Η Πρόεδρος του CF Europe στην Ελλάδα και το Καινοτόμο “Breath Box”. 

H Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης (CF Europe), κ. Jacquelien Noordhoek συντόνισε το Συνέδριο “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση”, στο πλευρό του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρουσία ξένων και Ελλήνων επιστημόνων υγείας, ενώ τις εντυπώσεις έκλεψε η παρουσίαση του καινοτόμου θαλάμου αναπνοής “BreathBox”.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (CF Europe), διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία το Συνέδριο “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση” με τη συμμετοχή διεθνούς φήμης ειδικών, το Σάββατο 16 Σεπτεμβρίου, στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.

Τον συντονισμό του Συνεδρίου ανέλαβαν στο πλευρό των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, η πρόεδρος του CF Europe, κ. Jacquelien Noordhoek, η διευθύντρια της μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σαουθάμπτον, κ. Mary Carroll ενώ στις επιμέρους ενότητες, συμμετείχαν στον συντονισμό ιατροί, εκπρόσωποι από τα ελληνικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης.

Στους χαιρετισμούς παρευρέθηκε ο εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας, κ. Σταύρος Ντουντουνάκης, ο οποίος μετέφερε το μήνυμα του Υπουργού για τη συνεχή στήριξη προς τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στον αγώνα του για τη βελτίωση της ποιότητας της παροχής υπηρεσιών υγείας για τους ασθενείς με τη νόσο.

Η πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Jacquelien Noordhoek.

Στην εισαγωγική τράπεζα του συνεδρίου, η κ. Jacquelien Noordhoek αναφέρθηκε στις εξελίξεις για την Κυστική Ίνωση σε οργανωτικό επίπεδο στην Ευρώπη, καθώς και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε διάφορες χώρες, αλλά και στον προγραμματισμό του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τα επόμενα χρόνια. Ο εκπρόσωπος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Πρόεδρος κ. Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσίασε την κατάσταση στη χώρα μας, με τις παροχές που έχει καταφέρει να εξασφαλίσει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για τους ασθενείς με τη νόσο, ικανοποιώντας αιτήματα δεκαετιών, μέσα σε μόλις 5 χρόνια. Το όραμα που συνεχίζει να προωθεί είναι η ταυτόχρονη συμμετοχή των Ελλήνων ασθενών σε κλινικές μελέτες αλλά και την πρόσβαση τους σε καινοτόμα φάρμακα, σε συνδυασμό με τη βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας, μέσω της ένταξης της άσκησης και της φυσιοθεραπείας στο καθημερινό πρόγραμμα των ασθενών.

Στο ίδιο θέμα, ο κ. Mark Allenby, σύμβουλος υγείας στη μονάδα του Σαουθάμπτον, εξήγησε τη δράση των φαρμάκων νέας γενιάς που αναμένονται για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τα οποία στοχεύουν σε πολύ μεγαλύτερο αριθμό μεταλλάξεων.

Η κ. Mary Carroll ανέπτυξε τα σημαντικά οφέλη που προέκυψαν από τη διασύνδεση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης του Σαουθάμπτον και του “Σισμανογλείου” Νοσοκομείου που βρίσκεται σε εξέλιξη, υπό τον συντονισμό της ίδιας, με τη χρηματοδότηση του ChildHelathInternational που ουσιαστικά ξεκίνησε από 2 ασθενείς και την Ελληνίδα ιατρό, Βάλια Κεχαγιά. Η  κ. Jacquelien Noordhoek, εντυπωσιασμένη, σχολίασε ότι μπορεί ν’ αποτελέσει  πρότυπο μοντέλο για άλλα κράτη, με βάση τις πρώτες γνωριμίες που πραγματοποιήθηκαν σε αντίστοιχο συνέδριο του CFEurope.

Στο κλείσιμο της τράπεζας, η κ. Aoife Lynam, διατροφολόγος στο Κέντρο του Σαουθάμπτον, ανέπτυξε τις μεθόδους ελέγχου της διατροφής, καθώς και τα οφέλη που προκύπτουν από τη στοχευμένη πρόσληψη θρεπτικών ουσιών για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Η Διευθύντρια της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου του Σαουθάμπτον, κ. Mary Carroll.

Κατά το κύριο μέρος του συνεδρίου, πραγματοποιήθηκαν παρουσιάσεις από επαγγελματίες υγείας από 3 Εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης (Σαουθάμπτον, Λιέγη, Γκεντ), και 2 Κέντρα Αναπνευστικής Αποκατάστασης (Zeepreventorium, Πόρτσμουθ), με ανταλλαγή τεχνογνωσίας και μεθόδων άσκησης και φυσιοθεραπείας, καθώς και διαδραστικές συζητήσεις με τους παρευρισκόμενους, ώστε να αναπτυχθεί περαιτέρω το δίκτυο παροχής υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας αλλά και να δημιουργηθούν συνεργασίες που θα ωφελήσουν το σύνολο των ασθενών στην Ευρώπη.

Ο κ. Filip Pyl πραγματοποιεί επίδειξη των τεχνικών φυσιοθεραπείας που χρησιμοποιούνται στη Γκεντ, με ταυτόχρονη συζήτηση με τους επιστήμονες από άλλα κέντρα.

Η κ. Elizabeth Shepherd, φυσιοθεραπεύτρια στο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης του Σαουθάμπτον, παρουσίασε τις μεθόδους αναπνευστικής φυσιοθεραπείας που χρησιμοποιούνται στο κέντρο που εργάζεται, με ιδιαίτερη έμφαση στις μεθόδους και τις συσκευές που εφαρμόζονται για τον καθαρισμό των αεραγωγών των ασθενών, καθώς και την εξατομίκευση της συχνότητας της φυσιοθεραπείας, ανάλογα με τη βαρύτητα της κατάστασης του ασθενή.

Ο κ. Σταύρος Γιαννακουλάκος, φυσιοθεραπευτής και επιστημονικός συνεργάτης του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης πραγματοποίησε την παρουσίαση του κ. Marc-Antoine Wuidart, ο οποίος απουσίαζε λόγω οικογενειακού προβλήματος, σχετικά με το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης της Λιέγης, στο οποίο το 2015 τροποποιήθηκε η διαδικασία χορήγησης φυσιοθεραπείας σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μετά από το περιστατικό ενός δεκατετράχρονου παιδιού που παρουσίαζε ελαφριά επιδείνωση με το σύστημα νοσηλείας 3-4 ημερών που εφαρμοζόταν. Στο νέο σύστημα, οι ασθενείς νοσηλεύονται για 14 ημέρες, με συστηματική φροντίδα καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, με αποτέλεσμα την αύξηση της αναπνευστικής ικανότητάς τους.

Εντυπωσιακό ήταν το εντατικό πρόγραμμα που παρουσίασε η φυσιοθεραπεύτρια Anne-Catherine Chapelle, το οποίο πραγματοποιείται στο Zeepreventorium, με ασθενείς να διαμένουν εκεί επί 2-3 εβδομάδες, με ολοήμερη παροχή φροντίδας και σταδιακή αύξηση της αναπνευστικής ικανότητας τους.

Στον τομέα της άσκησης, ο Καθηγητής του Πανεπιστημίου του Νιουκάστλ, κ. Ιωάννης Βογιατζής παρουσίασε το προσφάτως βραβευμένο πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης ενηλίκων που εφαρμόστηκε για πρώτη φορά στη χώρα μας, αναδεικνύοντας τα οφέλη που προκύπτουν από τη διενέργεια διαλειμματικής άσκησης σε σύγκριση με τη συνεχή δραστηριοποίηση των ασθενών.

Στη συνέχεια, η Λέκτορας του Πανεπιστημίου του Πόρτσμουθ, κ. Zoe Saynor παρουσίασε την εμβάθυνση που πραγματοποιούν στην αξιολόγηση και την παρακολούθηση διαφόρων προγραμμάτων άσκησης, με ανάλυση των παραγόντων που αποτρέπουν τους ασθενείς από το να συμμετάσχουν, καθώς και την αναζήτηση διαφορετικών μεθόδων που ανταποκρίνονται στις προσδοκίες και τις ανάγκες του καθενός. Τονίζοντας τη σημασία της άσκησης για τη βελτίωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, η κ. Saynor ανέφερε την ανάγκη συνεργασίας μεταξύ φορέων από διαφορετικές χώρες, ώστε να αναπτυχθεί η τεχνογνωσία και η παροχή φροντίδας προς του ασθενείς.

Ο κ. Filip Pyl, φυσιοθεραπευτής από το κέντρο Κυστικής Ίνωσης της Γκεντ παρουσίασε τα διάφορα πρωτόκολλα άσκησης που εφαρμόζονται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις παραμέτρους που καθορίζουν την ικανότητά τους να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις των προγραμμάτων.

Οι επιστήμονες που συμμετείχαν στις δύο ενότητες που αποτέλεσαν το κύριο μέρος του συνεδρίου, πραγματοποίησαν επίδειξη των τεχνικών και των συσκευών που χρησιμοποιούν, σε ασθενείς από το κοινό, επιτρέποντας την άμεση σύγκριση των αποτελεσμάτων από την κάθε διαδικασία, ενώ πραγματοποιήθηκε παραγωγική συζήτηση με τους ιατρούς από τις ελληνικές μονάδες, συγκρίνοντας το επίπεδο της φροντίδας που λαμβάνουν οι ασθενείς στην Ελλάδα.

Οι κυρίες Πετροχείλου και Χατζηαγόρου και ο κύριος Βογιατζής στο πάνελ των συντονιστών.

Στην τελευταία ενότητα, ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσίασε το project “Breath Unlimited” , το στοίχημα για απεριόριστη ανάσα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής τους, μέσω της ένταξης της άσκησης στην καθημερινότητα. Βάσει μιας μελέτης που παρουσίασε, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έκαναν εντατική άσκηση και αύξησαν την αναπνευστική τους ικανότητα είχαν ποσοστό επιβίωσης 83% μετά από 8 χρόνια, ενώ αντιστοίχως, οι ασθενείς με μικρή μεταβολή στην αναπνευστικής τους ικανότητα παρουσίασαν ποσοστό επιβίωσης 28%.

Ο Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Δημήτρης Κοντοπίδης.

Η παρουσίαση του “Breath Box”, ενός κουτιού άσκησης που μπορεί να χρησιμοποιηθεί ώστε να αποφευχθεί η διασταύρωση λοιμώξεων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση όταν ασκούνται σε κοινό χώρο, με την ενσωμάτωση παροχών νέας τεχνολογίας για τη βέλτιστη δυνατή διαδικασία άσκησης και φυσιοθεραπείας για τα άτομα που το χρησιμοποιούν και τη δημιουργία κοινοτήτων άσκησης, αντιμετωπίστηκε με ενθουσιασμό από τους επιστήμονες της διεθνούς κοινότητας. Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκε βιντεοκλήση με τον εκπρόσωπο της ομάδας που δημιούργησε την εφαρμογή MyCyFAPP, η οποία παρέχει στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη δυνατότητα να ελέγχουν την πορεία της νόσου τους, με καταγραφή των στοιχείων της καθημερινότητάς τους, αναφορικά με τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία και την αναπνευστική τους λειτουργία, καθώς και με συμβουλές ώστε να μπορέσουν να αυξήσουν την αποτελεσματικότητα των μεθόδων αντιμετώπισης της νόσου.

Η κ. Leonie Hodkevitch κατά την παρουσίαση της διαδικτυακής πλατφόρμας “ Hitchhiker’s Guide to CF Galaxy”.

Το συνέδριο έκλεισε με τη συμμετοχή της Προέδρου του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης της Αυστρίας, κ. Leonie Hodkevitch η οποία παρουσίασε τη διαδικτυακή πλατφόρμα πληροφόρησης και ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση, “Hitchhiker’s Guide to CF Galaxy”. μια πλατφόρμα και ταυτόχρονα ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την ελληνική κοινότητα για την ανάπτυξη του δικτύου συνεργασίας μεταξύ εκπροσώπων ασθενών από διάφορες χώρες.

Η συγκινητική δωρεά του βιβλίου που έγραψε η κ. Noordhoek προς τη Γενική Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίωνσης κ. Άννα Σπίνου και την Αντιπρόεδρο Κατερίνα Δραπανιώτου και την γιατρό κα Ελπίδα Χατζηαγόρου.

Ιδιαίτερα συμβολικό χαρακτήρα είχε η δωρεά του βιβλίου που έγραψε η κ. Noordhoek, περιγράφοντας τη ζωή με τον γιο της, ο οποίος είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση, προς την Γενική Γραμματέα του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου, ασθενή και δυνάμει μητέρα, την Αντιπρόεδρο κ. Κατερίνα Δραπανιώτη, μητέρα ασθενούς και την Ελπίδα Χατζηαγόρου, παιδίατρο με εξειδίκευση στην Κυστική Ίνωση και μητέρα. Στην Κυστική Ίνωση, διαπιστώνουμε πολλές φορές ότι οι γυναίκες και ιδιαίτερα οι μητέρες έχουν τεράστια δύναμη.

Οι ομιλητές του συνεδρίου και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Η Γενική Γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Άννα Σπίνου, στον συντονισμό της γραμματείας του συνεδρίου.

Το μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Βασίλης Παληός κατά τη διάρκεια της διεξαγωγής του Συνεδρίου.

Το πάνελ των συντονιστών κατά τη διάρκεια της παρουσίασης της κ. Zoe Saynor.

Συμμετέχοντες του συνεδρίου κατά τη διάρκεια του διαλείμματος.

Η κ. Ζoe Saynor κατά την παρουσίασή της για το δίκτυο άσκησης στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Η κ. Anne-Catherine Chapelle κατά την παρουσίασή της για τις μεθόδους φυσιοθεραπείας

στο κέντρο αποκατάστασης Zeepreventorium.

Ο κ. Mark Allenby κατά την παρουσίασή του για τα καινοτόμα φάρμακα για την Κυστική Ίνωση.

Ο κ. Ιωάννης Βογιατζής κατά την παρουσίασή του για το πρόγραμμα άσκησης που εφαρμόστηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Η κ. Aoife Lynam κατά την παρουσίασή της για τη σημασία της διατροφής στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Η κ. Elizabeth Shepherd κατά την παρουσίασή της για το πρόγραμμα φυσιοθεραπείας στη μονάδα Κυστικής Ίνωσης του νοσοκομείου του Σαουθάμπτον.