Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις που αφορούν τα παρακάτω φάρμακα (CFTR Modulators) τα εξής.

30/5/2020

Καθυστερήσεις σε έναρξη πρώιμης «Trikafta», σε «Kalydeco»/«Orkambi»/«Symkevi» μέσω ΙΦΕΤ 

Αγαπητοί ασθενείς,

θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις που αφορούν τα παρακάτω φάρμακα (CFTR Modulators) τα εξής:

Καθυστερήσεις έναρξης πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta»

Όπως όλοι γνωρίζετε στις 27 Απριλίου ανακοινώθηκε από τον ΕΟΦ και την φαρμακευτική εταιρεία η έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», μετά από πολύμηνη διεκδίκηση του Συλλόγου μας. Μια από τις πρώτες διαδικασίες που πρέπει να ολοκληρωθεί, προτού προχωρήσει η ατομική αξιολόγηση του κάθε ασθενούς και στην συνέχεια η σχετική έγκριση από τον ΕΟΦ, είναι η υπογραφή σχετικού συμφωνητικού (Letter of Agreement) μεταξύ της φαρμακευτικής εταιρείας, των σχετικών Διοικητών των νοσοκομείων και των Υπεύθυνων θεραπόντων ιατρών. Από τις 11 Μαΐου, ενημερωθήκαμε ότι παρουσιάστηκε πρόβλημα στην υπογραφή των συμφωνητικών, σε 2 σημεία:  σε μια συγκεκριμένη παράγραφο σχετικά με μια αναφορά στην ασφαλιστική κάλυψη/υποχρεώσεις και στην μετάφραση των συμφωνητικών, το οποίο δεν έχει επιλυθεί. Από τότε εως και σήμερα παρακολουθούμε το θέμα καθημερινά, ενώ είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους γιατρούς μας κάθε κέντρου, τους εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας, του ΕΟΦ και του Υπουργείου, με τις απαραίτητες παρεμβάσεις για την επίλυσή του. 

Στις επόμενες ημέρες θα έχουμε νεότερα και θα γίνει αναλυτική ενημέρωση. 

Καθυστερήσεις σε Kalydeco, Orkambi, Symkevi μέσω ΙΦΕΤ

Οι καθυστερήσεις στην έγκαιρη πρόσβαση του Kalydeco, Orkambi, Symkevi ανά μήνα συνεχίζουν και οφείλονται  στον τρόπο πληρωμής/παραγγελίας μεταξύ  ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ και φαρμακευτικής εταιρείας. Τον περασμένο μήνα ο Σύλλογος μας έστειλε επιστολή στα εμπλεκόμενα μέρη, όπου έγινε αναλυτική αναφορά σχετικά με τις καθυστερήσεις που παρατηρήθηκαν στα υποκαταστήματα ΕΟΠΥΥ Αμαρουσίου, Καρδίτσας, Χανίων, Λιβαδειάς, Λαμίας, Τούμπας, Ιωαννίνων, κ.α, κάποιες από τις οποίες μάλιστα βρίσκονται σε εκκρεμότητα για αρκετούς μήνες.

Ως Σύλλογος συνεχίζουμε να πιέζουμε στις 2 κατευθυνσεις:

α) με τεκμηριωμένες παρεμβάσεις,

βάση των καταγγελιών των ασθενών μας. Κάθε φορά που παρατηρείτε κάποια καθυστέρηση σε κάποιο από τα παραπάνω φάρμακα, χρειαζόμαστε να μας στείλετε κάθε φορά στο email του Συλλόγου (cysticfibrosis.gr@gmail.com), με τίτλο «ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΕΙΣ ΣΕ (Kalydeco, Orkambi, Symkevi)»  τα εξής:

β) οριστική επίλυση,
μέσω απευθείας εισαγωγής του από τον ΕΟΠΥΥ. Αυτό είναι το αίτημα του Συλλόγου μας,  σε συνδυασμό με την διαπραγμάτευση που γίνεται και για τον νέο συνδυασμό «Trikafta».

Όσοι συνεχίζετε να έχετε καθυστερήσεις, μπορείτε να μας στείλετε εκ νέου email  με σκοπό να έχουμε συνεχή πίεση μέχρι την οριστική επίλυσή του.