9/7/2021

Οι εκπρόσωποι της Ελλάδας στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe

Διαδικτυακά λόγω covid-19 πραγματοποιήθηκε και φέτος η ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης CF Europe, στην οποία συμμετείχαν 55 εκπρόσωποι ασθενών από 30 διαφορετικές χώρες της Ευρώπης.

Την Ελλάδα εκπροσώπησαν η Πρόεδρος του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου και ο Επίτιμος Πρόεδρος μας και Αντιπρόεδρος του CF Europe Δημήτρης Κοντοπίδης.

Η Πρόεδρος του CF Europe, Jacquelien Noordhoek, ανακοίνωσε τα τέσσερα νέα μέλη που προστέθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο από την Αγγλία (Michaela Regan), την Ιρλανδία (Philip Watt) και την Πολωνία (Przemysław Marszałek), ενώ επανεκλέχθηκε και εκπρόσωπος από το το Βέλγιο (Stefan Joris).

Σημαντική ήταν η βράβευση ως Patient Advocate 2021 του εκπροσώπου από Βαλκανική χώρα, Atdhe Rama, για τη μεγάλη μάχη που δίνει για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο Κόσοβο. Οι προσπάθειες του σε μια χώρα των Βαλκανίων έχουν ακόμη μεγαλύτερη αξία. Ο Atdhe Rama αφιέρωσε το βραβείο σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στην κόρη του, που αποτελεί πηγή έμπνευσης γι’ αυτόν. 

Μετά την έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) της επαναστατικής θεραπείας Kaftrio, το CF Europe καλείται να αντιμετωπίσει μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της ευρωπαϊκής κοινότητας Κ.Ι., καθώς σε εξέλιξη βρίσκονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης για την αποζημίωση του τριπλού συνδυασμού σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, ανάμεσα τους και η Ελλάδα που βρίσκεται στην τελική ευθεία των διαδικασιών της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας.

Τα μέλη του Δ.Σ. του CF Europe με Αντιπρόεδρο τον Δημήτρη Κοντοπίδη ως εκπρόσωπος για πρώτη φορά από την Ελλάδα.

 Patient Advocate 2021 ο Atdhe Rama για τη μεγάλη μάχη που δίνει για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο Κόσοβο.