Οι εξελίξεις σχετικά με τον καινοτόμο νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων Trikafta ™ (elexacaftor/ ivacaftor/tezacaftor και ivacaftor) προχωρούν όπως τις αναμέναμε και είχαμε ενημερώσει. Καθώς χρειάζονται συντονισμένα βήματα και ομαδική δράση σας καλούμε σε συνάντηση το Σάββατο 2 Νοεμβρίου για να συντοσνίσουμε τα επόμενα βήματα μας.
22/10/2019
Αγαπητοί μας συνασθενείς και γονείς,
Όπως σας πληροφορήσαμε, οι εξελίξεις σχετικά με τον καινοτόμο νέο τριπλό συνδυασμό φαρμάκων Trikafta ™ (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor και ivacaftor) προχωρούν όπως τις αναμέναμε και σας είχαμε ενημερώσει. Εχθές στις 21 Οκτωβρίου εγκρίθηκε ο νέος τριπλός συνδυασμού φαρμάκου από τον FDA (Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων).
Σε αυτό το σημείο, χρειάζεται η απαραίτητη προσοχή! Υπάρχει μεγάλη διαφορά στην έγκριση κυκλοφορίας ενός καινοτόμου φαρμάκου και στην αποζημίωση του, δηλαδή να ‘’φτάσει’’ το φάρμακο στα χέρια του κάθε ασθενή. Υπάρχουν για παράδειγμα μέχρι και σήμερα χώρες οι οποίες δεν αποζημιώνουν αντίστοιχους συνδυασμούς φαρμάκων.
Εμείς με συγκεκριμένες διαδικασίες τα είχαμε καταφέρει και αυτό επιδιώκουμε και τώρα. Την άμεση πρόσβαση και αποζημίωση, και αυτό είναι και το σημείο που ως Σύλλογος και ως κοινότητα μπορούμε να το διεκδικήσουμε. Το πόσο γρήγορα θα έχουμε πρόσβαση εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από εμάς. Με συγκεκριμένες ενέργειες μπορούμε να διεκδικήσουμε οι ασθενείς μας να έχουν πρόσβαση στο φάρμακο άμεσα. Την στιγμή που υπάρχει θεραπεία που ‘’παγώνει’’ την νόσο, δεν δεχόμαστε να χάσουμε άλλον ασθενή ενώ οι ταχύτητες των διαδικασιών είναι καίριας σημασίας.
Το καλοκαίρι είχαμε κάνει την απαραίτητη προετοιμασία, παρεμβάσεις και συναντήσεις με τον Υπουργό Υγείας με την σχετική δημοσίευση (δείτε εδώ). Στις 5 Οκτωβρίου, μετά από δημόσιο ανοιχτό κάλεσμα, πραγματοποιήσαμε στα γραφεία του Συλλόγου μας συνάντηση και ενημερώσαμε τους ασθενείς μας ποιές θα πρέπει να είναι οι επόμενες μας κινήσεις, ώστε να καταφέρουμε έγκαιρη αποζημίωση και πρόσβαση στο φάρμακο στην Ελλάδα. Είναι μια διαδικασία που εξαρτάται από πολλούς παράγοντες και χρειάζεται μεγάλη προσοχή από εμάς, ώστε να φτάσουμε στο επιθυμητό αποτέλεσμα.
Οι μεμονωμένες κινήσεις, ο “βομβαρδισμός” των ιατρών μας με ερωτήσεις, οι προσωπικές ερωτήσεις σε 1-2 από εμάς, θα φέρουν το αντίθετο αποτέλεσμα. Αντιθέτως με συγκεκριμένο σχέδιο και ενέργειες, μπορούμε να τα καταφέρουμε. Τα καταφέραμε με τα προηγούμενα αντίστοιχα καινοτόμα φάρμακα και έχουμε προετοιμαστεί απο καιρό και για αυτό το νέο τριπλό συνδυασμό που αφορά την πλειοψηφία των συνασθενών μας. Για να γίνει αυτο χρειάζεται να κινηθούμε ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ και συντονισμένα.
Το Σάββατο 2 Νοεμβρίου θα ξανακάνουμε ενημέρωση για όσους δεν είχαν παρευρεθεί, ώστε να συντονίσουμε τις κινήσεις μας. Επειδή αναμένεται να είμαστε πολλοί, θα θέλαμε να στείλετε στο email μας cysticfibrosis.gr@gmail.com τα στοιχεία σας συμπληρώνοντας την φόρμα εγγραφής μέλους που θα βρείτε εδώ ή την φόρμα επικαιροποίησης στοιχείων μέλους που θα βρείτε εδώ (πλέον με την προστασία δεδομένων δεν μπορούμε να κάνουμε αλλιώς) και να δηλώσετε ότι ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε. Είναι σημαντικό, ώστε να βρούμε άλλο χώρο εκτός των γραφείων του Συλλόγου μας που να είναι κατάλληλος τόσο ως προς το μέγεθος, αλλά κυρίως για την προστασία διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ μας.
Η μέρα που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε έφτασε! Η άμεση πρόσβαση στο φαρμάκου και η αποζημίωση του εξαρτάται από την αποτελεσματικότητα των επόμενων κινήσεων μας.
Αυτό μπορεί να γίνει μόνο αν δράσουμε όλοι μαζί συντονισμένα.
Σας θέλουμε μαζί μας!
