Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, από τη στιγμή που ανέλαβε τα καθήκοντά του τον Μάρτιο του 2017, πήρε την πρωτοβουλία να υποστηρίξει τα εξωτερικά ιατρεία του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, με τη στελέχωση γραμματείας μερικής απασχόλησης, για τους 50 περίπου ενήλικες ασθενείς που παρακολουθούνται στο τμήμα.

Υποστήριξη Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο

Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”

Αγαπητοί ασθενείς,

Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, από τη στιγμή που ανέλαβε τα καθήκοντά του τον Μάρτιο του 2017, πήρε την πρωτοβουλία να υποστηρίξει τα εξωτερικά ιατρεία του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, με τη στελέχωση γραμματείας μερικής απασχόλησης, για τους 50 περίπου ενήλικες ασθενείς που παρακολουθούνται στο τμήμα.

Πρόκειται για μια δέσμευση που υλοποιήθηκε σε συνέχεια της κατάθεσης και συνεπακόλουθης έγκρισης του προϋπολογισμού για το έτος 2017 από την Ετήσια Γενική Συνέλευση του Συλλόγου, σε συνεννόηση με τους θεράποντες ιατρούς της μονάδας. Βάσει του προϋπολογισμού, το κόστος για τη στελέχωση της γραμματείας του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στο νοσοκομείο “Γ. Παπανικολάου” συμπεριελήφθη στα βασικά, λειτουργικά έξοδα του Σωματείου, μαζί με 2 ακόμη θέσεις διοικητικής υποστήριξης (μερικής απασχόλησης) του Σωματείου, καθώς οι ανάγκες που έχει το συγκεκριμένο τμήμα αφορούν στο σύνολο των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη χρηματοδότηση της γραμματείας στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης, καθώς και των θέσεων διοικητικής υποστήριξης, είναι η ομαλή ροή εσόδων, σύμφωνα με τον ετήσιο προϋπολογισμό.

Η κίνησή μας αυτή, πηγάζει από τη συνέχεια των ενεργειών του φορέα από το 2012, όπου αποφασίστηκε η ενιαία και πανελλαδική διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας, ως ασθενείς με Κυστική Ίνωση, με συνεχείς παρεμβάσεις υπέρ της ομαλής λειτουργίας, υποστήριξης, ενίσχυσης  αλλά και επίσημης αναγνώρισης του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, καθώς και την έμπρακτη υποστήριξη/συμμετοχή σε κάθε ενέργεια που αφορούσε στη μονάδα, μέσω της συνεργασίας με τους ιατρούς που τη στελεχώνουν, στο πλαίσιο της επιστημονικής μας επιτροπής. 

Θεωρούμε ότι η συγκεκριμένη παρέμβαση, που επιχειρήθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία του τμήματος, βελτιώνει άμεσα τις παρεχόμενες υπηρεσίες της μονάδας προς τους ενήλικες ασθενείς που παρακολουθούνται εκεί, ενώ εμμέσως αποσυμφορεί τη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Παιδιών του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”, καθώς και τη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Γενικού Νοσοκομείου “Σισμανόγλειο”. Αφορά, λοιπόν, το σύνολο των ασθενών με Κυστική Ίνωση και με αυτόν το τρόπο αντιμετωπίζεται.

Μετά το πέρας του πρώτου εξαμήνου λειτουργίας, πραγματοποιείται η αξιολόγηση των ενεργειών μας και καλούμε τους επωφελούμενους ασθενείς που εξυπηρετούνται στη συγκεκριμένη μονάδα να απαντήσουν στο ερωτηματολόγιο που βρίσκεται στον ακόλουθο σύνδεσμο, με σκοπό την καταγραφή της αποτελεσματικότητας της γραμματείας και την τεκμηριωμένη λήψη περαιτέρω αποφάσεων από τους εκπροσώπους του φορέα, στην επικείμενη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με γνώμονα την ανάληψη ευθυνών από τους ίδιους τους επωφελούμενους ασθενείς.

Η ετήσια συνδρομή έχει οριστεί στα 25 ευρώ (2ευρώ/μήνα). Εφόσον κατατεθεί από το σύνολο των 700 περίπου ασθενών διασφαλίζονται τα μηναία ελάχιστα λειτουργικά έξοδα του Συλλόγου, ενώ οι υπόλοιπες δωρεές μπορούν να εξασφαλίσουν το σύνολο των εξόδων.  ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ, Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21 IBAN: GR 7401101780000017829600521. 

Παρακαλούμε συμπληρώστε την σχετική φόρμα (link εδώ) το αργότερο μέχρι Παρασκευή 7/10/2017 στις 12.00π.μ.