Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει μέχρι να ολοκληρωθεί η αξιολόγηση και διαπραγμάτευση για την αποζημίωση τους μέσω ΕΟΠΥΥ. Μέχρι αυτή να επιτευχθεί, δυστυχώς αναμένονται κάποιες δυσκολίες στην πρόσβασή τους όπως τις έχουμε βιώσει μέχρι και σήμερα με τις ατομικές παραγγελίες μέσω ΙΦΕΤ. Ως Σύλλογος παρακολουθούμε τις εξελίξεις επιδιώκοντας το επιθυμητό αποτέλεσμα της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης το συντομότερο δυνατό. Μέχρι στιγμής βρισκόμαστε σε εξαιρετικά καλή φάση σε σχέση με άλλες χώρες.
Μεταβατική περίοδος – Πρόσβαση σε CFTR Modulators
(Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio)
Αγαπητοί μας ασθενείς,
Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει μέχρι να ολοκληρωθεί η αξιολόγηση και διαπραγμάτευση για την αποζημίωση τους μέσω ΕΟΠΥΥ. Μέχρι αυτή να επιτευχθεί, δυστυχώς αναμένονται κάποιες δυσκολίες στην πρόσβασή τους όπως τις έχουμε βιώσει μέχρι και σήμερα με τις ατομικές παραγγελίες μέσω ΙΦΕΤ. Ως Σύλλογος παρακολουθούμε τις εξελίξεις επιδιώκοντας το επιθυμητό αποτέλεσμα της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης το συντομότερο δυνατό. Μέχρι στιγμής βρισκόμαστε σε εξαιρετικά καλή φάση σε σχέση με άλλες χώρες. Οι αρμόδιοι κρατικοί φορείς είναι πλήρως ενημερωμένοι, ευαισθητοποιημένοι, βρίσκονται σε συνεργασία με την φαρμακευτική εταιρεία και βρισκόμαστε στην φάση της ολοκλήρωσης των απαραίτητων γραφειοκρατικών διαδικασιών. Είναι εφικτό να ολοκληρωθούν εντός των επόμενων μηνών, εκτός απροόπτου και καθυστερήσεων. Απαραίτητη προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση είναι η συμπλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης που δημιουργήθηκε πριν ένα χρόνο κατά προτεραιότητα και βρίσκεται σε εκκρεμότητα.
Η απρόσκοπτη πρόσβαση στα συγκεκριμένα φάρμακα είναι μια πολυπαραγοντική διαδικασία. Για αυτό και στις μηνιαίες διαδικτυακές μας συναντήσεις, εξηγούμε τις διαδικασίες και συζητούμε διεξοδικά τα θέματα που αφορούν τα συγκεκριμένα φάρμακα αλλά και γενικότερα ποιές είναι οι προκλήσεις και οι τρόποι αντιμετώπισής τους.
Οι διαδικασίες προμήθειας των CFTR modulators αυτή την περίοδο πραγματοποιούνται ως εξής:
Ασθενείς σε πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης (trikafta):
Πρέπει να καταθέσουν την συνταγή τους στον ΕΟΠΥΥ ώστε να γίνει η παραγγελία για το Kaftrio/Kalydeco. Αναμένεται να καθυστερήσουν οι εκτελέσεις των συνταγών, οπότε για να μην μείνουν χωρίς θεραπεία υπάρχει η δυνατότητα να το προμηθευτούν το «trikafta» μέσω του νοσοκομείου, όπως το προμηθεύονταν μέχρι σήμερα μέσω του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης. Μόλις παραλάβουν το πρώτο σκεύασμα Kaftrio/Kalydeco από τον ΕΟΠΥΥ πρέπει να ενημερώσουν τον θεράποντα ιατρό τους, ώστε να διακοπεί το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.
Ασθενείς με εγκεκριμένη συνταγή Kaftrio/Kalydeco μέσω ΣΗΠ:
Καταθέτουν την συνταγή τους στον ΕΟΠΥΥ και αναμένουν να ειδοποιηθούν για την εκτέλεσή της. Δυστυχώς αναμένονται καθυστερήσεις – όπως γινόταν μέχρι σήμερα και με τα υπολοιπα φάρμακα μεσω ΙΦΕΤ (Orkambi, Symkevi, Kalydeco). Γι’ αυτό και ζητούμε γραπτές αναφορές των ασθενών για την καθυστέρηση εκτέλεσης των συνταγών τους (από την πρώτη μέρα), ώστε να έχουμε συνολική εικόνα των καθυστερήσεων και να πιέζουμε με συγκεκριμένα στοιχεία.
Ασθενείς με εγκεκριμένη συνταγή Kalydeco/Orkambi/Symkevi μέσω ΣΗΠ:
Συνεχίζει η διαδικασία όπως την γνωρίζουν. Δυστυχώς αναμένονται καθυστερήσεις – όπως γινόταν μέχρι σήμερα. Ζητούμε γραπτές αναφορές των ασθενών για την καθυστέρηση εκτέλεσης των συνταγών τους (από την πρώτη μέρα), ώστε να έχουμε συνολική εικόνα των καθυστερήσεων και να πιέζουμε με συγκεκριμένα στοιχεία.
Καθυστερήσεις Ιανουαρίου:
Τον τελευταίο μήνα έχουμε λάβει στο email του Συλλόγου 8 αναφορές ασθενών για καθυστερήσεις στην προμήθεια:
(5) για Orkambi | (4) ΕΟΠΥΥ Αθήνας, (1) ΕΟΠΥΥ Καστοριάς
(1) για Symkevi-Kalydeco | ΕΟΠΥΥ Λιβαδειάς
(1) για Kalydeco | ΕΟΠΥΥ Καβάλας
(1) για Kaftrio-Kalydeco | ΕΟΠΥΥ Αθήνας
Για τη μείωση της αναμονής στο φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ,
υπάρχει η δυνατότητα έκδοσης ηλεκτρονικού εισιτηρίου στην ιστοσελίδα του ΕΟΠΥΥ εδώ.
ΑΝΑΦΟΡΕΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ
Οι γραπτές αναφορές των ασθενών μας στο email του Συλλόγου για τις καθυστερήσεις στην προμήθεια των CFTR Modulators (Orkambi, Symkevi, Kaftrio, Kalydeco), αλλά και για κάθε πρόβλημα που προκύπτει, είναι απαραίτητη προϋπόθεση για τις τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές μας παρεμβάσεις.
Όσοι ασθενείς παρατηρείτε καθυστερήσεις στην προμήθεια των CFTR Modulators (Orkambi, Symkevi, Kaftrio, Kalydeco) συνεχίστε να μας στέλνετε στο email του Συλλόγου cysticfibrosis.gr@gmail.com με τίτλο π.χ. “ΚΑΘΥΣΤΕΡΉΣΕΙΣ ORKAMBI“ συμπληρώνοντας το παρακάτω πινακάκι.
