Ο επίτιμος πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, ένα από τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα, μαζί με την Προϊσταμένη Τμήματος Συντονισμού Μεταμοσχεύσεων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κα Γιούλη Μενουδάκου, τον Πρόεδρο του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου κ. Ιωάννη Μπολέτη, τον Πρόεδρο του Ιδρύματος Ωνάση κ. Αντώνη Παπαδημητρίου και τον Πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κ. Γεώργιο Παπαθεοδωρίδη μιλά στον Γιάννη Δεβετζόγλου απ’το Protagon.gr για τη συμβολή του Συλλόγου μας στην ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων και την καμπάνια δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”.
18/5/2021
Τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα
Ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ένα από τα πέντε πρόσωπα-κλειδιά που αλλάζουν τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα, μαζί με την Προϊσταμένη Τμήματος Συντονισμού Μεταμοσχεύσεων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κα Γιούλη Μενουδάκου, τον Πρόεδρο του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου κ. Ιωάννη Μπολέτη, τον Πρόεδρο του Ιδρύματος Ωνάση κ. Αντώνη Παπαδημητρίου και τον Πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κ. Γεώργιο Παπαθεοδωρίδη, μιλά στον Γιάννη Δεβετζόγλου απ’το Protagon.gr για τη συμβολή του Συλλόγου μας στην ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων και την καμπάνια δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”.
Ως Σύλλογος εδώ και πολλά χρόνια προσπαθούμε με συντονισμένες ενέργειες να εξασφαλίσουμε τη 2η ευκαιρία για ζωή τόσο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όσο και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα στη χώρα μας. Και έτσι θα συνεχίσουμε, μέχρι να εξασφαλίσουμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς!
Αξίζει να διαβάσετε το σύνολο των συνεντεύξεων στο Protagon.gr εδώ για να αποκτήσετε μια συνολική εικόνα πού βρισκόμαστε σήμερα και τί πρόκειται να γίνει στον τομέα των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα.
Ακολουθεί απόσπασμα της συνέντευξης του Δημήτρη Κοντοπίδη.
Δημήτρης Κοντοπίδης, Συνιδρυτής και Γενικός Διευθυντής του Humane Social Enterprise, Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Αντιπρόεδρος Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος
Ποια ήταν η ιδέα πίσω από την καμπάνια «απεριόριστη ανάσα» για τις μεταμοσχεύσεις που αποφάσισε να κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης;
Στην κυστική ίνωση, το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι ο πνεύμονας και αυτό που μας λείπει είναι η ανάσα μας. Η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα και η αγωνία μας να βρεθούν μοσχεύματα είναι μεγάλη. Έτσι σχεδιάσαμε μια μεγάλη εκστρατεία βασισμένη στα βιώματά μας.Στην εκστρατεία μας αποφασίσαμε να πρωταγωνιστήσει η ιστορία μιας πραγματικής ασθενούς, της Λένας μας, η οποία καταφέραμε να μεταμοσχευτεί στα 18 της χρόνια στην Αυστρία, μιας και τότε δεν γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα. Γνωρίζουμε επίσης ότι το σημείο μηδέν όπου μπορούν να βρεθούν οι δυνητικοί δότες είναι οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ). Έτσι, λοιπόν, αποτυπώσαμε την ιστορία της Λένας σε τοιχογραφία στο Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο της Νίκαιας, ώστε να αποτελεί τοπόσημο και μέσο καθημερινής υπενθύμισης στους επισκέπτες και στο προσωπικό του νοσοκομείου. Μέσω της τέχνης, εκφράσαμε την αγωνία μας να προλάβουμε να βρούμε ένα μόσχευμα ώστε να εξασφαλίσουμε την ανάσα μας χωρίς περιορισμούς.
Γιατί επιλέξατε να κάνετε την εκστρατεία κατά τη διάρκεια της πανδημίας; Δηλαδή σε μια περίοδο που το ενδιαφέρον μονοπωλεί ένα άλλο μεγάλο θέμα υγείας;
Η αλήθεια είναι πως όταν τη σχεδιάσαμε δεν είχε προκύψει η πανδημία, μιας και η προετοιμασία και η εξεύρεση πόρων για μια καμπάνια ξεκινά αρκετούς μήνες πριν. Το lockdown ήταν ένας παράγοντας που θα μπορούσε να την ανατρέψει, μιας και πέρυσι το Νοέμβριο ήμασταν όλοι κλειδωμένοι μέσα. Όμως η ανάγκη της μεταμόσχευσης είναι ζωτικής σημασίας και δεν μπορεί να περιμένει. Μάλιστα ήδη είχαμε περίπου δέκα δικούς μας ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Μια προσωπική γνωριμία που έγινε εκείνη την περίοδο με τον διοικητή του νοσοκομείου Νίκαιας, κ. Μύτογλου, αποδείχθηκε σωτήρια. Με άμεσα ανακλαστικά και ευαισθησία, μας διέθεσε τον τοίχο του νοσοκομείου χωρίς χρονοτριβές και καταφέραμε εν μέσω Covid να υλοποιήσουμε την τοιχογραφία, ενώ ίσχυαν τα περιοριστικά μέτρα κυκλοφορίας. Επιπλέον, κάναμε μια αναλυτική παρουσίαση της ιστορίας και του έργου στο προσωπικό του νοσοκομείου και θέσαμε από κοινού ως στόχο την αύξηση δοτών, αξιοποιώντας την κατασκευή του καινούργιου τμήματος ΜΕΘ στο συγκεκριμένο νοσοκομείο.
Πόσο δύσκολο είναι να «μιλήσεις» για ένα πρόβλημα υγείας σε μια κοινωνία που είναι απορροφημένη και πανικοβλημένη από την πανδημία;
Η επαγγελματική ενασχόλησή μου με το κοινωνικό μάρκετινγκ μού έχει μάθει να βλέπω τις επικοινωνιακές προκλήσεις ως ευκαιρίες. Με την έναρξη της πανδημίας, η «μάχη για μια ανάσα» ήρθε πιο κοντά ως εικόνα στον κάθε πολίτη, κάτι που για εμάς ήταν η μάχη από τη στιγμή που γεννηθήκαμε. Ήταν πολύ πιο εύκολο πλέον να εξηγήσουμε στον κόσμο ότι η πιθανότητα να χρειαστεί κάποιος ένα μόσχευμα πνεύμονα μπορεί να είναι πολύ πιο κοντά, παρ’ όλο που αυτό κάποτε φάνταζε μακρινό. Η εικόνα πλέον του αναπνευστήρα και της διασωλήνωσης μπορούσε να αφήσει ένα γόνιμο αποτύπωμα, ως προς τη συνειδητοποίηση του πόσο ευάλωτοι είμαστε, και να μας δώσει την ευκαιρία να δούμε τη δωρεά οργάνων ως πράξη που μπορεί να γυρίσει το όφελος σε εμάς τους ίδιους. H συμμετοχή, όμως, στην εκστρατεία δεν χρειαζόταν φυσική επαφή. Ο καθένας που ήθελε να υποστηρίξει τη μεταμόσχευση πνευμόνων με πράξεις, δεν χρειαζόταν να κάνει τίποτα παραπάνω από ένα κλικ και να γίνει δότης οργάνων.
Είχατε βοήθεια από τους πολιτικούς και τους επιστήμονες;
Στο πλαίσιο της καμπάνιας, τους καλέσαμε όλους να συμμετέχουν με ένα κλικ, να γίνουν δωρητές οργάνων και να αναρτήσουν μια φωτογραφία στα social media για να συμπαρασύρουν και άλλο κόσμο. Παρότι λοιπόν βρισκόμασταν σε μια πολύ δύσκολη περίοδο, η καμπάνια μας περιελάμβανε ένα challenge που είχε μια ακόμη δυσκολία: να βρεις μια μάσκα οξυγόνου για τη φωτογραφία, την περίοδο που δύσκολα έβγαινε κανείς από το σπίτι. Είχαμε μεγάλη ανταπόκριση με 77 επίσημους ambassadors. Η Πρόεδρος της Δημοκρατίας (ΠτΔ) Κατερίνα Σακελλαροπούλου ήταν από τους πρώτους που ανταποκρίθηκαν. Εκπρόσωποι ασθενών, τρεις βουλευτές, τρεις διοικητές νοσοκομείων και όλοι οι επιστημονικοί εκπρόσωποι του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), του Ιδρύματος Ωνάση και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου ανταποκρίθηκαν με μεγάλη θέρμη. Από πλευράς, όμως, βουλευτών δεν υπήρχε ικανοποιητική ανταπόκριση, παρότι τους στείλαμε προσωπικές προσκλήσεις και τους τηλεφωνήσαμε στα βουλευτικά γραφεία. Φυσικά και όταν ξεκινάς κάτι, είναι δύσκολο να πείσεις για συμμετοχή, ιδίως εν μέσω μιας σοβαρής πανδημίας, αλλά θεωρούμε ότι η αρχή έγινε και έχει προετοιμαστεί το επόμενο βήμα.
Εχετε κάποια εκτίμηση για το πόσο βοήθησε τελικά; Θα συνεχιστεί η καμπάνια, θα υπάρξει κάποιο δεύτερο μέρος;
Η αποτελεσματικότητα κάθε εκστρατείας μπορεί και οφείλει να μετριέται σε άμεσο και έμμεσο αντίκτυπο. Ο άμεσος αντίκτυπος ήταν οι 325 νέες εγγραφές δωρητών τον μήνα Δεκέμβριο που έτρεχε η καμπάνια από το σύνολο των 5.504 δωρητών που είναι εγγεγραμμένοι στον ΕΟΜ και έγινε μέσω της ανακατεύθυνσης των επισκεπτών του microsite της καμπάνιας, η οποία είχε 5.518 κλικ με τη συμμετοχή 77 στελεχών ως ambassadors. Ταυτόχρονα, αναμένουμε τη σύγκριση των νέων εγγραφών δοτών των μηνών Νοεμβρίου και Ιανουαρίου, κατά τους οποίους επίσης έτρεχε η καμπάνια, ενώ έχουμε ζητήσει από τον ΕΟΜ να μας δώσει τη δυνατότητα να αποτυπώνονται κάθε μήνα οι νέες εγγραφές στο καινούργιο portal που φτιάχνουμε. Πρόσφατα έγινε η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα ύστερα από πολλά χρόνια στην Ελλάδα. Πόσο σημαντικό είναι αυτό για τους ασθενείς με προβλήματα στον πνεύμονα που περιμένουν να κάνουν μεταμόσχευση; Την περίοδο 2012-2014 είχα μετρήσει προσωπικά ότι χάναμε περίπου έναν ασθενή μας τον μήνα σε ηλικίες 18, 20 και 25 ετών, καθώς δεν γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα. Ετσι, το 2014 επισκεφτήκαμε το Μεταμοσχευτικό Κέντρο της Αυστρίας, μέσω μιας άτυπης συνεργασίας που είχε αναπτύξει ο προσωπικός μας γιατρός, κ. Ιγγλέζος, με τον θωρακοχειρουργό κ. Κλεπέτκο. Με την υποστήριξη του τότε προέδρου του ΕΟΜ, κ. Καραμπίνη, πετύχαμε την επίσημη διακρατική διασύνδεση με την Αυστρία, με αποτέλεσμα να μεταμοσχεύονται 5 ασθενείς μας κατά μέσο όρο τον χρόνο. Αυτή όμως η συμφωνία ήταν μια πρόσκαιρη λύση, καθώς η κάθε χώρα οφείλει να εξασφαλίζει τα δικά της μοσχεύματα. Έτσι, λοιπόν, το 2019 σταμάτησε η συνεργασία μας και πλέον μείναμε ως χώρα με τις δικές μας δυνάμεις. Η εκκίνηση του ελληνικού μεταμοσχευτικού προγράμματος ήταν και είναι μονόδρομος και η άμεση ανάπτυξή του είναι ζωτικής σημασίας, τόσο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, όσο και για κάθε ασθενή με αναπνευστική ανεπάρκεια. Η πρώτη μεταμόσχευση μας γέμισε με ανακούφιση και παρακολουθούμε εναγωνίως την εξέλιξη τους, καθώς έχουμε φίλους μας στην αναμονή.
Πόσο πιστεύετε ότι θα βοηθήσει το νέο Ωνάσειο Μεταμοσχευτικό Κέντρο την κατάσταση στην Ελλάδα;
Το Ωνάσειο Μεταμοσχευτικό Κέντρο κατ’ αρχάς θα δώσει τη δυνατότητα ανάπτυξης μεταμόσχευσης πνευμόνων που μέχρι σήμερα δεν γινόταν. Η συγκέντρωση όμως της πλειοψηφίας των μεταμοσχευτικών διαδικασιών και σε άλλα στάδια, όπως είναι και η προ και μετά μεταμοσχευτική παρακολούθηση, είναι εξίσου σημαντική στην ανάπτυξη τεχνογνωσίας και εμπειρίας. Τη δημιουργία δηλαδή κέντρου αριστείας (center of excellence), όπως τα λένε, ώστε να μειώνονται πιθανά λάθη και να βελτιώνεται συνεχώς η αποτελεσματικότητα. Σε ένα θέμα ζωής και θανάτου, θέλουμε άριστα αποτελέσματα και με τη χρηματοδότηση του Ιδρύματος Ωνάση, νιώθουμε ασφάλεια ότι και από πλευράς υποδομών θα έχουμε ό,τι πιο σύγχρονο απαιτείται.
Πηγή: Protagon.gr
