Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προκλήσεις στο μέλλον” υπό την επιστημονική αιγίδα του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση, στο οποίο συμμετείχαν πλήθος κορυφαίων επιστημόνων και χειρουργών από τον χώρο των μεταμοσχεύσεων. Στην έναρξη του webinar χαιρετισμό απηύθυναν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, και ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.I. CF Europe & της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης.

20/5/2021

WEBINAR: “H μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα- Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προσκλήσεις στο μέλλον” 

Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προκλήσεις στο μέλλον” υπό την επιστημονική αιγίδα του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Στο webinar συμμετείχαν πλήθος κορυφαίων επιστημόνων και χειρουργών από τον χώρο των μεταμοσχεύσεων, μεταξύ των οποίων ο Πρόεδρος Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου (ΩΚΚ) κ. Ιωάννης Μπολέτης, ο Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση κ. Αντώνης Παπαδημητρίου, ο Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) κ. Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, ο Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας κ. Στυλιανός Λουκίδης, ο Υπεύθυνος Κλινικής Χειρουργικής τομέα θωρακοχειρουργικής ΑΚΗ Βιέννης κ. Peter Jaksch, ο Επιστημονικός Υπεύθυνος προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων ΩΚΚ κ. Ηρακλής Τσαγκάρης, ο Υπεύθυνος Καρδιοχειρούργος Μεταμοσχεύσεων καρδιάς, πνεύμονα και μηχανικής υποστήριξης ΩΚΚ κ. Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης, ο Διευθυντής Ιατρικής Υπηρεσίας ΩΚΚ κ. Καραμπίνης Ανδρέας, κ.α.

Κατά την έναρξη του webinar χαιρετισμό απηύθυναν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, και ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.I. CF Europe & της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης.

Οι εκπρόσωποί μας μίλησαν για το ιστορικό των συντονισμένων ενεργειών του Συλλόγου μας κατά την πάροδο των τελευταίων ετών με στόχο την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα για τους ασθενείς με Κ.Ι., για το νέο Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο & το Εθνικό Σχέδιο Δράσης Μεταμοσχεύσεων, για την πρόσβαση στη νέα επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο μετά την άρνηση μεταμόσχευσης του Δημήτρη Κοντοπίδη, καθώς και για τον θετικό αντίκτυπο της επιτυχημένης καμπάνιας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” που διοργάνωσε ο Σύλλογος για την υποστήριξη της δωρεάς οργάνων.  

Η Πρόεδρος Άννα Σπίνου, αφού ευχαρίστησε τον κ. Πρόεδρο του Ωνάσειου κ. Μπολέτη για την πρόσκληση και συνεχάρη το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο και το Ίδρυμα Ωνάση για τη διοργάνωση του webinar, ανέφερε τα εξής:

“Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι οι πνεύμονες. Όταν ένας ασθενής φτάσει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης. Μέχρι το 2014 στην Κ.Ι. χάναμε περίπου έναν ασθενή το μήνα σε πολύ νεαρές ηλικίες, 18-25 ετών, καθώς δεν είχαμε μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στη χώρα μας. Το 2014 επισκεφθήκαμε με τον Σύλλογο το μεταμοσχευτικό κέντρο ΑΚΗ στη Βιέννη, καθώς είχε αναπτυχθεί εκείνο το διάστημα μια άτυπη συνεργασία του θεράποντος ιατρού μας στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλέζου με τον διακεκριμένο θωρακοχειρούργο του ΑΚΗ κ. Κλεπέτκο. 

Καταφέραμε λοιπόν με την άμεση ανταπόκριση του τότε Προέδρου του ΕΟΜ κ. Καραμπίνη το 2015 να υπογραφεί η διακρατική συμφωνία μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας, ώστε να μπορούν οι Έλληνες ασθενείς μας να μεταμοσχεύονται στη Βιέννη.

Είχαμε και μια πρώτη δυσκολία στην αρχή, καθώς είχαμε προκαταβολή του ποσού της μεταμόσχευσης από τον ΕΟΠΥΥ. Σε συνεργασία με τον τότε Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ. Μπερσίμη καταφέραμε να επιτύχουμε απαλλαγή στην προκαταβολή, έτσι ώστε να μην είναι απαγορευτική η μεταμόσχευση για τους ασθενείς μας.

Καταφέραμε από το 2015 έως και το 2019 να μεταμοσχεύονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας το χρόνο.

Το 2019 διακόπηκε η συνεργασία της χώρα μας με την Αυστρία και ξεκίνησε το Ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα στο Ωνάσειο, καθώς κάθε χώρα πρέπει να στηρίζεται στις δικές της δυνάμεις. Γνωρίζουμε ότι χρειάζεται χρόνος για να αναπτυχθούν οι μεταμοσχεύσεις, να βρεθούν τα μοσχεύματα, να υπάρχει ολοκληρωμένο σχέδιο και να εξελιχθεί το πρόγραμμα.

Χαρήκαμε ιδιαίτερα όταν το 2020 το καλοκαίρι πραγματοποιήθηκε η 1η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα που μας γέμισε με μεγάλη ανακούφιση. Λίγους μήνες μετά εμφανίστηκε και η πανδημία του κορονοϊού στη χώρα μας. 

Δεδομένων των συνθηκών αναμένουμε με αγωνία την εξέλιξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας, έτσι ώστε όλοι οι ασθενείς που έχουν κάποιο αναπνευστικό νόσημα και βρίσκονται σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας να έχουν τη 2η ευκαιρία για ζωή.”

Στη συνέχεια ο Επίτιμος Πρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης ευχαρίστησε τον κ. Μπολέτη και ανέφερε τα εξής:

“Αυτό που μας ενώνει σήμερα είναι η μάχη όλων μας να έχουμε απεριόριστη ανάσα μέσω της μεταμόσχευσης πνευμόνων. Όπως σας είπε και η Άννα Σπίνου, έχουμε κάνει μια μεγάλη προσπάθεια οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τόσα χρόνια, μιας και η μοναδική λύση επιβίωσης τουλάχιστον μέχρι πρόσφατα ήταν η μεταμόσχευση πνευμόνων. Έχω και την ιδιότητα του Αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.Ι. οπότε βλέπουμε και τις εξελίξεις και τις προκλήσεις που υπάρχουν σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ταυτόχρονα είμαι Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος στην ομπρέλα των 55 συλλόγων ασθενών που συμμετέχουν από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες και είμαστε ένθερμοι υποστηρικτές της οποιασδήποτε προσπάθειας γίνεται.

Οι ασθενείς με Κ.Ι. ήμασταν μέρος της λύσης όπως ξεκινήσαμε το 2014 και είμαστε υπερήφανοι γιατί νιώθουμε το εθνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων και δικό μας “παιδί”. Είμαστε ευγνώμονες για το Ίδρυμα Ωνάση που χρηματοδότησε την εκπαίδευση Ελλήνων ιατρών και σίγουρα με την ολοκληρωμένη κτιριακή υποδομή, που ετοιμάζεται και θα είναι έτοιμο το νέο Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο, νιώθουμε αρκετά ασφαλείς και ευγνώμονες για τις τεχνικές υποδομές, για το προσωπικό και την κατάρτιση του. Πέραν από τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, που θα γίνονται στο καινούργιο Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο, είναι πολύ σημαντικό να υπάρχουν όλες οι διαδικασίες προμεταμοσχευτικού ελέγχου και μετα-μεταμοσχευτικού ελέγχου, ούτως ώστε να συσσωρεύεται η εμπειρία και η τεχνογνωσία για να φτιαχτεί αυτό το κέντρο αριστείας (center of excellence), γιατί θέλουμε το άριστο αποτέλεσμα σε κάτι που είναι τόσο κομβικό όπως είναι η ζωή μας.

Περιμένουμε με ανυπομονησία το Εθνικό Σχέδιο Δράσης Μεταμοσχεύσεων. Σ’ αυτό θα θέλαμε να δούμε την ενίσχυση του ρόλου του ΕΟΜ, όπως και τον συντονισμό των ΜΕΘ, μιας και εκεί ξεκινούν όλα με τους δυνητικούς δότες. Σίγουρα θα θέλαμε να έχουμε και διαφάνεια, ώστε να ξέρουν όλοι οι πολίτες ποιές είναι οι διαδικασίες της μεταμόσχευσης, να μην υπάρχει φόβος, αλλά και για να τους εμπλέξει και πιο άμεσα να γίνουν υποστηρικτές με τη δωρεά οργάνων. Θα θέλαμε να δούμε και την αξιολόγηση των νοσοκομείων, γιατί όπως ξέρετε έχουμε πολύ μικρά νοσοκομεία τα οποία προσφέρουν αρκετά όργανα, ενώ υπάρχουν μεγάλα νοσοκομεία και στην Αττική τα οποία δεν προσφέρουν. Άρα είναι ένας δείκτης που θα έδειχνε πόσο αποτελεσματικό είναι ένα νοσοκομείο στη συνεισφορά των οργάνων. Σίγουρα η ενημέρωση της κοινωνίας είναι μέσα στα πλαίσια που θέλαμε να εμπλακούμε και να υποστηρίξουμε και φυσικά σ’ αυτήν την αλυσίδα ζωής δεν μπορεί να λείπει ο κρίκος των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική επιτροπή και όλους τους φορείς που ασχολούνται.

Είπε προηγουμένως και η Άννα ένα κομβικό σημείο, σημαντικό και νομίζω ότι είμαστε σε πολύ καλή φάση αυτή τη στιγμή. Το 2019 διακόπηκε το πρόγραμμα της Αυστρίας, όπως ήταν φυσικό γιατί κάθε χώρα πρέπει να έχει τις δικές της προσπάθειες, και είχαμε την ευτυχή έναρξη του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων. Εκείνη την περίοδο οφείλω να πω και δημόσια ότι εγώ είχα αναγκαστεί να αρνηθώ τη μεταμόσχευση μου, μιας και ήμουν ο τελευταίος στη λίστα της Αυστρίας και οι συνασθενείς μου δεν είχαν την ίδια δυνατότητα εδώ, μιας και χρειάζεται χρόνος να αναπτυχθούν τα μοσχεύματα. Το είχαμε κάνει τότε για 2 λόγους. Στη συνέντευξη τύπου τότε κράταγα στο ένα χέρι το φάρμακο, γιατί θέλαμε την πρόσβαση στη θεραπεία που θα παρατείνει το χρονικό διάστημα που θα χρειαστούμε δυστυχώς μεταμόσχευση πνευμόνων. Στο άλλο χέρι όμως κράταγα την κάρτα του ΕΟΜ, γιατί χρειαζόμασταν μια άμεση εκκίνηση του προγράμματος μεταμοσχεύσεων και χαιρόμαστε που έχει ξεκινήσει και έχουμε πλέον μεταμοσχεύσεις πνεύμονα στην Ελλάδα και τις παρακολουθούμε στενά. Αυτό που καταφέραμε τότε με αυτήν την άρνηση μεταμόσχευσης ήταν να σώσουμε ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, όμως ο στόχος μας είναι να εξασφαλίσουμε αυτό το “αλεξίπτωτο ασφαλείας”, τη μεταμόσχευση, για κάθε ασθενή χωρίς να χρειάζεται να μπει σε κάποιο δίλημμα και να νιώθει την αγωνία ότι μπορεί να είναι τελευταίος στη λίστα και δεν υπάρχουν μοσχεύματα.

Σ’ αυτήν την προσπάθεια υπήρξε και η πανδημία. Οπότε καταλαβαίνουμε όλοι μας ότι οποιοδήποτε σχέδιο και να έχεις, υπάρχουν συνεχώς προκλήσεις που πρέπει να είμαστε ενωμένοι, δυνατοί και με αντανακλαστικά να τις αντιμετωπίσουμε. Η αλήθεια είναι ότι επειδή έχουμε ασθενείς που περιμένουν μεταμόσχευση, φίλους μας που έχουμε μεγαλώσει μαζί, είχαμε μεγάλη αγωνία γι’ αυτό. Πρωτοστατήσαμε μέσα στον covid-19 και κάναμε μια εκστρατεία με την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Προσπαθήσαμε να αποτυπώσουμε την ιστορία της Λένας μας, μιας 18χρονης ασθενούς που έχει μεταμοσχευθεί στην Αυστρία, να την ενσωματώσουμε μέσω της τοιχογραφίας στο Νοσοκομείο της Νίκαιας, μιας κι εκεί είναι το κέντρο που μπορούν να βρεθούν πολλά μοσχεύματα. Μέσα απ’ το τηλεοπτικό σποτ και ένα διαδικτυακό challenge που κάναμε, καταφέραμε να έχουμε ένα θετικό αποτύπωμα. Το έμμεσο αποτέλεσμα πολλές φορές από μια καμπάνια μπορεί να το δεις αρκετό καιρό μετά, μιας και την τοιχογραφία την βλέπουν κάθε μέρα οι επισκέπτες ενός νοσοκομείου ή την προβολή του σποτ. Το πιο άμεσο αποτέλεσμα ήταν ότι η Πρόεδρος της Δημοκρατίας ήταν από τους πρώτους ανθρώπους που έγιναν ambassadors της καμπάνιας. Συμμετείχαν ηγετικά στελέχη της υγείας, βουλευτές, τα διευθυντικά στελέχη του Ιδρύματος Ωνάση, του ΩΚΚ κι εσείς κ. Μπολέτη και σας ευχαριστούμε γι’ αυτό. Μέσα από τις 5.500 επισκέψεις στη σελίδα καταφέραμε κάτι ελπιδοφόρο. Τον Δεκέμβριο είχαμε 324 νέες εγγραφές δοτών οργάνων και τον Ιανουάριο 307, όταν κατά μέσο όρο τους υπόλοιπους μήνες της χρονιάς είχαμε 100, 150, 180. Καταφέραμε μέσα από μια διαδικτυακή καμπάνια, που το μόνο που είχες ήταν να κάνεις ένα “κλικ”, να διπλασιάσουμε και να τριπλασιάσουμε τους δότες ανά μήνα. 

Σ’ αυτήν την πολυπαραγοντική αλυσίδα ζωής σίγουρα δεν περισσεύει κανείς και οι ασθενείς αποτελούν μέρος της λύσης. Αλλά και οι πολίτες αποτελούν μέρος της λύσης, μιας και ο covid-19 μας έδειξε ότι είμαστε πιο ευάλωτοι απ’ ότι νομίζαμε. Ο αναπνευστήρας ήρθε σαν εικόνα πολύ πιο κοντά στο μέσο πολίτη που θεωρούσε ότι μπορεί να μην έχει κάποιο πρόβλημα υγείας και έρχεται τώρα στο φως αυτό που πάντα συζητάγαμε. Ότι η πιθανότητα να χρειαστούμε ένα μόσχευμα είναι πολύ μεγαλύτερη απ’ ότι να χρειαστεί να δώσουμε. Η μεταμόσχευση είναι κάτι που μας αφορά όλους και εμείς ως ασθενείς που το έχουμε ζήσει και είναι η μόνιμη μας αγωνία θα είμαστε θερμοί υποστηρικτές αυτής της προσπάθειας. Σας ευχαριστούμε πολύ για την ευκαιρία, παρακολουθούμε με αγωνία τις προσπάθειες και είμαστε στο πλευρό σας.”

Εδώ μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο με τις ομιλίες των εκπροσώπων του Συλλόγου μας.

Για να παρακολουθήσετε όλο το webinar πατήστε εδώ.