Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio».

ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 19/7

ΠΡΩΙΜΗ «TRIKAFTA», ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ «KAFTRIO»

Αγαπητοί ασθενείς και γονείς,

σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή ενημέρωση με τα παρακάτω θέματα: 

Θεματoλογία :

α) Πρώιμη πρόσβαση «Trikafta»
καθυστερήσεις ένταξης σε πρώιμη «Trikafta» και μετάβαση σε «Kaftrio»

β) Διαπραγμάτευση «Kaftrio»

Ποιούς αφορά
Μπορεί να συμμετέχει οποιοσδήποτε ασθενής ή γονέας, καθώς οι διαδικασίες εκκίνησης της πρώιμης πρόσβασης «Trikafta», η μετάβαση και η διαπραγμάτευση του «Kaftrio» αφορούν το σύνολο των ασθενών. 

Πώς θα γίνει η ενημέρωση

Η διαδικτυακή ενημέρωση θα γίνει μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας του zoom. Λειτουργεί σαν το skype με το θετικό ότι δεν έχει περιορισμό σε αριθμό συμμετοχών και θα μας επιτρέψει την ταυτόχρονη ενημέρωση, ερώτηση αποριών και συζήτηση με όσους συμμετέχουν. Θα σας σταλεί από τον Σύλλογο λίγα λεπτά πρίν την τηλεδιάσκεψη το link της σύνδεσης και θα μπορέσετε να μπείτε άμεσα από το κινητό ή υπολογιστή σας. Για αυτό και θα πρέπει να μην αφήσετε για τελευταία στιγμή την εκδήλωση ενδιαφέροντος για την συγκεκριμένη διαδικτυακή ενημέρωση. 

Πώς μπορώ να συμμετέχω

Όσοι ενδιαφέρεστε, μπορείτε να εκδηλώσετε ενδιαφέρον, αποστέλλοντας στο email του Συλλόγου cysticfibrosis.gr@gmail.com, με τίτλο «ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ». Στην συνέχεια θα επικοινωνήσουμε μαζί σας, για να ρυθμίσουμε την διαδικασία συμμετοχής σας (δωρεάν εγγραφή μέλους, δήλωση για προσωπικά δεδομένα GDPR, στοιχεία σύνδεσης στο zoom, κλπ). 

Πότε

Κυριακή 19/7 στις 20.30μμ με διάρκεια 90’

Ο ενημερωμένος ασθενής είναι η δύναμή μας και σε αυτές τις κρίσιμες ημέρες που διανύουμε ενωμένοι και αποφασισμένοι θα τα καταφέρουμε!