Δεσμεύτηκε ο Υπουργός Υγείας για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο φάρμακο ‘’Trikafta’’ που ”παγώνει” την νόσο καλώντας την φαρμακευτική εταιρεία για διαπραγμάτευση. Οι ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια (αναπνευστική λειτουργία FEV1<40%), δικαιούνται άμεση πρόσβαση μέσω πρώιμης πρόσβασης, ενώ με το ισχύον νομικό πλαίσιο έχουν ξεκινήσει συνταγογραφήσεις μέσω ΙΦΕΤ.

Δεσμεύτηκε ο Υπουργός Υγείας για άμεση πρόσβαση στο καινοτόμο φάρμακο ‘’Trikafta’’ που ”παγώνει” την νόσο καλώντας την φαρμακευτική εταιρεία για διαπραγμάτευση. Οι ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια (<40% αναπνευστική λειτουργία), δικαιούνται άμεση πρόσβαση μέσω πρώιμης πρόσβασης, ενώ με το ισχύον νομικό πλαίσιο έχουν ξεκινήσει συνταγογραφήσεις μέσω ΙΦΕΤ. Δεν δεχόμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή καθώς το ζήτημα είναι θέμα άμεσων απόφάσεων και όχι γραφειοκρατίας. Γι’ αυτό και καλούμε την κοινωνία να μας στηρίξει σε ένα θέμα ζωής και θανάτου, όπου η κάθε ημέρα που περνά είναι κρίσιμη. 

Η δέσμευση του Υπουργού για πρόσληψη πνευμονολόγων ειδικά για τις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και Παπανικολάου Θεσσαλονίκης μέσω της προκύρηξης των 2500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού είναι η δεύτερη προτεραιότητα που συμφωνήσαμε και αναμένουμε να πραγματοποιηθεί. 

Τέλος, η κρίσιμη η κατάσταση για τους ασθενείς  που αναμένουν μεταμόσχευση πνεύμονα είναι ένα τεράστιο θέμα που χρήζει άμεσης παρέμβασης. Όταν είχαμε καταφέρει να σώζουμε  5 ασθενεις τον χρόνο μέσω Αυστρίας, είναι τραγικό να ξαναγυρίσουμε στην απόγνωση της αδυναμίας μεταμόσχευσης.  

Συνέντευξη Τύπου

Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 

“Διανύουμε την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης και για φέτος έχουμε θέσει 3 προτεραιότητες/προκλήσεις που έχουμε να αντιμετωπίσουμε: α) την άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου (CFTR διορθωτές) όπως ο νέος συνδυασμός ‘’Trikafta’’, β) τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και γ) την στελέχωση Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Τις προτεραιότητες αυτές τις έχουμε θέσει στον Υπουργό Υγείας από το καλοκαίρι και βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή. Αναφορικά με τις πρόσβαση των καινοτόμων θεραπειών βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή και με την φαρμακευτική εταιρεία, ενώ είχαμε σχετική συνάντηση και με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κα Καρποδίνη και αύριο θα ενημερώσουμε σχετικά τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου. 

Σήμερα ήρθαμε εδώ να ξεκινήσουμε να υλοποιούμε σταδιακά συγκεκριμένα βήματα με δημόσιες δεσμεύσεις και χρονοδιαγράμματα.” 

1) Ενίσχυση Μονάδων Κ.Ι. Ενηλίκων
Φιλία Διαμαντέα
Πνευμονολόγος – Διευθύντρια Μονάδας Κυστικής Ίνωσης

Σισμανόγλειο Νοσοκομείο 

Η κυστική ίνωση είναι η δεύτερη πιο συχνή κληρονομική νόσος στη χώρα μας μετά την Μεσογειακή αναιμία. Η συχνότητα είναι 1:2500 – 3000 γεννήσεις. Το 4 -5% του γενικού πληθυσμού στην χώρα μας είναι φορείς της νόσου, δηλ. υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς στην Ελλάδα και αναμένονται περίπου 40 – 50 νέες γεννήσεις/έτος.

ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ

Η επιβίωση των ασθενών έχει αυξηθεί σημαντικά τα τελευταία 30 χρόνια. Διάμεση επιβίωση 15 έτη το 1989, σήμερα 40 έτη στις προηγμένες χώρες με καλά οργανωμένα και επιδοτούμενα συστήματα υγείας. Ακόμα δεν έχει υπολογισθεί στην αύξησης της επιβίωσης το όφελος από τις νέες θεραπείες που κυκλοφορούν μετά το 2012. Παιδιά που γεννήθηκαν μετά το 2010 μπορεί να έχουν φυσιολογική επιβίωση.

Η Κυστική Ίνωση είναι ένα νόσημα με πολλές ιδιαιτερότητες, θανατηφόρο σε νεαρή ηλικία, που απαιτεί εξειδικευμένη γνώση και εμπειρία στη διαχείρισή του. Τα τελευταία χρόνια σημαντικές εξελίξεις στην έγκαιρη διάγνωση και στην αντιμετώπιση της νόσου έχουν συμβάλλει στην σημαντική αύξηση της επιβίωσης των ασθενών με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών παγκοσμίως να είναι ενήλικες (σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου μόνο το 30% έφθανε στην ενηλικίωση). Συνέπεια αυτού είναι η ταχεία και μεγάλη αύξηση του αριθμού των ασθενών που προσέρχονται στα κέντρα των ενηλίκων παγκοσμίως. Υπολογίζεται ότι μέχρι το 2025 ο αριθμός των ασθενών στα κέντρα των ενηλίκων θα αυξηθεί κατά 70%, τουλάχιστον στις προηγμένες χώρες. Πέραν της μεγάλης αύξησης του αριθμού των ασθενών, υπάρχει και πολύ μεγάλη αύξηση των αναγκών τους, λόγω της συχνής παρακολούθησης που χρειάζονται οι ασθενείς και των πολλαπλών προβλημάτων και επιπλοκών που εμφανίζουν. Οι νέες θεραπείες που αναμένεται να αλλάξουν την πορεία της νόσου, φορτίζουν επιπρόσθετα τα κέντρα των ενηλίκων, λόγω της χρονοβόρας διαδικασίας συνταγογράφησης των φαρμάκων αλλά και της ανάγκης της παρακολούθησης των ασθενών που τα λαμβάνουν.

Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων ΚΙ ενηλίκων της χώρα μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών. Στην χώρα μας υπάρχει η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης. 

Η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης (ΚΙ) ενηλίκων στο Σισμανόγλειο λειτουργεί από το 1997 και είναι αναγνωρισμένη από το ΚΕΣΥ με την υπ’ αρ. 7 απόφαση της 189 ης /15-01-2004 Ολομέλειας. Είναι το μεγαλύτερο κέντρο νοσηλείας και παρακολούθησης ενηλίκων ασθενών με ΚΙ στην Ελλάδα. Στη Μονάδα ενηλίκων του Σισμανογλείου στην παρούσα φάση παρακολουθούνται 280 ασθενείς, και ο αριθμός τους συνεχώς αυξάνεται εξαιτίας της συνεχούς ένταξης νέων ασθενών από την αντίστοιχη Μονάδα του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», άλλα κέντρα της επαρχίας αλλά και ενηλίκων ασθενών με όψιμη διάγνωση ΚΙ. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να προστίθενται στη Μονάδα του Σισμανογλείου περίπου 20-30 νέοι ασθενείς κατ’ έτος. Επιπλέον στην παρούσα φάση στη Μονάδα Σισμανογλείου απευθύνονται 40 μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση για ιατρικά ή διαδικαστικά προβλήματα τους. Να τονισθεί ότι το τμήμα υποδέχεται έκτακτα περιστατικά ΚΙ όλο το 24ωρο και αυτή τη στιγμή οι περισσότερες εφημερίες καλύπτονται από 1 μόνο ιατρό, ο οποίος καλύπτει εκτός από το τμήμα της ΚΙ και το Β΄Πνευμονολογικό τμήμα. Στο τμήμα απασχολούνται 3 εξειδικευμένοι πνευμονολόγοι, 2 μόνιμοι και 1 επικουρική ιατρός με ετήσια σύμβαση που λήγει σε μερικούς μήνες.

Το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του ΑΠΘ στο νοσοκομείο Γ. Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, λειτουργεί στο πλαίσιο της Πνευμονολογικής-Φυματιολογικής Κλινικής ΑΠΘ και σε αυτό παρακολουθούνται σήμερα 57 ενήλικες ασθενείς με ΚΙ από όλη τη Βόρεια Ελλάδα, από τον Έβρο ως την Ήπειρο. Ο αριθμός των ασθενών του κέντρου αυξάνεται σημαντικά κάθε χρόνο καθώς από τις αρχές του 2018 έχουν έρθει συνολικά 13 νέοι ασθενείς. Παράλληλα στα παιδιατρικά τμήματα Κυστικής Ίνωσης του Παπαγεωργίου και του Ιπποκρατείου στη Θεσσαλονίκη συνεχίζουν να παρακολουθούνται πάνω από 30 ενήλικες ασθενείς, οι οποίοι δεν μπορούν να μεταβούν για παρακολούθηση στο Παπανικολάου λόγω έλλειψης χώρου και προσωπικού. Το μόνιμο ιατρικό προσωπικό του Κέντρου αποτελείται από 2 Πνευμονολόγους, μέλη ΔΕΠ, εκ των οποίων ο ένας πρόσφατα ανέλαβε την υπευθυνότητα άλλου τμήματος και επιπλέον πρόκειται να συνταξιοδοτηθεί την επόμενη 2ετία.Το συγκεκριμένο τμήμα είναι αδύνατο να συνεχίσει να παρακολουθεί το σύνολο των ενηλίκων ασθενών της Β. Ελλάδος, ενώ η μη ομαλή λειτουργία του θα συνεχίσει να συσσωρεύει ολοένα και περισσότερα περιστατικά στην Μονάδα του Σισμανογλείου με ότι αυτό συνεπάγεται στην ταλαιπωρία αλλά και έλλειψη κατάλληλης περίθαλψης των ασθενών της Β. Ελλάδος αλλά και της υπόλοιπης Ελλάδας.

Βρισκόμαστε μπροστά σε ένα μοναδικό για το ΕΣΥ φαινόμενο, μονάδες ενηλίκων που ‘’υδροκεφαλίζονται’’ και ήδη οι ανάγκες τους μας υπερβαίνουν.

Στο πλαίσιο αυτό ζητούμε την έναρξη της διαδικασίας για: 

• – Προκήρυξη θέσεων 2 μόνιμων Επιμελητών Β ́ ΕΣΥ για την Μονάδα ΚΙ Σισμανογλείου

• – Ανανέωση της θητείας της Επικουρικής Ιατρού της Μονάδας ΚΙ στη Μονάδα ΚΙ Σισμανογλείου καθώς έχει ήδη εμπειρία στην Κυστική Ίνωση 

• – Προκήρυξη θέσης μόνιμου Επιμελητή Β’ ΕΣΥ σε μία από τις κενές οργανικές θέσεις Πνευμονολόγου που υπάρχουν στο Νοσοκομείο Παπανικολάου, με τοποθέτηση ειδικά στη Μονάδα Αναπνευστικών Λοιμώξεων και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ.

2)  Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων
Άννα Σπίνου
Πρόεδρος Δ.Σ. Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Όταν ένας ασθενής με ΚΙ φτάνει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μόνη λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. 

Το 2014 λοιπόν ως Σύλλογος πρωτοστατήσαμε στην διακρατική συμφωνίας της χώρας μας με την Αυστρία για μεταμοσχευτικό πρόγραμμα πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών μας στο μεταμοσχευτικό κέντρο AKH της Βιέννης. Καταφέραμε λοιπόν να μεταμοσχεύουμε 5 ασθενείς κατά μ.ο. κάθε χρόνο, ενώ το 2017 είχαμε καταφέρει να μεταμοσχευτούν 7 ασθενείς μας. 

Φέτος το Μάιο συμπτωματικά την ημέρα που πήγα να κάνω τις εξετάσεις μου στο Σισμανόγλειο για να στείλει η γιατρός τις εξετάσεις μου στη Βιέννη για προμεταμοσχευτικό έλεγχο, ενημερωθήκαμε ξαφνικά από το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης ότι η συνεργασία με την Ελλάδα διεκόπη. 

Μετά από αυτήν την απότομη διακοπή από τον Μάιο και μετά είμαστε ουσιαστικά στον αέρα. Είμαστε τουλάχιστον 5 ασθενείς με ΚΙ που χρειαζόμαστε να κάνουμε άμεσα προμεταμοσχευτικό έλεγχο αξιολόγησης για ένταξη στην λίστα από το σύνολο 15 ασθενών. 

Η λίστα όμως για να έχει αντίκρισμα πρέπει να υπάρχουν μοσχεύματα. Δυστυχώς όμως τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο ‘’δυσεύρετα και τα πιο ευαίσθητα όργανα’’. Και δυστυχώς η Ελλάδα κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων. 

Αυτήν την στιγμή παρότι υπάρχει εκπαιδευμένη ομάδα ιατρών που επέστρεψε από την Αυστρία και είναι έτοιμη για το πρώτο χειρουργείο με την υποστήριξη από την ομάδα της Βιέννης, δεν υπάρχουν μοσχεύματα και υπάρχουν ελλείψεις στην οργάνωση των προμεταμοσχευτικών και κυρίως μετα – μοσχευτικών ελέγχων (follow up). 

Αν δεν στοχεύσουμε άμεσα στα αίτια του προβλήματος που ξεκινάει στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) και στην στελέχωση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων  ΕΟΜ κινδυνεύουμε να χάσουμε ασθενείς μας. Όταν είχαμε καταφέρει να σώζουμε 5 ασθενεις τον χρόνο, είναι τραγικό να ξαναγυρίσουμε στην απόγνωση της αδυναμίας μεταμόσχευσης. 

3) Πρόσβαση στο νέο συνδυασμό Trikafta
Δημήτρης Κοντοπίδης 
Επίτιμος Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Βραβευμένος Patient Advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κ.Ι.  CF Europe
Μέλος Δ.Σ. Ένωσης Ασθενών Ελλάδος

Καινοτόμο Φάρμακο που ‘’παγώνει την νόσο’’. 

Η μέρα που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε έφτασε! 

Τον προηγούμενο μήνα στις 21 Οκτωβρίου εγκρίθηκε από τον FDA ( Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου ) η επαναστατική θεραπεία που ”παγώνει”την νόσο ενώ έχει ήδη κατατεθεί για έγκριση στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό φαρμάκου (EMA) . Πρόκειται για τον νέο καινοτόμο συνδυασμό elexacaftor / ivacaftor / tezacaftor με την εμπορική ονομασία (Trikafta ™) για άτομα με κυστική ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del. Είναι εξαιρετικά σημαντικό για 2 λόγους. α) αφορά περισσότερο από το 90% των ασθενών παγκοσμίως και β) έχει εντυπωσιακά αποτελέσματα. Είναι χαρακτηριστικό ότι σε έλληνα συν ασθενή μας αύξησε από το 50% στο 75% την αναπνευστική του λειτουργία, εξαφανίστηκαν οι ψευδομονάδες (το μόνιμο μικρόβιο που είναι αποικισμένοι οι ασθενείς και καταστρέφει κυρίως τον πνεύμονα), δεν έχει πτύελα, αύξησε το σωματικό του βάρος – εξαφανίστηκε ουσιαστικά η εκδήλωση της νόσου. Σε κάθε ασθενή επιδρά διαφορετικά ενώ εξυπακούεται ότι όσο νωρίτερα το πάρουμε τόσο πιο γρηγορα θα σταματήσει η πρόοδος της νόσου. 

Το σημαντικό όμως είναι να φτάσει στα χέρια του ασθενούς, δηλαδή η αποζημίωση του. 

Στην Ελλάδα λόγω των διαφορετικών μεταλλάξεων πιστεύουμε ότι θα αφορά περίπου τους 75% των ασθενών που είναι ετεροζυγώτες ενώ σταδιακά θα επεκταθεί και στους ομοζυγώτες που παίρνουν τον προηγούμενο συνδυασμό Orkambi της ίδιας εταιρείας. 

Τι ζητούμε για το Φάρμακο:

• – Με βάση το ισχύον νομικό πλαίσιο στην Ελλάδα μπορούμε άμεσα και έχουμε ήδη ξεκινήσει τις συνταγογραφήσεις για τους ασθενείς που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια την εισαγωγή του νέου 3πλού συνδιασμού μέσω ατομικών συνταγών στον ΙΦΕΤ. Ζητούμε λοιπόν από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ να προχωρήσει στις εγκρίσεις αυτών των συνταγών, χωρίς καθυστερήσεις καθ’ ότι οι συγκεκριμένοι ασθενείς είναι ομάδα υψηλού κινδύνου. Μία απλή λοίμωξη αρκεί για να τους χάσουμε.

• – Ταυτόχρονα ζητούμε με πρωτοβουλία του Υπουργού, να κληθεί η φαρμακευτική εταιρία, ώστε να ξεκινήσουν οι διαδικασίες για την εισαγωγή μέσω ΕΟΠΥΥ αλλά και διαπραγμάτευση τιμής τόσο του νέου συνδυασμού όσο και των παλαιών που ήδη αποζημιώνονται μέσω ΙΦΕΤ. Πρόκειται για κλειστούς προϋπολογισμούς όπου μπορούν να διασφαλιστούν μέσω μητρώου ασθενών με ευθύνη του ΕΟΠΥΥ όπως έχει γίνει και με άλλες παθήσεις (Ηπατίτιδα, κλπ). Ήδη έχουμε συναντηθεί με την αντιπρόεδρο κ.Καρποδίνη και ενημερώσει σχετικά, αλλά και ΕΟΦ. 

• – Τέλος το σημαντικότερο είναι το εξής: Επειδή οι συγκεκριμένες διαδικασίες θα πάρουν χρόνο δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να διακινδυνεύσουν οι ασθενείς.  Ζητούμε λοιπόν να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης early access κατά την οποία θα προμηθεύονται άμεσα το φάρμακο οι ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία <40% που είναι η ομάδα κινδύνου. Σε όλες αυτές τις διαδικασίες θα είμαστε παρόντες και θα παρακολουθούμε τις εξελίξεις καθώς αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή.

δ) Κικίλιας Βασίλης, Υπουργός Υγείας

«Άκουσα με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον τους ομιλητές που προηγήθηκαν. Στο πρόσωπο του Δημήτρη Κοντοπίδη υπάρχει για όλους τους ασθενείς ο σεβασμός και η εκτίμηση για τη ρωμαλέα προσωπικότητά τους και τη ψυχή που επιδεικνύουν. Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά και όχι στα λόγια.

Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες, προκειμένου να έχουμε το φάρμακο Trikafta με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Όμως, για τους ασθενείς αυτούς οι οποίοι βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημά της εταιρείας στον ΕΟΦ, γιατί αυτή είναι η νομοθεσία.

Ο ΕΟΠΥΥ είναι έτοιμος να διαπραγματευτεί την τιμή του, όπως προβλέπεται. Η έρευνα και η τεχνολογία τρέχει και δίνεται μέσα από το συγκεκριμένο φάρμακο, μια πολύ μεγαλύτερη δυνατότητα θωράκισης της υγείας των ασθενών με κυστική ίνωση.

Είναι μία σπάνια γενετική πάθηση, μία εξελισσόμενη νόσος. Έχουμε δεσμευτεί να στηρίξουμε αυτούς τους ανθρώπους. Τα βήματα σε ό,τι έχει να κάνει με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή είναι αυτά και θα τα παρακολουθούμε στενά.

Υπάρχουν και άλλα δύο θέματα τα οποία είναι σημαντικά. Μακάρι να ήταν το μοναδικό πρόβλημα αυτό της υποστελέχωσης ή της κακής οργάνωσης του ΕΣΥ.

Παρακαλώ πολύ να έρθετε σε επαφή με το Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου, τον κ. Κωτσιόπουλο. Έχω ήδη δώσει εντολή στο πλαίσιο των 2500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού που θα γίνουν, να συμπεριληφθούν και τα ιατρεία που αφορούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση, με βάση τις ανάγκες και μιας συνολικής μελέτης ενός υγειονομικού χάρτη για όλη τη χώρα, που έχει να κάνει με το ποιες κλινικές είναι υποστελεχωμένες, τι πληρότητα έχουν, πόσο χρόνο κρατούν τους ασθενείς, τι αποδοτικότητα έχουν και τι ανταποδοτικότητα για τον ασθενή.

Μας ενδιαφέρουν πρώτα απ’ όλα οι ευπαθείς ομάδες. Το έχουμε αποδείξει με τους ογκολογικούς ασθενείς. Το έχουμε αποδείξει και για τους ασθενείς που χρειάζονται παράγωγα αίματος, γ-σφαιρίνη, και όπου υπάρχει ανάγκη το Υπουργείο Υγείας θα τρέχει να την καλύπτει.

Αυτή είναι η ιεράρχησή μας. Φυσικά αξίζουν ένα μπράβο και ένα ευχαριστώ οι εργαζόμενοι στο ΕΣΥ που για πολλά πολλά χρόνια παλεύουν σε πολύ δύσκολες συνθήκες, με περιοριστικές δημοσιονομικές πολιτικές και το κράτησαν όρθιο.

Ένα άλλο σημαντικό κομμάτι είναι αυτό των μεταμοσχεύσεων. Λυπάμαι που παραλάβαμε αυτή την κατάσταση. Με τον τρόπο με τον οποίο έχουμε λειτουργήσει τα τελευταία χρόνια σε ό,τι έχει να κάνει με τις μεταμοσχεύσεις, δεν μπορεί η οργανωμένη Πολιτεία να είναι ευχαριστημένη.

Είμαστε υποχρεωμένοι, λοιπόν, να αναβαθμίσουμε τον ΕΟΜ και να δώσουμε νέες δυνατότητες σε κορυφαίους επιστήμονες χειρουργούς, που διαθέτει η χώρα και μπορούν να αναλάβουν αυτό το βάρος.

Προφανώς και θέλουμε να μεταλαμπαδεύσουμε τις τεχνικές, την εξειδίκευση, την επιστημοσύνη από το εξωτερικό.

Όμως υπάρχουν και στη χώρα μας σε κορυφαία νοσοκομεία και πανεπιστημιακές κλινικές, χειρουργοί οι οποίοι κάνουν μεταμοσχεύσεις. Πρέπει να τους οργανώσουμε, να βάλουμε ένα πλαίσιο, να στηρίξουμε αυτή την προσπάθεια.

Πρέπει επίσης να γίνει κατανοητό στην ελληνική κοινωνία ότι αυτό είναι μια κίνηση που δίνει ζωή σε συνανθρώπους μας, είναι ιερή αυτή η απόφαση και πρέπει να λαμβάνεται.

Στο παρελθόν υπήρξε μία ευαισθητοποίηση στο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Όμως, για να μην γίνονται μπαλώματα στην υγεία, πρέπει τα πράγματα να είναι οργανωμένα, θεσμοθετημένα, με θεσμικό πλαίσιο, συγκεκριμένη στρατηγική, τακτική η οποία να την υλοποιεί και επικοινωνία επάνω σε αυτή.

Ανακεφαλαιώνω: Βραχυπρόθεσμοι στόχοι, μεσοπρόθεσμοι στόχοι, μακροπρόθεσμοι στόχοι.

Πρώτα απ’ όλα, το φάρμακο. Δέσμευση του Υπουργείου Υγείας και ως προς τον ΕΟΦ και ως προς τον ΕΟΠΥΥ και ισχυρή παραίνεση προς την εταιρία να έρθει στον ΕΟΦ, να προχωρήσει τις διαδικασίες αυτές προκειμένου να έχουμε πρώιμη πρόσβαση.

Διαπραγμάτευση με την εταιρία σε ό,τι έχει να κάνει με την τιμή του φαρμάκου. Προφανώς και αυτό έχει να κάνει με μία κλειστή ομάδα. Είναι γνωστά τα άτομα αυτά τα οποία μπορούν και παίρνουν και τα προηγούμενα φάρμακα και θα πάρουν και αυτό.

Σε δεύτερο χρόνο, οργάνωση του τρόπου με τον οποίο και εδώ και στη Βόρεια Ελλάδα μπορούν να στελεχωθούν και να στηριχθούν τα ανάλογα τμήματα και ιατρεία των κλινικών, οργανωμένα και με βάση τις δυνατότητες τις οποίες έχουν.

Και τρίτον και σημαντικότερο, μαζί με όλα αυτά, οι μεταμοσχεύσεις είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι – και όχι μόνο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Υπάρχει τεράστια αγωνία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους και πρέπει να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη, πρέπει να γνωρίζει ο κόσμος πόσο σημαντικό είναι και να το στηρίξει.

Και από την πλευρά της Πολιτείας, η υποχρέωση είναι για θεσμικό πλαίσιο, οργάνωση, στρατηγική και επικοινωνία. Όσο πιο πολύς κόσμος γίνει κοινωνός, όσο πιο πολύς κόσμος αντιληφθεί πόσο μεγάλη σημαντικότητα έχει αυτό το δώρο ζωής, νομίζω τόσο πιο πολύς κόσμος θα ανταποκριθεί.

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για τη σημερινή πρόσκληση».