Άρθρο της Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννας Σπίνου, στο τεύχος Σεπτεμβρίου της εφημερίδας ”Περί Υγείας” στη Μάρθα Φραγκάκη με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης.
25/9/2021
8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης
Η Πρόεδρος Άννα Σπίνου μιλά στην εφημερίδα “Περί Υγείας”
“Μια καθοριστική χρονιά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση”
Ακολουθεί απόσπασμα του άρθρου της Προέδρου Άννας Σπίνου στο τεύχος Σεπτεμβρίου της εφημερίδας ”Περί Υγείας” στη Μάρθα Φραγκάκη με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης.
“Αυτή η χρονιά ήταν καθοριστική για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Με την έλευση του covid-19 στην Ελλάδα, η κοινότητα μας ένιωσε μεγάλο φόβο, καθώς το πρώτο όργανο που επηρεάζεται είναι οι πνεύμονες. Παρά τις αρχικές δυσκολίες που αντιμετωπίσαμε στην πρόσβασή στα νοσοκομεία και στις μονάδες υγείας, οι ασθενείς μας προσαρμόστηκαν σχετικά σύντομα στις νέες προκλήσεις της πανδημίας. Καταλυτικό ρόλο έπαιξε η εμπειρία των ασθενών μας στην τήρηση των μέτρων προστασίας, η τηλεϊατρική, η άυλη συνταγογράφηση, αλλά και η προτεραιοποίηση στον εμβολιασμό μας, καθώς η Κυστική Ίνωση εξαρχής εντάχθηκε στην πρώτη ομάδα νοσημάτων που εμβολιάστηκαν. Επίσης με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας έχουμε δωρίσει μέχρι στιγμής 200 ατομικά σπιρόμετρα σε ασθενείς μας σε όλη την Ελλάδα, ώστε να μπορούν να κάνουν μόνοι τους στο σπίτι την εξέταση της σπιρομέτρησης, αποφεύγοντας την επίσκεψη στο νοσοκομείο.
Από την αρχή της πανδημίας η Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας επέδειξαν άμεσα αντανακλαστικά για την προστασία των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Με την καθοριστική συμβολή του πρώην Υπουργού Υγείας κ. Κικίλια και σε συνεργασία με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου και τους αρμόδιους φορείς καταφέραμε να φέρουμε στην Ελλάδα μέσω πρώιμης πρόσβασης την επαναστατική life-saving θεραπεία Kaftrio (γνωστή στην Αμερική ως Trikafta) που απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως και να διασώσουμε τους ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Ανάμεσα σε αυτούς τους ασθενείς ήμουν κι εγώ και η εμπειρία που έχω να σας μεταφέρω είναι ότι από τη δεύτερη κιόλας ημέρα της θεραπείας άρχισα να αναπνέω ελεύθερα χωρίς τη συσκευή οξυγόνου και να ανακτώ σταδιακά τη λειτουργικότητα μου και την ικανότητα να αυτοεξυπηρετούμαι, που είχα χάσει τα τελευταία χρόνια.
Αυτή τη στιγμή τη θεραπεία λαμβάνουν πάνω από 80 ασθενείς, ενώ στόχος είναι η ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η πρόσβαση για το σύνολο των επιλέξιμων ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
Ο αγώνας μας για την έναρξη της επαναστατικής θεραπείας στην Ελλάδα και τη διάσωση των ασθενών μας αναγνωρίστηκε εντός και εκτός συνόρων. Εκτός από την τιμητική βράβευση του Συλλόγου μας στα φαρμακευτικά βραβεία “Νόμπελ” Prix Galien Greece 2021 με το «Patient Initiative Award» για την αποτελεσματικότερη διαπραγμάτευση με τους φορείς, ο Επίτιμος Πρόεδρος μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, έλαβε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό “European Lung Foundation” το τιμητικό “ELF Award” για τη σημαντική συνεισφορά του στη διάσωση των ασθενών μας.
Όμως για έναν μικρό πλέον αριθμό ασθενών μας που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης. Στη χώρα μας από το 2019 έχει ξεκινήσει το Ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων, όμως η χώρα μας δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Θέλοντας να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων και να στηρίξουμε το Ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων, ο Σύλλογος μας διοργάνωσε στην αρχή του χρόνου την εκστρατεία μας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”. Χάρις την καμπάνια μας και με τη στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου, κατορθώσαμε μέσα σε 2 μήνες να τριπλασιάσουμε τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο Μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, ενώ συνεχίζουμε τις προσπάθειες μας για να εξασφαλίσουμε τη 2η ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα.
Φέτος μπορούμε να γιορτάσουμε την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με αισιοδοξία. Τα δύσκολα έχουν περάσει και το θαύμα που περιμέναμε από την ημέρα που γεννηθήκαμε έχει έρθει. Τα επόμενα χρόνια αναμένουμε να προστεθούν στο οπλοστάσιο μας περισσότερα καινοτόμα φάρμακα για τη μάχη κατά της νόσου, ενώ ενθαρρυντικά είναι και τα πρώτα αποτελέσματα των ερευνών για την γονιδιακή θεραπεία που θα οδηγήσει στην οριστική εξάλειψη της νόσου. Το μέλλον για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι ελπιδοφόρο και πολλά υποσχόμενο. Όπως έχουμε αποδείξει, οι ασθενείς μπορούν, όχι μόνο να πρωτοπορήσουν, αλλά και να ηγηθούν, να κατορθώσουν το ανέφικτο, και υποσχόμαστε ότι θα συνεχίσουμε τον αγώνα μας για να εξασφαλίσουμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.”
Ολόκληρο το άρθρο μπορείτε να το δείτε στο ηλεκτρονικό τεύχος της εφημερίδας “Περί Υγείας” εδώ (σελ.30).
