Σε προγραμματισμένη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια προχώρησαν σήμερα 29/8/2019 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA) όπου συμμετείχαν ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης, η Πρόεδρος Άννα Σπίνου, ο Γενικός Γραμματέας Βασίλης Παληός και ο πρώην Πρόεδρος και μέλος Γιάννης Σπίνος.
‘’Ο κ. Κικίλιας μας ‘’κέρδισε’’ με τα αντανακλαστικά του μιας και για εμάς ο χρόνος είναι πολύτιμος: μια ‘’life changing’’ καινοτόμα θεραπεία δεν μπορεί να κολλάει στην γραφειοκρατία και να περιμένει. Η άμεση αξιολόγησή και έγκρισή της είναι θέμα ζωής – θανάτου για εμάς. Είναι στο χέρι του Υπουργού να μην χάσουμε άλλους ασθενείς: τους 30 από εμάς που βρισκόμαστε σε χαμηλή αναπνευστική λειτουργία (<40%FEV1) και ιδιαιτέρως τους 14 από εμάς που είμαστε η ομάδα υψηλού κινδύνου (<30%FEV1), με προσδόκιμο ζωής κατά μ.ο. τα 2 έτη (!), σύμφωνα με τα δεδομένα του ευρωπαϊκού registry.
Η πρώτη μας προτεραιότητα, είναι η έγκαιρη πρόσβασή μας στους νέους συνδυασμούς των καινοτόμων θεραπειών (CFTR – τροποποιητές) που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, μέσω της έναρξης διαπραγματεύσεων και αποζημίωσης τους με τους αρμόδιους φορείς. Η έγκαιρη και σωτήρια πρόσβαση των ασθενών μας μέσω ‘’early access’’, το ‘’κλειδωμένο κόστος’’ μέσω καταγραφής των ασθενών μας σε Μητρώο του ΕΟΠΥΥ και η εξασφάλιση της χαμηλότερης δυνατής τιμής στην Ευρώπη -και- για τους επόμενους συνδυασμούς αντίστοιχων φαρμάκων μέσω ‘’portfolio agreement’’, είναι τα σημεία ‘’κλειδιά’’ που μπορούν να κάνουν πραγματικότητα αυτό που ονειρευόμαστε από την μέρα που γεννηθήκαμε…‘’
ήταν το πρώτο θέμα στην ατζέντα, που έθεσε στον υπουργό Υγείας ο επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA) και βραβευμένος Patient Advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης (ECFS) Δημήτρης Κοντοπίδης, ενώ συνέχισε με το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων:
‘’…Μετά την απότομη διακοπή της συνεργασίας μας με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας, στο οποίο είχαμε καταφέρει να μεταμοσχεύουμε 5 ασθενείς κατά μ.ο. κάθε χρόνο, πλέον είμαστε ουσιαστικά στον αέρα. Τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο ‘’δυσεύρετα όργανα’’ και σε μια χώρα που κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων πρέπει να γίνει συστηματική δουλειά. Πρέπει να τεθεί ως άμεση προτεραιότητα η αξιοποίηση της τεράστιας επένδυσης του Ιδρύματος Ωνάση (με την επέκταση του Ωνασείου νοσοκομείου), η υποστήριξη του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και η στόχευση στα αίτια του προβλήματος που ξεκινάει στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) αλλιώς κινδυνεύουμε να έχουμε λίστες αναμονής χωρίς ‘’αντίκρυσμα’’ με μοιραίες συνέπειες και για τους ασθενείς μας.
Η ενίσχυση και υποστήριξη των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με έμφαση των ενηλίκων, είναι ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκαν στους συνεργάτες του Υπουργού Υγείας από την Άννα Σπίνου, Βασίλη Παληό και Γιάννη Σπίνο.
‘’Η αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών με την ολοένα και αυξανόμενη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, έχει ως αποτέλεσμα την υπερφόρτωση των μονάδων ενηλίκων Κ.Ι. καθιστώντας αδύνατη την επαρκή υποστήριξη των ασθενών. Η πρόσληψη νέων εξειδικευμένων πνευμονολόγων, η ολοκληρωμένη υποστήριξη του συνόλου των εμπλεκόμενων επιστημόνων υγείας ‘’multidisciplinary team’’ (νοσηλευτών, φυσιοθεραπευτών, κλπ) με επαναπροσδιορισμό του μοντέλου της υποστήριξης των ασθενών με Κυστική Ίνωση όπως διαμορφώνεται πλέον στις σύγχρονες προκλήσεις, είναι το μακροχρόνιο πλάνο μας και θα χρειαστεί η συνεχής μας συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας αλλά και κάθε αρμόδιο φορέα.
Οι προτεραιότητες των ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι πλέον γνωστές στη νέα Ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων φορέων και θα επιδιώξουμε την επιτυχή διεκδίκησή τους μέσα από την στενή μας συνεργασία.
Τέλος, η επίλυση των οριζόντιων θεμάτων που απασχολούν τόσο τους ασθενείς μας όσο και το σύνολο των χρονίων πασχόντων θα γίνεται μέσω της οργανωμένης διεκδίκησής τους από την συμμετοχή μας στην νεοϊδρυθείσα ‘’Ένωση Ασθενών Ελλάδος’’.
