Σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση των μελών. 

Διαδικτυακή ενημέρωση 

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα ΚΙ – Νέες εξελίξεις

Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς,

σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση με τα παρακάτω θέματα. 

Θεματoλογία 

α) Ατομικά σπιρομέτρα

β) Ελλείψεις Creon

γ) Πρώιμη πρόσβαση Trikafta – συνταγογράφηση Kaftrio μέσω ΙΦΕΤ σε επιβαρυμένους ασθενείς 

δ) Καθυστερήσεις Orkambi, Symkevi, Kalydeco – ολική διαπραγμάτευση

Ποιούς αφορά

Μπορεί να συμμετέχει οποιοσδήποτε ασθενής ή γονέας ασθενούς.

Πώς θα γίνει η ενημέρωση

Όπως και στις προηγούμενες διαδικτυακές ενημερώσεις του Συλλόγου, η ενημέρωση θα γίνει μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας του zoom, όπου θα υπάρχει η δυνατότητα ταυτόχρονης ενημέρωσης και ερώτησης αποριών- συζήτησης με όσους συμμετέχουν. Θα σας σταλεί από τον Σύλλογο λίγα λεπτά πρίν την τηλεδιάσκεψη το link της σύνδεσης και θα μπορέσετε να μπείτε άμεσα από το κινητό ή υπολογιστή σας. Γι’ αυτό και θα πρέπει να μην αφήσετε για τελευταία στιγμή την εκδήλωση ενδιαφέροντος για την συγκεκριμένη διαδικτυακή ενημέρωση. 

Πώς μπορώ να συμμετέχω

Όσοι ενδιαφέρεστε, μπορείτε να στείλετε στο email του Συλλόγου cysticfibrosis.gr@gmail.com, με τίτλο «ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 21/11». Σε περίπτωση που δεν είστε μέλος, θα χρειαστεί να στείλετε συμπληρωμένη και την φόρμα δωρεάν εγγραφής μέλους (εδώ). 

Πότε

Σάββατο 21/11 στις 7.30μμ με διάρκεια 120’