηση και την Εύρεση Πόρων. Ταυτόχρονα πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με τις διεπιστημονικές ομάδες των εξειδικευμένων κέντρων της Αγγλίας από το Southampton, καθώς και τριών κέντρων για την Κυστική Ίνωση από το Βέλγιο, σχετικά με την οργάνωση του Συνεδρίου “Άσκηση και Φυσιοθεραπεία” που θα πραγματοποιηθεί στη χώρα μας στις 16 Σεπτεμβρίου, με τη συμμετοχή διεθνών ομιλητών. Τέλος, η ελληνική αποστολή, ενημερώθηκε από κάθε περίπτερο, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τον ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και τα φάρμακα για τη νόσο.

Ο Φυσιοθεραπευτής κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος με τη Βεβαίωση Συμμετοχής του στο Διήμερο Workshop Φυσιοθεραπείας.

Workshop Φυσιοθεραπείας

Στην ελληνική αποστολή, εκτός από τους εκπροσώπους ασθενών, συμμετείχε ο φυσιοθεραπευτής Σταύρος Γιαννακουλάκος, επιστημονικός συνεργάτης ΤΕΦΑΑ του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, ο οποίος παρακολούθησε διήμερο workshop με θέμα: “Άσκηση στη Κυστική Ίνωση: από την εκτίμηση έως τη συνταγογράφηση”

“Πρώτος στόχος του σεμιναρίου ήταν να γίνει απόλυτα κατανοητό το ποσό σημαντικό είναι να διεξάγεται πλήρης έλεγχος της λειτουργικής ικανότητας και της αντοχής στην άσκηση. Παρουσιάστηκαν τα τελευταία σύγχρονα τεστ αξιολόγησης λειτουργικής ικανότητας και αναλύθηκαν τα διάφορα πρωτόκολλα για το τεστ κοπώσεως, την κορωνίδα όλων. Έγινε μια μεγάλη συζήτηση γύρω από τον τρόπο με τον οποίο εμείς οι φυσικοθεραπευτές θα πείσουμε τα παιδιά ασθενείς να συμμετέχουν στα εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης, με στόχο φυσικά να λάβουν τα μέγιστα οφέλη από την άσκηση. Στο τελευταίο και βασικό μέρος του σεμιναρίου, δόθηκε μεγάλη προσοχή στις βασικές αρχές των προγραμμάτων άσκησης. Οι ειδικοί τόνισαν πως τα προγράμματα άσκησης πρέπει να περιλαμβάνουν άσκησης δύναμης, αντοχής και ισορροπίας. Η ποσότητα των ασκήσεων όμως ποικίλει ανάλογα με τα ελλείμματα του κάθε παιδιού. Για ακόμα μια φορά, νιώθω σίγουρος για τις τεχνικές που εφαρμόζονται στην Ελλάδα μια που ταυτίζονται με τις τεχνικές που εφαρμόζονται σε μεγάλα κέντρα της Ευρώπης. Το γεγονός αυτό, μας δίνει τη δύναμη να συνεχίζουμε βήμα-βήμα για το καλύτερο αποτέλεσμα. Αφού, κάθε ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας!”

Η Νικήτρια του Βραβείου Εκπροσώπησης Ασθενών 2017, κα. Georgiana Nitu.

Βραβείο Εκπροσώπησης Ασθενών

Η Πρόεδρος του ECFS Kris De Boeck βράβευσε τη Georgiana Nitu, από τον Σύλλογο Κ.Ι. της Ρουμανίας, για την εξαιρετική προσπάθεια της και την υποστήριξη των ασθενών με Κ.Ι. στη χώρα της, αναδεικνύοντας την ανάγκη για αποτελεσματική εκπροσώπηση των ασθενών.

Το Συνέδριο

 Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου, δόθηκε μεγάλη έμφαση στις καινοτόμες θεραπείες, στην εξειδικευμένη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου, καθώς και στη σημασία της φυσιοθεραπείας και της άσκησης για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.

Το πρόγραμμα του συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshop με διάφορα θέματα σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή, την ιατρική φροντίδα, τη φυσιοθεραπεία, την άσκηση, τη διατροφή και την ψυχολογία.

Η Ομιλία της κας. Ελπίδας Χατζηαγόρου αναφορικά με την “Αυτόνομη Καρδιακή Ανεπάρκεια σε Ασθενείς με Κυστική Ίνωση”.

Η ελληνική Επιστημονική Κοινότητα

Η κυρία Ελπίδα Χατζηαγόρου, Πνευμονολόγος από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, συμμετείχε με τη διεξαγωγή ενός workshop αναφορικά με την “Αυτόνομη Καρδιακή Ανεπάρκεια σε Ασθενείς με Κυστική Ίνωση”, καθώς και την παρουσίαση ενός e-Poster με θέμα “Επισκέψεις Κατ’οίκον και Παρακολούθηση Μέσω Τηλεφώνου για Ασθενείς με Κυστική Ίνωση”.

Ο κύριος Αθανάσιος Καδίτης, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, στην Α’ Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» συμμετείχε επίσης με ένα πόστερ, με τίτλο: “Αποτελεσματικότητα της θεραπείας με ενδοφλέβια pulse χορήγηση μεθυλπρεδνιζολόνης, έναντι της συνεχούς χορήγησης συστημικών κορτικοστεροειδών για ABPA σε παιδιά με Κυστική Ίνωση”.

Η Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Jacquelien Noordhoek, κατά τις εργασίες της συνεδρίασης των εκπροσώπων  ασθενών από τους Συλλόγους Κυστικής Ίνωσης διαφορετικών χωρών.

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης και ο κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος με την Ομάδα Φυσιοθεραπείας και Άσκησης της Μονάδας Κ.Ι. του Southampton.

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης και ο κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος με τους Εκπροσώπους Φυσιοθεραπείας και Άσκησης από δύο κέντρα του Βελγίου.

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ο κ. Κωνσταντίνος Σταρδέλης και ο κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος σε Συνάντηση με την Εκπρόσωπο του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης του Southampton, κ. Mary Carroll.

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης και ο κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος Δοκιμάζουν και Ενημερώνονται για τα Νέα Ιατροτεχνολογικά Μηχανήματα για την Κυστική Ίνωση.