Το ‘’Ταμείο’’ αλληλεγγύης άδειασε

Αγαπητοί ασθενείς και γονείς,

Όπως όλοι γνωρίζετε (ή θα έπρεπε να γνωρίζετε), ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, όπως και το κάθε Σωματείο, δεν είναι το κράτος. Αντιθέτως, είναι μια ομάδα ανθρώπων, στην προκειμένη περίπτωση ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γονείς ασθενών, φίλοι και υποστηρικτές που δρουν συλλογικά προς συγκεκριμένους σκοπούς και στόχους. Έτσι και το Σωματείο μας, από την ίδρυσή του το 1983, μοναδικό στόχο έχει τη συνεχή διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τη βελτίωση των συνθηκών των παροχών υγείας που λαμβάνουν και να αναλαμβάνει όσες δράσεις εξυπηρετούν τα συμφέροντα των ασθενών, μέσα από το πλαίσιο που αναφέρεται στο καταστατικό.

Το 2012, οι συνθήκες αναφορικά με την Κυστική Ίνωση στη χώρα μας ήταν τραγικές, παρά την οικονομική ευημερία μέχρι και το 2009, με μεγάλη σπατάλη στον τομέα της Υγείας. Οι συνθήκες για τους ασθενείς με στην Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, όπως και στις περισσότερες βαλκανικές χώρες,  ήταν πολύ μακριά από τις συνθήκες στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες, με άμεση επίπτωση στην ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής τους. Το 2012 έγινε μια άτυπη επανεκκίνηση του Σωματείου, μια σπουδαία ανάληψη ευθύνης. Οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς τους, σε συνεργασία με το σύνολο της επιστημονικής κοινότητας για την Κυστική Ίνωση, αποφάσισαν να δράσουν ενιαία και πανελλαδικά. Να πιέσουν το κράτος για περισσότερες παροχές, αλλά και να ενεργοποιήσουν υποστηρικτές και να αναπτύξουν συνεργασίες σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, που θα συντελούσαν σε αυτήν την βελτίωση. Το πλάνο δράσης που υϊοθετήθηκε, και εκ του αποτελέσματος αποδείχτηκε η αποτελεσματικότητα του, ήταν η ενιαία και πανελλαδική, οργανωμένη και καθημερινή δράση μέσα από τομείς ανά κατηγορία διεκδίκησης, στόχους και διαδικασίες.

Ένα μικρό θαύμα

Έτσι λοιπόν συντελέστηκε ένα μικρό θαύμα, στα 5 σκληρά χρόνια πρωτοφανούς οικονομικής κρίσης, με 3 ενδεικτικά παραδείγματα:

α) Δημιουργήθηκε η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών “Σισμανόγλειο”, όταν μέχρι το 2012, οι ασθενείς ‘’φιλοξενούνταν’’ υπό άθλιες συνθήκες σε δωμάτια πνευμονολογικής κλινικής με άλλους ασθενείς, θαλάμους χωρίς τουαλέτα και εξειδικευμένο προσωπικό, με μόλις έναν πνευμονολόγο/διευθυντή που εκτελούσε ταυτοχρόνως τα τακτικά του χρέη στην ίδια κλινική. Με την ενεργοποίηση και υποστήριξη της τότε Διοικήτριας – και όχι μόνο -, ξεκινήσαμε με 5 θαλάμους και χωρίς προσωπικό και σταδιακά εξασφαλίσαμε 10 θαλάμους, με αποκλειστικά γραφεία ιατρών και γραμματείας, αποκλειστική γραμματεία και νοσηλευτικό προσωπικό. Βρήκαμε χρηματοδότες και μέσω πιέσεων επετεύχθη η στελέχωση και η εκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού, ο εξοπλισμός των θαλάμων και η συμμετοχή της κλινικής σε προγράμματα υποστήριξης των ασθενών και κλινικές μελέτες.

β) Πραγματοποιήθηκε οργάνωση των διαδικασιών μεταμόσχευσης με πολλαπλασιασμό των μεταμοσχεύσεων.

γ) Διασφαλίστηκε η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα που ακόμη και σε ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες δεν αποζημιώνονται επί του παρόντος, αναδεικνύοντας την αποτελεσματικότητα και τη δυναμική που μπορεί να  επιτευχθεί σε επίπεδο διεκδικήσεων και εξαίρεσης λύσεων, την ίδια στιγμή που στην Ελλάδα συγχωνεύονται κλινικές, στραγγαλίζεται οικονομικά ο χώρος της υγείας και καταρρέει το σύστημα.

Φυσικά, οι παραπάνω αναφορές είναι ενδεικτικές, καθώς υπάρχουν παραδείγματα αποτελεσματικής μας σε κάθε τομέα που μας απασχολεί, με τη δυνατότητα βελτίωσης στον καθένα από αυτούς, με το μεγαλύτερο πρόβλημα να είναι η διατήρηση των κεκτημένων και η διαφύλαξή τους από τις τεράστιες, καθημερινές πιέσεις.

Ο Σύλλογος είναι τα μέλη του.

Όπως κάθε Σωματείο, έτσι και ο Σύλλογος μας λειτουργεί ως μια ‘’τράπεζα’’, ένα ‘’ταμείο αλληλεγγύης’’. Γίνονται οι ‘’καταθέσεις’’ των μελών σε χρόνο ή χρήματα και αυτά μέσω της καθημερινής δραστηριότητάς του Συλλόγου, υπό την καθοδήγηση και τον έλεγχο των διοικητικών οργάνων (Διοικητικό Συμβούλιο, Γενική Συνέλευση, κ.λπ.), δίνεται η δυνατότητα στα επωφελούμενα μέλη/ασθενείς να απολαμβάνουν τα αποτελέσματα της συλλογικής αυτής προσπάθειας. Είναι λογικό επακόλουθό, όσο πιο πολλά μέλη συμμετέχουν ενεργά, τόσο πιο αποτελεσματική να είναι δράση και τα οφέλη που ανταποδίδονται.

Όλες αυτές τις σημαντικές κατακτήσεις που επετεύχθησαν από το 2012 έως σήμερα, τις ζουν καθημερινά κυρίως οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, παρότι μονάχα μια μικρή μειονότητα είναι μέλη του Συλλόγου. Διαχρονικά, τόσο στην Κυστική Ίνωση όσο και σε κοινωνικά σύνολα αυτο-οργάνωσης, μια μικρή μειονότητα αναλαμβάνει ενεργό δράση. Στο Σωματείο μας, δεδομένου ότι το 2012 υπήρξε μια συγκυρία συσπείρωσης των μελών κάτω από σοβαρά αδιέξοδα, σταδιακά και μέχρι σήμερα, παρατηρήθηκε όλο και αυξανόμενη μη συμμετοχή των μελών στις διαδικασίες. Στις Γενικές Συνελεύσεις, ως ανώτατο όργανο του Σωματείου που εγκρίνει, ελέγχει και συστήνει δράσεις και προϋπολογισμούς, καθώς και η εξ’ αποστάσεως ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε καταγραφή, ενημέρωση και δράση επί των προβλημάτων, είχε όλο και μικρότερη προσέλευση, σε αντίθεση με το όλο και μεγαλύτερο σε όγκο και αποτελεσματικότητα έργο από το Σωματείο μας.

Η επιτυχία ενός Σωματείου ή ΜΚΟ είναι συνήθως να κλείσει. Δηλαδή, να έχει καταφέρει να μειώσει σε βαθμό εξάλειψης το πρόβλημα που οδήγησε στην ίδρυσή του. Η πρόοδος της επιστήμης στον τομέα των φαρμάκων και της αύξησης του προσδόκιμου και της ποιότητας ζωής των ασθενών, καθώς και το κλίμα αισιοδοξίας και ελπίδας, σε συνδυασμό με το αποτελεσματικό έργο του Σωματείου μας αναφορικά με τις παροχές υγείας και την πρόσβαση σε θεραπείες στη χώρα μας (ιδιαίτερα σε σύγκριση με τις τραγικές συνθήκες που ίσχυαν έως το 2012), είχαν ως αποτέλεσμα την επανάπαυση της πλειονότητας των ασθενών μας, τουλάχιστον όσων δεν αντιμετώπιζαν σοβαρά προβλήματα. Η μειονότητα συνεχίζει όμως να αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα ανά τομέα, ενώ φυσικά απέχουμε πολύ από τους στόχους μας για τις παροχές υγείας για ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, παρά τη συγκριτικά βελτιωμένη μας κατάσταση.

Το κυριότερο όμως πρόβλημα, είναι η διατήρηση των κεκτημένων. Οι συνεχείς  πιέσεις σε μηναιαία βάση, για τη δυνατότητα πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα που αντιστοιχούν σε μικρή μερίδας ασθενών μας, είναι μια διαδικασία που οι περισσότεροι γνωρίζετε πως δεν είναι εφικτό να λυθεί εφάπαξ. Οι οικονομικές ροές, μεταξύ των ταμείων και των αρμόδιων φορέων, διαρκώς μειώνονται και ως εκπρόσωποι για την πάθησή μας, καταβάλουμε προσπάθεια να βρισκόμαστε ψηλά στην ατζέντα προτεραιοτήτων, όπως της αποζημίωσης καινοτόμων φαρμάκων. Μια διαρκής μάχη θέσης ισχύος και διατήρησης των κεκτημένων γίνεται και στις μονάδες/στα κέντρα Κυστικής Ίνωσης, όπως αυτή που αντιμετωπίζουμε καθημερινά και στο “Σισμανόγλειο”, τόσο σχετικά με τις υποδομές όσο και με το προσωπικό. Είναι χαρακτηριστικό ότι από πιέσεις άλλης κλινικής,  χτίστηκε τοίχος, με σκοπό να απομονωθούν 3 θάλαμοι προς εξυπηρέτηση της δεύτερης κλινικής, ο οποίος γκρεμίστηκε μετά από δική μας παρέμβαση.

Το πρόβλημα λοιπόν της κοινότητάς μας και του Συλλόγου μας εντοπίζεται στην αδυναμία κάλυψης της 16ωρης καθημερινής απασχόλησης εξειδικευμένου προσωπικού που εφαρμόζεται από το 2012 και που συνεχώς όλο και αυξάνονται οι ανάγκες σε κατάρτιση, εκπαίδευση κ.λπ., με ταυτόχρονη αδυναμία εξεύρεσης πόρων. Η παρεξήγηση που μεγαλώνει το παραπάνω πρόβλημα έγκειται στο γεγονός ότι το σύνολο των 700 περίπου ασθενών, θεωρεί ότι το πρόβλημα αντιμετώπισης των ελλιπών υποδομών και παροχών υγείας του κράτους είναι υποχρέωση του Σωματείου και ειδικότερα των λιγοστών μελών που αναλαμβάνουν να γεμίσουν το ταμειακό απόθεμα με ‘’κατάθεση’’, σε χρόνο ή χρήματα για το κοινό καλό. Στις ετήσιες Γενικές Συνελεύσεις δεν είχε παρευρεθεί περισσότερο από το 20% του συνόλου των ασθενών, ενώ οι ετήσιες συνδρομές κυμαίνονταν επίσης, στην καλύτερη περίπτωση, στο 10-20% του δυνατού. Στις τακτικές συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου, όλα αυτά τα χρόνια, συμμετείχαν 10-15 οικογένειες που σταδιακά μειώνονταν, ενώ ο καθημερινός φόρτος εργασίας επιμεριζόταν σε 2-3 άτομα, για την εξασφάλιση των οφελών για το 100% των ασθενών. Η στρεβλή εικόνα που έχει δημιουργηθεί είναι ότι ένα Σωματείο είναι υπεύθυνο να επιλύσει τα προβλήματα του κράτους κατά μαγικό τρόπο, βάσει του οποίου, μια μικρή μειονότητα οφείλει να υποστηρίξει την αδιάφορη πλειονότητα.

Η πρωτοφανής βελτίωση των συνθηκών στη χώρα μας έχει επιτευχθεί χάρη στην αυτοθυσία λίγων ασθενών και γονέων που ανέλαβαν, εθελοντικά και με προσωπικό κόστος, να αγωνιστούν για το κοινό μας όφελος. Φυσικά, η διαδικασία απαιτούσε προσωπικές θυσίες αλλά κυρίως δεν αποτελεί βιώσιμη λύση. Από το 2012, είχαμε μια συνεχή αύξηση τόσο του παραγομένου έργου όσο και των εσόδων, αλλά οι διαρκώς αυξανόμενες ανάγκες και η μειωμένη συνεισφορά των μελών σε χρήματα και χρόνο προδήλωναν το επερχόμενο αδιέξοδο. Για αυτό και στη Γενική Συνέλευση του 2017, ύστερα από συνεχείς εκκλήσεις  για υποστήριξη κατά τις 2 προηγούμενες Γενικές Συνελεύσεις, αποφασίσαμε να επενδύσουμε το ταμειακό απόθεμά μας σε προσωπικό, εκπαιδεύοντας το, ώστε να μπορεί ο Σύλλογος να λειτουργήσει ανεξάρτητα από το εξαντλητικό έργο των εθελοντών μας. Αυτό όμως προϋποθέτει την ανάληψη ευθύνης από όλους μας. Τα 2 ευρώ/μήνα από το σύνολο των ασθενών θεωρούμε ότι είναι μια καλή βάση βασικών εσόδων για την ομαλή μας λειτουργία. Όταν καταφέραμε, χωρίς πάγια έσοδα, αποκλειστικά από το εθελοντικό μας έργο, να αυξάνουμε τα έσοδα του Σωματείου, θεωρούμε ότι με την σταθεροποίηση εσόδων μέσω συνδρομών, όπως σε κάθε συλλογική προσπάθεια, αν επενδυθούν σωστά, μπορούμε να πολλαπλασιάσουμε τα έσοδα και επομένως σε ιδανικές συνθήκες να μην χρειάζονται οι συνδρομές. Η τεχνογνωσία και η έμπρακτη απόδειξη διαχείρισης ελάχιστων πόρων με μεγάλη απόδοση σε έργο από την πλευρά των εκπροσώπων υπάρχει.

Η ευθύνη στον κάθε ασθενή

Δυστυχώς, παρά το φιλότιμο έργο αυτοθυσίας των λίγων ασθενών μας, η σοκαριστική και προκλητική αδιαφορία της συντριπτικής πλειονότητας των ασθενών, για κάθε είδους συμμετοχή, δράση και ενημέρωση έφερε το σημερινό αποτέλεσμα, παρά τις συνεχόμενες επισημάνσεις. Οι πιο πρόσφατες επισημάνσεις για το φετινό έτος έγιναν τον Μάρτιο (εδώ) και κατά το τέλος της καλοκαιρινής περιόδου (εδώ), χωρίς καμία ανταπόκριση. Στις αξιολογήσεις 6 μήνου του έργου του συλλόγου ως σύνολο (εδώ), είχαμε  μόλις 6 συμμετοχές και στην αντίστοιχη της υποστήριξης της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο Γ.Ν.Θ. “Γ. Παπανικολάου” μόλις 18 συμμετοχές (εδώ). 

Σήμερα λοιπόν, 6 μήνες μετά τη Γενική Συνέλευση, φτάσαμε στο σημείο του οριακού μηδενισμού των ταμειακών αποθεμάτων του Συλλόγου, γεγονός που αναγκάζει το Διοικητικό Συμβούλιο να προχωρήσει σε συγκεκριμένες ενέργειες μέχρι την διεξαγωγή της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης, όπως οφείλει, κατά το 1ο τρίμηνο του 2018.

ΑΚΟΛΟΥΘΟΥΝ

Ενδεικτικά στοιχεία συμμετοχής των ασθενών σε τελευταίες ενέργειες του Σωματείου

(75) ΤΑΜΕΙΑΚΟΣ ΕΝΗΜΕΡΑ ΜΕΛΗ Για το 2017, έχουν κατατεθεί 75 συνδρομές που προέρχονται από μέλη ασθενείς, γονείς ή φίλους, με συνολικό ποσό εσόδων  1.875€  για την 6μηνη κάλυψη των πάγιων λειτουργικών αναγκών, οι οποίες ανέρχονται στο σύνολο των 8.500€ και αναλύονται ακολούθως:
-(2) διοικητικοί υπάλληλοι μερικής απασχόλησης για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης (4.200€),
-(1) υπάλληλος γραμματειακής υποστήριξης μερικής απασχόλησης στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ.Παπανικολάου” (1.800€),
-κόστος ενοικίου και ΔΕΚΟ γραφείου (2.500€).
Η διαφορά εσόδων – εξόδων 6μήνου καλύφθηκε μέσω μικρόποσων ατομικών δωρεών που ανέρχονται στα 1.850€,
μέρος του αποθεματικού του 2016 (10.000€) και είναι αποτέλεσμα κατά κύριο λόγο του εθελοντικού  έργου των εκπροσώπων.

(6) ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΕ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΟ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ, ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΝ ΟΨΕΙ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ ΜΕ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Εν όψει της προγραμματισμένης συνάντησης των εκπροσώπων του Συλλόγου με τον Πρόεδρο του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. στις 28/08/2017, αναφορικά με όλα τα θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (βιταμίνες, συμπληρώματα διατροφής, συνεδρίες φυσιοθεραπείας, καινοτόμα φάρμακα, επίδομα αεροθεραπεία κ.α.), είχε αναρτηθεί ερωτηματολόγιο με σκοπό την καταγραφή των προβλημάτων από τους ίδιους ασθενείς και την ισχυροποίηση των θέσεων μας. Παρά τις μόλις (6) συμμετοχές, τοποθετηθήκαμε στα θέματα από τις εμπειρικές μας γνώσεις και αναμένεται νέα συνάντηση.

(2) ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΕ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΟ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ, ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΤΗ ΔΙΑΘΕΣΗ ΤΟΥ ORKAMBI, ΚΑΙ ΤΟΥ KALYDECO, ΕΝ ΟΨΕΙ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ ΜΕ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ Ι.Φ.Ε.Τ. Εν όψει της προσπάθειας  συνάντησης με τον Πρόεδρο του Ι.Φ.Ε.Τ. σχετικά με τις διασταυρωμένες ελλείψεις στην έγκαιρη προμήθεια των παραπάνω σκευασμάτων κατά τον μήνα Αύγουστο, αναρτήσαμε ερωτηματολόγιο, στο οποίο δόθηκαν δύο (2) απαντήσεις. Δεν προχωρήσαμε στο ραντεβού, λόγω έλλειψης στοιχείων από μέρους μας.

(6) ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ 6 ΜΗΝΟΥ ‘’ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ’’,κατά την οποία ζητήθηκε από το σύνολο των 700 περίπου ασθενών να τοποθετηθούν σχετικά με το έργο ανά κατηγορία διεκδικήσεων. Θα ακολουθήσει ανάλυση των απαντήσεων. 

(18) ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ 6 ΜΗΝΟΥ ‘’ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΣΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ‘Γ. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ’”, κατά την οποία ζητήθηκε να τοποθετηθεί το σύνολο των 50 περίπου ασθενών που παρακολουθούνται στο τμήμα ενηλίκων του Γ.Ν.Θ. “Γ. Παπανικολάου”. Ενδεικτικά, αναφέρουμε ότι από τον προαναφερθέντα αριθμό, μόλις 2 άσθενείς έχουν πληρώσει τη συνδρομή τους, ενώ το 75% δεν είναι μέλη του Συλλόγου. Θα ακολουθήσει  ανάλυση των απαντήσεων.

Απόσπασμα από τις αποφάσεις και επερχόμενες ενέργειες, σύμφωνα με τη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου που διεξήχθη στις 15/10/2017.

• Το Σωματείο μας αδυνατεί να καλύψει στις υποχρεώσεις του στο σύνολο των λειτουργικών εξόδων, παρά την αυτοθυσία συγκεκριμένων εθελοντών και ενεργών μελών, με αποτέλεσμα να διακόπτεται η συνεργασία με τους (2) διοικητικούς υπαλλήλους μερικής απασχόλησης του Σωματείου στην Αθήνα (κόστους 6μήνου μέχρι σήμερα 4.200 ευρώ) και την υπάλληλο γραμματειακής υποστήριξης μερικής απασχόλησης στο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, (κόστους μέχρι σήμερα 1.800 ευρώ), καθώς και η καταβολή ενοικίου και ΔΕΚΟ για το γραφείο (κόστους 2.500 ευρώ).

Εφόσον οι ασθενείς το επιθυμούν, μπορούν να προχωρήσουν στην κατάθεση της ετήσιας συνδρομής τους ή οποιασδήποτε δωρεάς, με το ποσό που θα συγκεντρώνεται να αποδίδεται με την εξής προτεραιότητα:
1^ον στις υποχρεώσεις ενοικίου (ΓΡΑΦ)
2^ον στον 1^ο διοικητικό υπάλληλο του Σωματείο (ΑΘΗΝ)
3^ον στη γραμματειακή υποστήριξη του “Γ. Παπανικολάου” (ΘΕΣΣ).

Αν ομάδα ασθενών πιστεύει ότι έχει προτεραιότητα κάποια συγκεκριμένη παροχή από τις παραπάνω, μπορεί στην κατάθεση να σημειώνει την αντίστοιχη αιτιολόγηση (π.χ. ΘΕΣΣ) και να μας αποστείλει μέσω email το παραστατικό με την διευκρίνιση με σκοπό να προχωρήσουμε στην εξόφλιση της επιλογής τους. 

*** Η κάλυψη του κόστους εργασίας της γραμματείας του Παπανικολάου για τον μήνα Οκτώβρη θα καλυφθεί από έκτακτη εισφορά/δωρεά των μελών του Δ.Σ.

• Το Σωματείο θα προχωρήσει στις απαραίτητες ενέργειες μέχρι το τέλος του έτους  σύμφωνα με τις δυνατότητές του από το υπάρχον καταρτισμένο, εθελοντικό δυναμικό, ιεραρχώντας τις προτεραιότητες και τις ήδη τρέχουσες υποχρεώσεις, που ακολουθούν επιγραμματικά, καθώς και όποια έκτακτη ανάγκη προκύψει:

Α) προβλήματα αναφορικά με το προσωπικό στο “Σισμανογλειο” (επίλυση της απομάκρυνσης της υφιστάμενης πνευμονολόγου για την Κυστική Ίνωση, πιέσεις για την πρόσληψη του αναμενόμενου μόνιμου πνευμονολόγου, κ.λπ.),

Β) προβλήματα σχετικά με τη διαδικασία μεταμοσχεύσεων και την παρακολούθηση (followup),

Γ) πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, αποζημίωση και κλινικές μελέτες για φάρμακα νέας γενιάς,

Δ) θέματα σε εκκρεμότητα, σχετικά με τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) και τις αποζημιώσεις,

Ε) ένταξη των νοσοκομείων μας σε προγράμματα κατ’ οίκον νοσηλείας και αναγνώριση τους ως κέντρα αναφοράς,

ΣΤ) διάθεση βιταμινών σε ανασφάλιστους,

Ζ) συμμετοχή σε διεθνή/εθνικά  προγράμματα/ ομάδες εργασίες που ήδη έχουν ξεκινήσει

Η) εξεύρεσης οικονομικών πόρων και διοργάνωση καμπάνιας/εκδηλώσεων κατά την Ευρωπαϊκή εβδομάδα/εορτές.

Θ) οικονομικές υποχρεώσεις και υποχρεώσεις προς τρίτους.

Ι) Υποστήριξη υποχρέωσεων σχετικά με task force αναπνευστικής αποκατάστασης στο ers, κλπ

Κ) Υποχρεώσεις σχετικά με επιτροπές και συμμετοχή σε άλλους οργανισμούς που ήδη συμμετέχουμε

Λ) Οποιαδήποτε ενέργεια κρίνει το Δ.Σ. ως αναγκαία.

Η γνώση είναι δύναμη
και δυστυχώς οι ασθενείς μας έχουν παραιτηθεί από το δικαίωμα στη γνώση και την ενημέρωση, απαραίτητα στοιχεία για την οποιαδήποτε αποτελεσματική διεκδίκηση.

Δεδομένων των ελλιπών γνώσεων επί των θεμάτων μας,  της συντριπτικής πλειονότητας των μελών του Συλλόγου αλλά και των ασθενών, θα επιχειρηθεί στους επόμενους μήνες η σταδιακή ενημέρωση ανά θέμα από τον Πρόεδρο και διευθυντή του Συλλόγου, σύμφωνα με την δυνατότητα του στον χρόνο διαχείρισης του παραπάνω όγκου εργασιών.

Θα ανακοινωθούν τα αποτελέσματα και τα στατιστικά στοιχεία των αξιολογήσεων και τέλος, θα κοινοποιηθούν ξανά τα ερωτηματολόγια αξιολόγησης, ώστε να υπάρξει η δυνατότητα ανάληψης ευθύνης από τους ασθενείς. Σε περίπτωση που δε θα αλλάξει η δραματική εικόνα αδιαφορίας των ασθενών, στην επερχόμενη Γενική Συνέλευση, δε θα συνεχίσει η σύσταση του Διοικητικού Συμβουλίου με την υπάρχουσα μορφή και το Σώμα θα λάβει τις απαραίτητες αποφάσεις.

Από το 2012, μέσα από δύσκολες συνθήκες, καταφέραμε ένα μικρό θαύμα στην Κυστική Ίνωση.

Κυριότερη κατάκτηση είναι ότι η Κυστική Ινωση είναι ψηλά στην ατζέντα της ενημέρωσης και ευαισθησίας των αρμόδιων φορέων, που καθιστά ευκολότερη την κάθε διεκδίκηση.            

Στη σημερινή κρίση, μπορούμε να το ξανακαταφέρουμε, φτάνει να ενημερωθούμε και να αναλάβουμε τις ευθύνες μας έμπρακτα, μέσω στοχευμένων και οργανωμένων διεκδικήσεων, ως μια κοινότητα που ονειρεύεται και μπορεί να κάνει τα όνειρα της πραγματικότητα.

Η δύναμη βρίσκεται στον ενημερωμένο και ενεργό ασθενή. Τον κάθε ασθενή!