Συνάντηση με Πρόεδρο ΕΟΦ για πρόσβαση ασθενών με Κ.Ι. στις νέες καινοτόμες θεραπείες
Αγαπητοί γονείς και ασθενείς,
Την Παρασκευή 22/11/2019, κατά την διάρκεια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης πραγματοποιήθηκε συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Δημήτρη Κοντοπίδη, κας Άννας Σπίνου και κ. Βασίλη Παληού με τον Πρόεδρο ΕΟΦ κ. Φιλίππου Δημήτρη, την Διευθύντρια αξιολόγησης προϊόντων κα Ορφανού Μαρία και κα Δρούσκα Σοφία, τη Διευθύντρια ελέγχου, παραγωγής & κυκλοφορίας προϊόντων κα Γκούρα Παντελία και τη Διευθύντρια δημοσίων σχέσεων κα Κατσιφή Άννα και κα Στιφάλου.
Η συγκεκριμένη συνάντηση έγινε στα πλαίσια της οργανωμένης διεκδίκηση της άμεσης και απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators της εταιρίας Vertex σε μια σειρά συναντήσεων με τους αρμόδιους φορείς, την φαρμακευτική εταιρεία αλλά και σε συνεννόηση με Συλλόγους της Ευρώπης.
Λίγες ημέρες πρίν, την Τρίτη 19/11/2019 είχε πραγματοποιηθεί αντίστοιχη συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου μας με τον ΕΟΠΥΥ αλλά και συναντήσεις με τον Υπουργό Υγείας από το καλοκαίρι που ανέλαβε καθήκοντα. Ταυτόχρονα ο καλεσμένος στην Συνέντευξη Τύπου, Υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας Βασίλης, απηύθυνε δημόσια κάλεσμα στην φαρμακευτική εταιρία Vertex να προσέλθει στις αρμόδιες υπηρεσίες (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ) ώστε να ξεκινήσουν οι διαδικασίες εισαγωγής των φαρμάκων Orkambi, Kalydeco, Symkevi, Trikafta, που αφορούν τους ασθενείς μας μέσω ΕΟΠΥΥ αλλά και ενεργοποίησης πρώιμης πρόσβασης για το νέο τριπλό συνδυασμό “Trikafta” για τους επιβαρυμένους ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία FEV1<40%. (δείτε περισσότερα εδώ)
Πιο συγκεκριμένα στην συνάντηση με τον ΕΟΦ συζητήθηκαν η σειρά των διαδικασιών που πρέπει να ακολουθηθούν για να επιτευχθεί η πρόσβαση των ασθενών σε όλους τους συνδυασμούς φαρμάκων της εταιρείας καθώς και στο νέο καινοτόμο συνδυασμό φαρμάκων, ο οποίος έχει ήδη εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA), ενώ έχει ήδη κατατεθεί αίτηση για έγκριση και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ).
Επισημάνθηκε η άμεση ανάγκη άμεσης πρόσβασης στο νέο φάρμακο «Trikafta» των ασθενών υψηλού κινδύνου με αναπνευστική λειτουργία FEV1<30% καθώς και των επιβαρυμένων ασθενών με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία FEV1<40%. Μια ενδεχόμενη λοίμωξη στους παραπάνω ασθενείς, μπορεί να αποβεί μοιραία και για αυτό επισημάνθηκε ή ανάγκη επιτάχυνσης των διαδικασιών και εξασφάλιση της άμεσης πρόσβασης τους τόσο μέσω εισαγωγής ΙΦΕΤ όσο και εξασφάλισης προγράμματος πρώιμης πρόσβασης μέσω της εταιρείας Vertex.
Τέλος η έγκριση και η επιτυχής διαπραγμάτευση τιμής και αποζημίωσης μέσω ΕΟΠΥΥ όλων των απαραίτητων καινοτόμων θεραπειών (CFTR Modulators) που αφορούν την πλειοψηφία των ασθενών μας πρέπει να γίνει άμεσα – χωρίς προσχήματα γραφειοκρατίας. Αποτελούν επανάσταση στον τρόπο αντιμετώπισης της Κυστικής Ίνωσης ‘«παγώνοντας» την νόσο και είναι σημαντικό να προληφθει η περαιτέρω καταστροφή των οργάνων , η επιβαρυνση της υγείας του κάθε ασθενή και να προληφθεί η οποιαδήποτε απώλεια.
Το πρώτο θετικό αποτέλεσμα των συγκεκριμένων παρεμβάσεων είναι η πραγματοποίηση της 1ης συνάντησης της εταιρείας Vertex με τον ΕΟΦ την περασμένη Τρίτη 26/11/2019.
Αναμένουμε την πρόοδο των βημάτων που οφείλουν να πραγματοποιηθούν και από τα 2 μέρη (φαρμακευτική- κράτος) ώστε να εξασφαλιστεί η άμεση πρόσβαση των ασθενών μας στις συγκεκριμένες θεραπείες με έμφαση στους επιβαρυμένους ασθενείς. Όταν υπάρχει θεραπεία που «παγώνει» την νόσο και δικαιούμαστε δεν δεχόμαστε να χαθεί ούτε ένας ασθενή !
