Το 2019 έρχεται με ευχάριστα νέα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τα δύσκολα πέρασαν και οι καινοτόμες θεραπείες είναι πλέον γεγονός. Βρισκόμαστε χρονικά την στιγμή που αναπτύσσονται οι κλινικές μελέτες του νέου συνδυασμού φαρμάκου της Vertex, των λεγόμενων ‘’next generation’’ φαρμάκων, που θα καλύπτουν την συντριπτική πλειοψηφία των μεταλλάξεων των ασθενών μας και θα επιδρά στα αίτια της νόσου. Αυτό μας κάνει ιδιαίτερα αισιόδοξους καθώς αναμένεται να γίνει αίτηση για άδεια κυκλοφορίας του φαρμάκου σε λιγότερο από 2 χρόνια. Η αποτελεσματικότητα του νέου συνδυασμού φαρμάκου όπως μας πληροφορούν οι Έλληνες ασθενείς μας που συμμετέχουν στην κλινική μελέτη για πρώτη φορά σε φάρμακο της Vertex στην Ελλάδα – ύστερα από μεγάλες προσπάθειες – είναι εκπληκτικά…
Η ΚΑΘΕ ΜΑΣ ΑΝΑΣΑ,
ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα αλλά και στην θεραπεία μας και το 2019!
Τα δύσκολα πέρασαν και οι καινοτόμες θεραπείες είναι πλέον γεγονός. Βρισκόμαστε χρονικά την στιγμή που αναπτύσσονται οι κλινικές μελέτες του νέου συνδυασμού φαρμάκου της Vertex, των λεγόμενων ‘’next generation’’ φαρμάκων, που θα καλύπτουν την συντριπτική πλειοψηφία των μεταλλάξεων των ασθενών μας και θα επιδρά στα αίτια της νόσου. Αυτό μας κάνει ιδιαίτερα αισιόδοξους καθώς αναμένεται να γίνει αίτηση για άδεια κυκλοφορίας του φαρμάκου σε λιγότερο από 2 χρόνια. Η αποτελεσματικότητα του νέου συνδυασμού φαρμάκου όπως μας πληροφορούν οι Έλληνες ασθενείς μας που συμμετέχουν στην κλινική μελέτη για πρώτη φορά σε φάρμακο της Vertex στην Ελλάδα – ύστερα από μεγάλες προσπάθειες – είναι εκπληκτικά! Για φέτος διεκδικούμε την συνταγογράφηση και του Symveki που θα προστεθεί ως θεραπεία στους ωφελούμενους ασθενείς που ήδη χορηγείται το Kalydeco & Orkambi. Η διατήρηση της καλύτερης δυνατής αναπνευστικής λειτουργίας των πνευμόνων μας, η καθημερινή άσκηση και φυσικοθεραπεία, η κατοχύρωση των νέων παροχών ΕΟΠΥΥ όπως αυτές ανακοινώθηκαν, η παρακολούθηση και παρεμβάσεις σε θέματα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η περαιτέρω ανάπτυξη των Μονάδων ενηλίκων Κ.Ι., καθώς και οι εθνικές και διεθνείς συνεργασίες με αρμόδιους φορείς, θα είναι οι προτεραιότητες μας για φέτος.
Ευχαριστούμε τον Σύλλογο Κ.Ι. της Αυστρίας (www.c-f.at) για τα υπέροχα ημερολόγια Κ.Ι. και συνεχίζουμε τις διεκδικήσεις μας, με βασική αξία την αποτελεσματικότητα!
Μπορείτε να καταβάλετε την ετήσια συνδρομή μελών για το 2019 των 25ευρώ (2 ευρώ/μήνα) με κατάθεση στον παρακάτω λογαριασμό αναγράφωντας το όνομα σας και την αιτιολογία “Συνδρομή 2019” ή οποιαδήποτε δωρεά επιθυμείτε.
ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21
IBAN: GR 7401101780000017829600521
Δικαιούχος: Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο
Σύντομα θα γίνει η ανακοίνωση της Γενικής Συνέλευσης και κοπής πίτας του Συλλόγου μας.
Καλή μας Χρονιά, γεμάτη ανάσες ελπίδας και ονείρων που γίνονται πραγματικότητα!
