Port a Cath – Κυστική Ίνωση || Πρωτοπορώντας στα βασικά

Πρόκειται για το Port a Cath,

ένα εμφύτευμα κάτω από το δέρμα για ενδοφλέβιες θεραπείες. Για την τοποθέτηση του port προτιμώνται συνήθως μεγάλες φλέβες, όπως η δεξιά σφαγίτιδα ή η υποκλείδια φλέβα. Είναι ένα σύστημα  το οποίο περιλαμβάνει έναν μεταλλικό θάλαμο έκχυσης (port), έναν καθετήρα (Cath) και την κορυφή του που αποτελείται συνήθως από καουτσούκ. Θα μπορούσαμε να πούμε ότι μοιάζει εξωτερικά σαν να έχεις εμφυτεύσει κάτω από το δέρμα στο στήθος ένα μεγάλο καπάκι μεταλλικού νερού. Χρησιμοποιείται σε περιπτώσεις που χρειάζονται τακτικές ενδοφλέβιες θεραπείες όπως στην χημειοθεραπεία μιας και τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα είναι ιδιαιτέρως τοξικά και καταστρέφουν τις φλέβες και έτσι σε κάθε νέα χημειοθεραπεία οι διαθέσιμες φλέβες γίνονται όλο και λιγότερες και η προσπέλαση τους όλο και πιο δύσκολη ακόμα και από το πιο έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό.

Ποιά η σχέση του με την Κυστική Ίνωση?

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση χρειαζόμαστε τακτικά πολυήμερες ενδοφλέβιες θεραπείες (15 μέρες συνήθως) που όσο επιδεινώνεται η νόσος γίνονται όλο και πιο συχνά (ανά εξάμηνο, τρίμηνο, κλπ). Όσο μεγαλώνει ο ασθενής και χρησιμοποιεί τις φλέβες του, ολοένα και ταλαιπωρούνται οπότε και σταδιακά καταστρέφονται. Αποτέλεσμα να υποφέρει ο ασθενής κάθε φορά που χρειάζεται να βρεθεί φλέβα για να μπει ο καθετήρας. Δεν είναι σπάνιο το φαινόμενο η νοσηλεύτρια να σε τρυπάει 3-4 φορές (υπάρχουν και περιπτώσεις που φτάνουν τις 8 προσπάθειες) μέχρι να πετύχει λειτουργική φλέβα με ότι πόνο αυτό συνεπάγεται. Ταυτόχρονα δεν κρατάνε πολλές μέρες καθώς είναι ταλαιπωρημένες, με αποτέλεσμα να χρειάζεται να επαναλάβεις αρκετές φορές την επίπονη αυτη διαδικασία για να ολοκληρώσεις την θεραπεία σου. Οι περιορισμοί στην καθημερινότητα και το μόνιμο άγχος να είσαι κοντά στο νοσοκομείο και ποια νοσηλεύτρια έχει βάρδια προσθέτουν στο παζλ της επίπονης ταλαιπωρίας σε μια χρόνια νόσο.  

Ένας λοιπόν μόνιμος ‘’φυτεμένος’’ καθετήρας θα έλυνε όλη αυτή την ταλαιπωρία. Θα έδινε ποιότητα ζωής στον ασθενή, μιας και θα μπορεί να ελευθερώσει τα χέρια του (εκεί συνήθως μπαίνει ο καθετήρας) ενώ δεν θα έρχεται στην δυσάρεστη θέση να εύχεται να τύχει σε κάποιον έμπειρο νοσηλευτή ή σε αναισθησιολόγο ώστε να καταφέρει να βρει την πολυπόθητη φλέβα με λιγότερο πόνο.

Πρωτοπορία  στα βασικά

Είμαι ο μοναδικός ενήλικας ασθενής από  την μοναδα ενηλίκων Σισμανογλείου που έβαλα port από τους 250 περίπου που παρακολουθούνται. Την ίδια στιγμή στην αντίστοιχη μονάδα ενηλίκων του Southampton μπορεί να έχουν και το 60% των ασθενών! Η αλήθεια είναι ότι το πρωτοάκουσα πριν 6 χρόνια που έκανα επίσκεψη στο Southampton στα πλαίσια ρεπορτάζ- καταγραφής ενός εξειδικευμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης όπου στην συνέχεια αποτέλεσε και την έναρξη διασύνδεσης των 2 νοσοκομείων (Southampton- Σισμανογλείου). Τις πρώτες πληροφορίες όμως τις πήρα από έναν έλληνα συν-ασθενή που το είχε για αρκετά χρόνια και πριν μόλις λίγους μήνες το έβγαλε. Το άγνωστο, ο φόβος και το ότι δεν το χρησιμοποιεί κανένας ασθενής με Κ.Ι. ήταν ο βασικός λόγος που δεν το τολμούσα ο ίδιος τόσα χρόνια αλλά πιστεύω ισχύει και για τους υπόλοιπους συνασθενείς.

Όταν όμως φτάνεις να κάνεις μήνα παρά μήνα 20ήμερες ενδοφλέβειες θεραπειες, όταν πλέον η φλέβα σου αντέχει 2 μέρες το πολύ – εκτός από τον πόνο και την ταλαιπωρία – φτάνεις να χάνεις και την αξιοπρέπεια σου. Υπάρχει ένα πρωτόκολλο κατα το οποίο για να ‘’επιστρατευτεί’’ η/ο αναισθησιολόγος που είναι συνήθως πιο έμπειρος, πρέπει πρώτα να δοκιμάσουν οι νοσηλεύτριες και εφόσον σπάσει  η πρώτη και πολύτιμη φλέβα, μιας και δεν μας έχουν μείνει και πολλές. Λογικό μεν ως διαδικασία ενός νοσοκομείου, ο ορισμός του παραλόγου όμως για μια ειδική μονάδα και ειδική ομάδα ασθενών. Αν φοβάσαι και βελόνες, όλα τα παραπάνω σωματοποιούνται και οι φλέβες κρύβονται και το ‘’έργο’’ καταντάει τραγωδία.

Ευτυχώς η Διευθύντρια και θεράπων ιατρός με ενθάρρυνε και έτσι και έγινε. Με ένα μικρό χειρουργείο ‘’πρωτοπόρησα’’ στα βασικά. Πλέον μπορώ να είμαι γραφείο, να οδηγώ μηχανή χωρίς να χρειάζεται να είμαι κλεισμένος στο νοσοκομείο ή σε απόσταση ασφαλείας από το νοσοκομείο μήπως και σπάσει η φλέβα. Η τακτική ενδοφλέβια θεραπεία, δεν συνοδεύεται από τον τρόμο της εύρεσης φλέβας. Οι νοσηλεύτριες της μονάδας μας πλέον το έχουν πάρει ζεστά και δοκιμάζουν στην συντήρηση και χρήση του η μία μετά την άλλη ώστε να είναι έτοιμες για τους επόμενους που θα το τολμήσουν και τα πάνε εξαιρετικά! Μοιράζομαι λοιπόν τα παρακάτω και σας ενθαρρύνω να το τολμήσετε. Το ψάξιμο σε διεθνείς πρακτικές, οι ανταλλαγές μεταξύ συν-ασθενών σε forum και οι επιστήμονες υγείας που νοιάζονται και ψάχνονται πολλές φορές δίνουν λύσεις. Από τις πρώτες εντυπώσεις έχω να καταγράψω τα εξής:

Πόνος: Το port τοποθετείται με αναισθησία, οπότε δεν νιώθεις τίποτα. Τις πρώτες ώρες – μέρες έχεις πόνους μέχρι να συνηθίσει ο οργανισμός που με μερικά παυσίπονα είναι ‘’ευκολάκι’’. Κάθε φορά που ξεκινάει η θεραπεία έχεις ένα καλό τρύπημα, ενώ όταν βγει η βελόνα πονάει λίγο περισσότερο. (Σαν να βγάζουν καρφί από τοίχο – μιας και έχει καρφωθεί η βελόνα στο ‘’ψαχνό’’ του μεταλλικού σώματος). Καμία όμως σύγκριση με τον πόνο από το ‘’ψάξιμο’’ φλέβας και φυσικά αυτό γίνεται μια φορά ανά θεραπεία.

Κινήσεις: Πράγματι τον πρώτο καιρό δεν μπορείς να κάνεις πλήρη κίνηση του χεριού και τραβήγματα. Σταθερά βελτιώνεται η κατάσταση και μετά μπορείς να πηγαίνεις και για κολύμπι χωρίς κανέναν περιορισμό!

Συντήρηση: Μια φορά ανά 1 μήνα, εφόσον δεν χρησιμοποιείται χρειάζεται ένα τρύπημα για ηπαρινισμό. Με λίγο ‘’emla’’ (τοπική αναισθητική κρέμα) για τους φοβιτσιάρηδες – είναι περίπατος.

Ελευθερία: Πλεόν τέρμα η αναγκαστική εξάρτηση από το νοσοκομείο ή την αλλαγή φλέβας και περιορισμούς σε κίνηση χεριών εξαιτίας του καθετήρα.  

Αρνητικά: Όπως όλες οι λύσεις έχουν θετικά και αρνητικά. Για όσους έχουν θέματα αισθητικής, είναι πράγματι ένα μικρό εξόγκωμα στο στήθος. Σε εμάς που συνήθως δεν έχουμε και πολύ λίπος, εξέχει περισσότερο από ένα μέσο σωματότυπο. Αλλα σε γενικές γραμμές δεν νομίζω ότι είναι κάτι που θα ενοχλήσει. Τόσες ουλές και άλλα θέματα υπάρχουν. Το κυριότερο αρνητικό είναι οι πιθανές επιπλοκές όπως το να βουλώσει δηλαδή και χρειάζεται ξανα μικροεπέμβαση για να βγει. Θέλει μεγάλη προσοχή σε αποστείρωση και καθαριότητα, καθώς είναι συνδεδεμένο άμεσα με την καρδιά με ότι αυτό συνεπάγεται.

Ένα χρήσιμο βιντεάκι από ασθενή είναι εδώ, ενώ μια εξαιρετική παρουσίαση για νοσηλευτικό προσωπικό και όχι μόνο είναι εδώ.

Η γνώμη μου, τολμήστε το!

*Οι παραπάνω περιγραφές είναι προσωπικά βιώματα και σε καμμία περίπτωση δεν αντικαθιστούν τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού.