ΧΑΣΑΜΕ ΤΟΝ ΒΑΣΙΛΗ HCFA-TEAM 5 Ιουλίου, 2021

ΧΑΣΑΜΕ ΤΟΝ ΒΑΣΙΛΗ

xasame vasili F

“Λένε ότι την οικογένεια δεν την διαλέγεις, αλλά στην περίπτωσή μας δεν ισχύει. Δύο αδέλφια, από δύο οικογένειες, ήμασταν μαζί ο πυρήνας της ευρύτερης οικογένειας στην Κυστική Ίνωση. Είχαμε πάρει στην πλάτη μας το βάρος της σωτηρίας μας και ήμασταν αναγκασμένοι να παλεύουμε κάθε μέρα για την ανάσα μας. Και ας ήταν κοφτή…”

 

xasame vasili F 

2/7/2021

ΧΑΣΑΜΕ ΤΟΝ ΒΑΣΙΛΗ

 “Λένε ότι την οικογένεια δεν την διαλέγεις, αλλά στην περίπτωσή μας δεν ισχύει. Δύο αδέλφια, από δύο οικογένειες, ήμασταν μαζί ο πυρήνας της ευρύτερης οικογένειας στην Κυστική Ίνωση. Είχαμε πάρει στην πλάτη μας το βάρος της σωτηρίας μας και ήμασταν αναγκασμένοι να παλεύουμε κάθε μέρα για την ανάσα μας. Και ας ήταν κοφτή. Ο Γιάννης και η Άννα, η Μαρία και ο Βασίλης είναι τα αδέρφια μου περισσότερο από μια δεκαετία. Παλεύαμε χέρι χέρι και πάντα βρίσκαμε τρόπο να ανατρέψουμε αυτό που μας έλεγαν αδύνατο.

Με τον Βασίλη γνωριστήκαμε στο «Σωτηρία» σε ένα μικρό ιατρείο με 3 δωμάτια, πριν από 25 χρόνια. Ήταν τότε οι σκληρές εποχές για την Κυστική – με υποτυπώδεις δομές και χωρίς ουσιαστικές θεραπείες. Στην εφηβεία τότε, με το ζόρι κάναμε τις 15μερες ενδοφλέβιες θεραπείες μας στο νοσοκομείο και μετά όπου φύγει φύγει. Δεν θέλαμε να ξέρουμε κάτι παραπάνω, γιατί απλά δεν υπήρχε μέλλον. Οι γονείς μας δεν μας το έλεγαν όταν κάποιος χανόταν, για να μην στεναχωρηθούμε. Όταν πέρναγε καιρός χωρίς να δούμε κάποιον συνασθενή μας στην προγραμματισμένη θεραπεία, καταλαβαίναμε και δεν ρωτάγαμε.

Όταν ξεκίνησε η κρίση και οι συγχωνεύσεις το 2010, μας πέταξαν εκτός νοσοκομείου με συνοπτικές διαδικασίες. Έπρεπε να βρούμε πού θα πάμε. Έπρεπε πέρα από την πάθησή μας να παλέψουμε με ένα υγειονομικό σύστημα υπό κατάρρευση. Οι μανάδες μας παρακάλαγαν να δουν τον διοικητή, τους αρμόδιους, να δουν κάποιον, χωρίς να υπάρχει καμία ανταπόκριση. Εμπαιγμός και μπαλάκι ευθυνών, χωρίς καμία απάντηση. Μας πέταγαν στον δρόμο. Τότε ήταν που τελείωσε για μας και η ανέμελη εποχή της αποφυγής από την σκληρή πραγματικότητα και πήραμε την κατάσταση στα χέρια μας. Ξεκινήσαμε με ένα πανό, να κλείνουμε τα φανάρια έξω από το «Σωτηρία» με το σύνθημα «θέλουμε να ζήσουμε». Όταν ανακοινώθηκε στην γιατρό μας ότι μας πετάνε επίσημα στον δρόμο, ακολούθησε επεισοδιακή συνάντηση στο γραφείο του τότε διοικητή. Πάντα μου το κοπάναγε ο Βασίλης, γιατί είχα πάει να το «τακτοποιήσω» μόνος. Από τότε την κάθε μάχη, την δίναμε παρέα.

Γνωριστήκαμε με τον Γιάννη, την Άννα και ξεκινήσαμε να διεκδικούμε την καινούργια μας στέγη στο Σισμανόγλειο. Υπήρχαν εποχές που κάθε μέρα το ραντεβού μας ήταν στο Σισμανόγλειο. Όχι για θεραπεία. Για ραντεβού με την διοίκηση, με το φαρμακείο, με την νοσηλευτική υπηρεσία, με το τεχνικό τμήμα. Ραντεβού στις περιφέρειες, στα Υπουργεία. Τα απογεύματα στα γραφεία του Συλλόγου με συνεδριάσεις που κρατούσαν 6 και 8 ώρες.

Ο Βασίλης ήταν το σημείο αναφοράς στον Σύλλογο. Κρατούσε την ισορροπία στις στρατηγικές μας και ήταν ακούραστα εκεί για τον καθένα. Σε κάθε εκδήλωση, στα επιστημονικά συνέδρια, στις ποδηλατοδρομίες, στους μαραθώνιους.

Παρότι τα ποσοστά του δεν ήταν παραπάνω από 20% της λειτουργίας του πνεύμονα και δεν μπορουσε να τρέξει, ήταν εκεί. Μοίραζε τις μπλούζες, τις βιταμίνες στους ανασφάλιστους συνασθενείς μας κάθε μήνα, κράταγε τα μπλοκάκια, το τηλέφωνο του Συλλόγου, πηγαίναμε στις κηδείες των συνασθενών μας.

Όταν έσκασε ο covid και βρήκαμε κάποιες χορηγίες να αγοράσουμε αναπνευστικά σπιρόμετρα, ώστε να μην κινδυνεύουν οι ασθενείς μας με επισκέψεις στο νοσοκομείο ήταν πάλι εκεί. Την στιγμή που όλοι φοβόντουσαν να ξεμυτίσουν μην κολλήσουν, ο Βασίλης έκλεινε τα ραντεβού να δίνει ένα ένα τα σπιρόμετρα στους γονείς των ασθενών μας. Ο ίδιος λαχάνιαζε, αλλά έτρεχε για τον καθένα.

Όταν καταφέραμε την σύνδεση με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας είχαμε γεμίσει ανακούφιση. Είχα πάει πρώτα εγώ για προμεταμοσχευτικό έλεγχο και μπήκα στην λίστα μιας και ήμουν χειρότερα. Μετά η Άννα και μετά και ο Βασίλης. Δεν τον βάλανε στην λίστα, μιας και κρατιόταν καλύτερα. Ήταν και ο λόγος που για τον Βασίλη δεν φοβόμασταν. Ήταν «σκύλος», όπως λέγαμε. Παρότι άσθμαινε, ήταν πάντα στο πόδι. Όταν έκλεισε η «πόρτα» της Αυστρίας, καταλάβαμε ότι τελειώσαν όλα. Τρέχαμε να εξηγήσουμε ότι μέχρι να αναπτυχθούν οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα θα χανόμασταν. Μας καθησύχαζαν ότι θα πάνε όλα καλά, ότι τσάμπα αγχωνόμασταν και ότι θα πίνουμε όλοι μαζί μπύρες. Εξαγριονώμασταν γιατί ξέραμε ότι ήμασταν καταδικασμένοι. Σε μια χώρα που είναι τελευταία στη δωρεά οργάνων, όσο καλούς γιατρούς και να έχεις χρειάζονται μοσχεύματα, τα οποία δεν είχαμε.

Όταν αρνήθηκα την μεταμόσχευση, μιας και ήμουν τελευταίος στην λίστα της Βιέννης, με τρόλαρε. «Ρε Μήτσε εδώ παρακαλάμε να μπούμε στην λίστα και εσύ βγαίνεις;» Ήξερε όμως τί κάναμε και ήταν πάλι δίπλα μας στη μάχη να φέρουμε την θεραπεία και ας ήξερε ότι δεν είναι γι αυτόν. Αυτό ήταν και το μεγαλείο του. Επί ένα χρόνο που κάναμε εκστρατείες, συναντήσεις, βίντεο για να φέρουμε την θεραπεία στην Ελλάδα, ήταν μαζί μας και ας είχε αρχίσει να βαραίνει.

Όταν φέραμε την θεραπεία και καταφέραμε να σωθούμε, νιώσαμε ότι πλέον τα δύσκολα πέρασαν. Μας έμενε ο Βασίλης και ένας-δύο ακόμη ασθενείς που δεν ήταν επιλέξιμοι για την θεραπεία. Οι μεταμοσχεύσεις είχαν ξεκινήσει και πλεόν θα ήταν πολύ πιο εύκολο να είναι από τους πρώτους που θα μεταμοσχευτούν. Έτσι βάλαμε όλο μας το είναι για την γρήγορη ανάπτυξη τους και πέρυσι ξεκινήσαμε την εκστρατεία «απεριόριστη ανασα». Μέσα στον covid τρέχαμε για τοιχογραφίες, για βίντεο, για συναντήσεις, και τα καταφέραμε. Εν καιρώ πανδημίας τριπλασιάσαμε τις εγγραφές δοτών οργάνων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων έχοντας κάνει το καθήκον μας για μια ακόμη φορά. Ο Βασίλης ήταν εκεί, σε κάθε φάση της εκστρατείας, γιατί πίστευε στο εγχείρημα.

Μεταμοσχεύτηκε ο 1ος, ο 2ος, ο 3ος μέσα σε ένα χρόνο. Μετρούσες αντίστροφα για την σειρά σου. Όταν χάθηκε το παιδί στο τροχαίο έξω από την Βουλή μας έστειλες αγχωμένος ότι μίλησαν για δωρεά όλων των οργάνων εκτός από τους πνεύμονες. Είναι ευπαθες όργανο ο πνεύμονας και το ξέραμε. Σου λέγαμε ότι πλέον από την Κυστική Ίνωση είμαστε μόνο 2-3 ασθενείς υποψήφιοι και δεν χρειάζεται να ανησυχείς. Ήμασταν σίγουροι ότι όλα θα πάνε καλά.

Πρίν λίγες μέρες μας μάθαμε τα ευχάριστα. Βρέθηκε μόσχευμα και σε κάλεσαν. Όλοι ανασάναμε με ανακούφιση. Στο μεταξύ μας chat λέγαμε σώθηκε και ο Βασίλης μας και ήμασταν μέσα στην ευτυχία. Είχαμε γλιτώσει όλοι από του χάρου τα δόντια. Καμιά 30αριά ασθενείς με το φάρμακο και οι υπόλοιποι με την μεταμόσχευση. Ήσουν ο πρώτος που θα μεταμοσχευόσουν από εμάς και σε περιμέναμε μαζί μας νικητή. Ρίχναμε τις πρώτες ιδέες για να κάνουμε το roof garden survivors party, ένα χρόνο μετά. Είχαμε καταφέρει να ξεγελάσουμε τον Χάρο όλοι μας – τουλάχιστον γι’ αυτήν τη μάχη. Είχαμε όλοι σωθεί ανατρέποντας κάθε προγνωστικό και φαντασία. Δυστυχώς όμως οι αληθινές ιστορίες δεν έχουν πάντα happy end.

Από τις πρώτες μέρες μετά την επέμβαση ξεκίνησαν οι επιπλοκές. Δεν ανησυχούσαμε γιατί ήταν στο πρόγραμμα. Τα έχουμε ακούσει και απο τα άλλα παιδιά που μεταμοσχεύονται στην Αυστρία. Γιατί βλέπεις, είχαμε όλοι μάθει με κάθε λεπτομέρεια την διαδικασία, ώστε να είμαστε προετοιμασμένοι για την πολυπόθητη στιγμή. Αν περάσουν τα δύο πρώτα 24ωρα, όλα μετά είναι πιο εύκολα. Λίγο τα νεφρά, λίγο μια αντίδραση στο φάρμακο. Άλλοτε συχνότερα και άλλοτε πιο σπάνια, γίνονται. Γι’ αυτό και μιλάμε για το θαύμα της μεταμόσχευσης και της 2ης ευκαιρίας για ζωή. Την ανθρώπινη αλυσίδα που χρειάζεται να γίνει μέχρι την τελική τελετουργία του πολύωρου χειρουργείου. Η αγάπη του συνανθρώπου, γίνεται η δική σου ανάσα.

Προχθές μας ήρθε το μήνυμα: μόνο η καρδιά λειτουργεί, δεν υπάρχει ελπίδα. Λίγες ώρες μετά σε χάσαμε.

Ο Βασίλης όσα χρόνια τον ήξερα ήταν με λιγότερο από 20% της αναπνευστικής του λειτουργίας. Όσα χρόνια τον ήξερα ήταν εκεί για τον συνασθενή. Έδινε από αυτό που δεν είχε. Όχι από το περίσσευμα και αυτό ήταν που τον έκανε μεγάλο. Ήταν ο μεγάλος αδερφός – αδελφός από επιλογή. Σ’ έναν πόλεμο με μάχες που τον δίναμε επί χρονια μόνοι μας. Μάχη με τα συστήματα υγείας και όχι με την πάθησή μας. Μόνοι γιατί οι περισσότεροι αποφεύγουν την ευθύνη. Πλέον μετράμε τις νίκες, παρέα.

Ο Βασίλης ήταν αδερφός, ήταν δάσκαλος, ήταν νικητής. Πίστευε στις μεταμοσχεύσεις και πάλεψε γι’ αυτές μέχρι την τελευταία του ανάσα. Ακόμη κάνω το μοντάζ με τα πλάνα από την καμπάνια μας για τις μεταμοσχεύσεις. Σε κάθε σκηνή γέλαγες στο γραφείο ξέροντας πως έχει έρθει η δική σου η σειρά, να πάρεις την ζωή σου πίσω.

Η καλύτερη ευχή μας θα είναι να γραφτούμε δωρητές οργάνων, να δώσουμε ζωή στο όραμα του Βασίλη. Όπως και αυτός θα ήθελε. Δίνουμε ανάσα με ένα κλικ, στην μνήμη του Βασίλη. Υπάρχουν παιδιά που περιμένουν την δική τους 2η ευκαιρία στη ζωή. Η ανάσα τους είναι στο χέρι μας.

https://bit.ly/3dE3W66

Αδελφέ, θα ανταμώσουμε σύντομα εκεί πάνω. Τρέχω να κλείσω τις εκκρεμότητες.” 

 

Δημήτρης Κοντοπίδης

Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Αντιπρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe

Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος

 

 

Write a comment
Your email address will not be published. Required fields are marked *