Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν το “θαύμα” της επαναστατικής θεραπείας που “παγώνει” τη νόσο, αλλά και για τους στόχους του νέου Διοικητικού Συμβουλίου για το νέο έτος, μιλά η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στη Ρούλα Σκουρογιάννη στο DailyPharmaNews.

4/1/2022 

«Φάρμακο για όλους» για το 2022 – Συνέντευξη στο DailyPharmaNews

Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν το “θαύμα” της επαναστατικής θεραπείας που “παγώνει” τη νόσο, αλλά και για τους στόχους του νέου Διοικητικού Συμβουλίου για το νέο έτος, μιλά η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στη Ρούλα Σκουρογιάννη στο DailyPharmaNews. Ακολουθεί απόσπασμα της συνέντευξης. 

«Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι οι πνεύμονες. Μέχρι πρόσφατα η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών μας κατέληγε σε νεαρή ηλικία από αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ενώ η καθημερινότητα για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους ήταν πολύ δύσκολη.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δίναμε καθημερινά έναν αγώνα επιβίωσης, μια μάχη ενάντια στο χρόνο, προσπαθώντας να διατηρήσουμε σε όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση τους πνεύμονες μας και να κερδίσουμε όσο περισσότερο χρόνο μπορούσαμε μέχρι να βρεθεί μια θεραπεία που θα μπορούσε να δράσει στα αίτια της νόσου, καθώς οι διαθέσιμες θεραπείες που λαμβάναμε δρούσαν κυρίως στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στην επιβράδυνση της προοδευτικής επιδείνωσης της νόσου. Η καθημερινότητα ήταν πολύ δύσκολη, ειδικά για τους πιο επιβαρυμένους  ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια προχωρημένου σταδίου. Οι ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, ανάμεσα τους κι εγώ, ήμασταν σε συνεχή υποστήριξη συσκευής οξυγόνου και δεν μπορούσαμε να εκτελέσουμε τις απλές καθημερινές μας λειτουργίες. Το να δέσεις τα κορδόνια των παπουτσιών σου ή να σηκωθείς από το κρεβάτι για να κάνεις ένα μπάνιο φάνταζε Γολγοθάς και ήθελε μεγάλη προσπάθεια. Οι γονείς μας, τα αδέρφια μας, οι σύντροφοι μας είχαν αναλάβει τη φροντίδα μας, αλλά και τις δουλειές του σπιτιού.

Με την έλευση του κορονοϊού στη χώρα μας, προστέθηκε ακόμα μια δυσκολία στην καθημερινότητά μας, καθώς ειδικά στην αρχή της πανδημίας αντιμετωπίζαμε δυσκολία στο να μεταβούμε στους ιατρούς μας στις νοσοκομειακές Μονάδες για παρακολούθηση και νοσηλεία, ενώ έπρεπε να είμαστε πάρα πολύ προσεκτικοί να μην κολλήσουμε κορονοϊό, καθώς το πρώτο που επηρεάζεται είναι το αναπνευστικό σύστημα.

Η έλευση της επαναστατικής θεραπείας που «παγώνει» τη νόσο

Μέσα σ’ αυτές τις δύσκολες συνθήκες, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης δώσαμε έναν τεράστιο αγώνα και με τη σημαντική συμβολή του πρώην υπουργού Υγείας κ. Κικίλια σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς καταφέραμε να φέρουμε στην Ελλάδα την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και είχε εγκριθεί στην Αμερική.

Με την επαναστατική θεραπεία του τριπλού συνδυασμού φαρμάκων καταφέραμε να διασώσουμε τους ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση, ενώ αυτή τη στιγμή πάνω από 100 ασθενείς μας σε επιβαρυμένη κατάσταση λαμβάνουν την καινοτόμα θεραπεία.  Εν μέσω της πανδημίας με την ανθρωπότητα να μάχεται ενάντια στον κορονοϊό, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καταφέραμε να κερδίσουμε πίσω την ανάσα μας και να ζήσουμε το “θαύμα” που ονειρευόμασταν από παιδιά! Από τις πρώτες κιόλας μέρες λήψης της θεραπείας όσοι ασθενείς ήμασταν σε κρίσιμη κατάσταση σηκωθήκαμε όρθιοι και ξεκινήσαμε να περπατάμε χωρίς τη συσκευή οξυγόνου. Σταδιακά επανακτήσαμε τις δυνάμεις μας και πήραμε πίσω την χαμένη μας λειτουργικότητα.

Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες των ασθενών μας στο νοσοκομείο, μπορούμε να αυτοεξυπηρετούμαστε και να εκτελούμε τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή οξυγόνου, ενώ η καθημερινότητά μας έχει βελτιωθεί σημαντικά.

Πλέον, μας δίνεται η ευκαιρία να σπουδάσουμε, να εργαστούμε, να ερωτευτούμε, να κάνουμε όνειρα και σχέδια για το μέλλον, να ζήσουμε μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή!

Με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών, οι νέες γενιές των ασθενών μας, αλλά και οι γονείς που φέρνουν σήμερα στον κόσμο παιδιά με Κυστική Ίνωση, δεν έχουν να ανησυχούν για πολλά. Όχι μόνο δεν πρόκειται να ζήσουν τον Γολγοθά που ζούσαμε οι προηγούμενες γενιές, αλλά θα έχουν την τύχη να βιώσουν τη μεταμόρφωση μιας νόσου απειλητικής για τη ζωή σε μια χρόνια αντιμετωπίσιμη νόσο.

Φάρμακο για όλους για το 2022! Αυτή είναι και η βασική προτεραιότητα για τη νέα χρονιά του νέου μας Διοικητικού Συμβουλίου, που εκλέχθηκε πριν από δύο μήνες, συνεχίζοντας δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Πανελλήνιου Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα την τελευταία δεκαετία.

Πριν από μερικές εβδομάδες ολοκληρώθηκε το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση, που είχε συσταθεί κατά προτεραιότητα από το υπουργείο Υγείας ως απαραίτητη προϋπόθεση για την πρόσβαση των ασθενών μας στις καινοτόμες θεραπείες, αλλά και ως χρήσιμο εργαλείο για τους ιατρούς για τις βέλτιστες πρακτικές στην περίθαλψή μας. Με την ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου, είμαστε ένα βήμα πιο κοντά στην ολοκλήρωση των διαδικασιών της διαπραγμάτευσης για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών, που θα εξασφαλίσει την ένταξη του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών μας στην αποτελεσματικότερη δυνατή θεραπεία.

Εν μέσω του σφοδρού 4ου κύματος της πανδημίας του κορονοϊού, με την υπερμεταδοτική μετάλλαξη Όμικρον να αυξάνει ραγδαία τα κρούσματα σε όλη τη χώρα τον τελευταίο μήνα, οι ασθενείς μας αναμένουν με αγωνία την ολοκλήρωση των διαδικασιών το συντομότερο δυνατό, ώστε να έχουν όλοι όσοι δικαιούνται πρόσβαση στη θεραπεία, που θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους σύστημα και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους.

Στις προτεραιότητες του Συλλόγου μας είναι επίσης και η ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για τους ασθενείς μας που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, καθώς και για τους ασθενείς μας που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί, αλλά και η ενδυνάμωση των νοσοκομειακών Μονάδων Κυστικής Ίνωσης, η υποστήριξη των ασθενών μας και των οικογενειών τους και φυσικά η διοργάνωση δράσεων ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο.

Με την επιστήμη και την ιατρική έρευνα να έχουν ακόμα πολλά να μας δώσουν, συνεχίζουμε εν μέσω της πανδημίας τον αγώνα μας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, ώστε να εξασφαλίσουμε για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση αυτό που τους λείπει περισσότερο: “Απεριόριστη Ανάσα”!».

Δείτε ολόκληρη τη συνέντευξη στο DailyPharmaNews εδώ.