Καταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε δημόσια σε τρίτους, στα κανάλια επικοινωνίας μας έχει προστεθεί από το καλοκαίρι και η «Κλειστή ομάδα επικοινωνίας».

 ΚΛΕΙΣΤΗ ΟΜΑΔΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΕΛΩΝ

Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς,

Όπως γνωρίζετε, μέχρι πρόσφατα είχαμε 2 κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook:

α) την «επίσημη σελίδα» του Συλλόγου μας (εδώ) για τις επίσημες ανακοινώσεις του Συλλόγου μας και 

β) την «ανοιχτή ομάδα επικοινωνίας» (εδώ) για ανοιχτές δημόσιες συζητήσεις σχετικά με τα θέματα μας, στην οποία μπορεί οποιοσδήποτε χρήστης του facebook να διαβάσει όσα γράφουμε αλλά και να συμμετέχει.

ΚΛΕΙΣΤΗ ΟΜΑΔΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

Έχοντας καταγράψει την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε δημόσια σε τρίτους, στα κανάλια επικοινωνίας μας έχει προστεθεί από το καλοκαίρι και η «Κλειστή ομάδα επικοινωνίας». Στην κλειστή ομάδα επικοινωνίας κάνουμε μεταξύ μας συζητήσεις με πιο ευαίσθητες πληροφορίες, ανταλλαγή απόψεων αλλά και καταγραφή προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε στα νοσοκομεία μας, στις υπηρεσίες υγείας, μέχρι και καταγραφή εμπειριών των ασθενών μας από κάποιο φάρμακο ή θεραπεία (όπως πχ οι εμπειρίες από το trikafta-kaftrio).

Εάν είστε ασθενής ή φροντιστής (γονέας, σύζυγος, κλπ) και δεν έχετε ακόμα γίνει μέλος στην «Κλειστή ομάδα επικοινωνίας», μπορείτε να γίνετε μέλος ακολουθώντας 2 απλά βήματα:

1. Συμπληρώστε πρώτα την φόρμα εδώ

2. Στη συνέχεια μπείτε στην “Κλειστή ομάδα επικοινωνίας” εδώ και πατήστε “Γίνετε μέλος της ομάδας”