41ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Βελιγράδι
Η ελληνική αποστολή στο CF EUROPE
Η ελληνική αποστολή των εκπρόσωπων των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρευρέθηκε και φέτος από την 1η ημέρα του Επιστημονικού Συνεδρίου, συμμετέχοντας στην ετήσια συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση – CF EUROPE εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς. Ο Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης και η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου ενημέρωσαν την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στη χώρα μας όσον αφορά την Κυστική Ίνωση, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου και ανέπτυξαν τις βάσεις συνεργασίας με φορείς από αρκετές χώρες. Επίσης συζητήθηκαν με τους εκπροσώπους από άλλες χώρες, διάφορα θέματα όπως η αποζημίωση φαρμάκων, οι κλινικές μελέτες και η εξεύρεση πόρων, με τις απαραίτητες ανταλλαγές πληροφορίας και τεχνογνωσίας, με σκοπό την αποτελεσματικότερη παρέμβαση, μέσω συνεργασιών.
Οι εκπρόσωποι μας επίσης παρακολούθησαν την παρουσίαση του νέου ερευνητικού προγράμματος HITCF-EUROPE για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Κυστικής Ίνωσης από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Ασθενών.
Η ελληνική αποστολή στο επιστημονικό συνέδριο ECFS
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας μαζί με τους ιατρούς μας από τις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης όλης της χώρας ήταν παρόντες στο Συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας ECFS, που διεξάχθη στο συνεδριακό κέντρο Sava Centar. Το πρόγραμμα του συνεδρίου περιελάμβανε μεταξύ άλλων πλήθος παρουσιάσεων και workshop με διάφορα θέματα σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή, την ιατρική φροντίδα, τη φυσιοθεραπεία, την άσκηση, τη διατροφή και την ψυχολογία. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις νέες ελπιδοφόρες εξελίξεις σχετικά με τις νέες καινοτόμες θεραπείες για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και την εξειδικευμένη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου, καθώς και στη σημασία της φυσιοθεραπείας και της άσκησης για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.
