Σε συνέχεια της προηγούμενης διαδικτυακής ενημέρωσης του Συλλόγου μας, στις 24/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα επαναληπτική ενημέρωση σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio».
ΝΕΑ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 24/7
ΠΡΩΙΜΗ «TRIKAFTA», ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ «KAFTRIO»
Αγαπητοί ασθενείς και γονείς,
αύριο Παρασκευή 24/7 στις 9.30μμ θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση “Trikafta-Kaftrio” μέσω zoom για όσους δεν κατάφεραν να συμμετέχουν στην προηγούμενη διαδικτυακή ενημέρωση στις 19/7.
Δηλώστε συμμετοχή αποστέλλοντας στο email του Συλλόγου cysticfibrosis.gr@gmail.com με τίτλο «ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ» και θα επικοινωνήσουμε μαζί σας για να ρυθμίσουμε την διαδικασία συμμετοχής σας (δωρεάν εγγραφή μέλους, δήλωση για προσωπικά δεδομένα GDPR, στοιχεία σύνδεσης στο zoom, κλπ).
Η διαδικτυακή ενημέρωση θα γίνει μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας του zoom. Λειτουργεί σαν το skype με το θετικό ότι δεν έχει περιορισμό σε αριθμό συμμετοχών και θα μας επιτρέψει την ταυτόχρονη ενημέρωση, ερώτηση αποριών και συζήτηση με όσους συμμετέχουν. Λίγα λεπτά πριν την τηλεδιάσκεψη θα σας σταλεί από τον Σύλλογο το link της σύνδεσης και θα μπορέσετε να μπείτε άμεσα από το κινητό ή υπολογιστή σας. Για αυτό και θα πρέπει να μην αφήσετε για τελευταία στιγμή την εκδήλωση ενδιαφέροντος για την συγκεκριμένη διαδικτυακή ενημέρωση.
Στην ενημέρωση μπορεί να συμμετέχει οποιοσδήποτε ασθενής ή γονέας, καθώς οι διαδικασίες εκκίνησης της πρώιμης πρόσβασης «Trikafta», η μετάβαση και η διαπραγμάτευση του «Kaftrio» αφορούν το σύνολο των ασθενών.
