Απεριόστη ανάσα με άσκηση και καινοτόμες θεραπείες!
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2018
Breath Unlimited – Απεριόριστη Ανάσα
ήταν το σύνθημα για την φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης ολοκληρώνοντας την καλοκαιρινή περιοδία “Breath Unlimited” στην πλατεία Κλαυθμώνος, το Σάββατο 8 Σεπτεμβρίου, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή.
“Πλέον καινοτόμες θεραπείες που στοχέυουν στα αίτια της νόσου, κυκλοφορούν όλο και για περισσότερες μεταλλάξεις – κάτι που μας κάνει πραγματικά αισιόδοξους. Στην Ελλάδα είμαστε από τις χώρες που έχουμε καταφέρει να έχουμε πρόσβαση σε αυτές ύστερα από πολλές προσπάθειες, ενώ αναμένουμε για πρώτη φορά την συμμετοχή ασθενών μας στις κλινικές μελέτες για τον επόμενο συνδιασμό καινοτόμων φαρμάκων που αφορά την πλειοψηφία των μεταλλάξεων των ασθενών μας. Το μόνο που έχουν να κάνουν οι ασθενείς μας , είναι να διατηρήσουν όσο το δυνατόν σε καλύτερη κατάσταση την αναπνευστική τους λειτουργία. Οι καινοτόμες θεραπείες έχουν έρθει και οι ανάσες μας θα μπορέσουν επιτέλους να γίνουν απεριόριστες!”
δήλωσε η νέα Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι., Άννα Σπίνου.
Η Άσκηση ως βασική θερεπεία για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση,
ενώ μπορεί να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους τουλάχιστον 8 χρόνια,
δήλωσε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης κατά την διάρκεια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για την Kυστική Ίνωση.
“Πρόκειται για τα ευρήματα μιας δημοσιευμένης μελέτης του 1992 σύμφωνα με τα οποία: Το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών που συμμετείχαν σε αυτή τη μελέτη μετά από 8 χρόνια ήταν περίπου 83%, καθώς είχαν σε υψηλό επίπεδο την αερόβια ικανότητα τους, μέσω της εντατικής άσκησης. Αντιθέτως, αυτοί που είχαν μέτρια αερόβια ικανότητα είχαν ποσοστό επιβίωσης 51% μετά από 8 χρόνια, ενώ αυτοί που είχαν πολύ χαμηλή αερόβια ικανότητα, κινήθηκαν περίπου στο 28% του δείκτη επιβίωσης. Όταν λοιπόν μιλάμε για Κυστική Ίνωση, μια πάθηση που το πρώτο όργανο που καταστρέφεται είναι οι πνεύμονες, η ένταξη της καθημερινής άσκησης στο πρόγραμμα των ασθενών ως πρωταρχική θεραπεία αυξάνει ουσιαστικά την ποιότητα και δίνει χρόνια ζωής.”
Για αυτό και φέτος η κλήρωση ενός ποδηλάτου πόλης, είχε τον συμβολισμό της ένταξης της άσκησης στο καθημερινό μας πρόγραμμα που πραγματοποιήθηκε από τον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου Βασίλη Παληό.
Το παρόν έδωσε και η Ελληνική Πνευμονολογική εταιρεία πραγματοποιώντας δωρεάν Σπιρομετρήσεις στο κοινό, ενημερώνοντας για την αναπνευστική τους λειτουργία.
Θα θέλαμε να ευχαριστούμε θερμά, για μία ακόμη φορά τους χορηγούς μας Eurobank, Superfoods, Chiesi, Novartis και για την υποστήριξη τους την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρία και τον Δήμο Αθηναίων.
Οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, πρωτοστατούν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση
Μια επιτυχής συνδιοργάνωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης “Hellenic Cystic Fibrosis Association” και του δικτύου Ενδυνάμωσης ΑμεΑ “HUMANE”
