Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, δεδομένου ότι η άδεια έκτακτης εισαγωγής μέσω ΙΦΕΤ για τις θεραπείες Kaftrio, Orkambi, Kalydeco είχε δοθεί με απόφαση του ΕΟΦ έως και τις 31/12/2021, όπου και διεκόπη, ενώ από τις πρώτες μέρες της νέας χρονιάς υπήρχαν παραγγελίες σε εκκρεμότητα, που είχαν πραγματοποιηθεί τον Δεκέμβρη του 2021 και είχαμε λάβει αναφορές από ασθενείς μας για καθυστερήσεις.
7/1/2022
Πρόσβαση στις θεραπείες CFTR Modulators
Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς,
Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators τα εξής.
Η άδεια έκτακτης εισαγωγής μέσω ΙΦΕΤ για τις θεραπείες Kaftrio, Orkambi, Kalydeco είχε δοθεί με απόφαση του ΕΟΦ έως και τις 31/12/2021, όπου και διεκόπη. Από τις πρώτες μέρες της νέας χρονιάς υπήρχαν παραγγελίες σε εκκρεμότητα, που είχαν πραγματοποιηθεί τον Δεκέμβρη του 2021, ενώ είχαμε λάβει αναφορές από ασθενείς μας για καθυστερήσεις.
Με στόχο να εξασφαλίσουμε τη συνεχόμενη πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες που τους έχουν συνταγογραφηθεί, ο Σύλλογος μας από την πρώτη στιγμή είναι σε συνεχή επικοινωνία με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, Vertex για την άμεση και έγκαιρη αποκατάσταση της ομαλής ροής των φαρμάκων για το νέο έτος. Σε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου μας, σας ενημερώνουμε ότι από 1/1/2022 με απόφαση του ΕΟΦ οι θεραπείες Kaftrio, Orkambi, Kalydeco μπορούν να εισάγονται με τη διαδικασία των ατομικών παραγγελιών μέσω ΙΦΕΤ μέχρι να κυκλοφορήσουν από τη φαρμακευτική εταιρεία, ώστε να μην διακόψει κανένας ασθενής μας τη θεραπεία του, ενώ το Symkevi συνεχίζει να εισάγεται όπως και πριν με τη διαδικασία της έκτακτης εισαγωγής μέσω ΙΦΕΤ.
Σε περίπτωση που κάποιος ασθενής παρατηρήσει τυχόν καθυστέρηση στην εκτέλεση της συνταγής του, παρακαλούμε να συνεχίσετε να μας ενημερώνετε στο μέιλ του Συλλόγου μας cysticfibrosis.gr@gmail.com συμπληρώνοντας τα απαραίτητα στοιχεία στο παρακάτω πινακάκι, ώστε να μπορούμε να έχουμε εικόνα και στοιχεία για τις παρεμβάσεις μας.
Ταυτόχρονα σας ενημερώνουμε ότι πριν από μερικές εβδομάδες ολοκληρώθηκε η καταγραφή του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, ως μια προσπάθεια που είχε ξεκινήσει από τον περασμένο Φεβρουάριο κατά προτεραιότητα από τα υπόλοιπα Μητρώα ασθενών.
Μια μεγάλη επιτυχία του Εθνικού Μητρώου είναι και η διασύνδεση του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, που μας δίνει τη δυνατότητα να συνδεόμαστε σε μια ευρύτερη βάση δεδομένων από την Ευρωπαϊκή κοινότητα Κ. Ι. Η διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο συμβάλλει στην καλύτερη παρακολούθηση των ασθενών μας, ενώ μεγιστοποιεί τα συμπεράσματα για καλύτερες θεραπευτικές επιλογές με στόχο τη βελτίωση της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Η ολοκλήρωση της καταγραφής του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης μας δίνει επίσης τη δυνατότητα ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης του νέου τριπλού συνδυασμού Kaftrio και των CFTR θεραπειών για την ισότιμη πρόσβαση του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών μας στη θεραπεία που δικαιούνται. Φάρμακο για όλους είναι η βασική προτεραιότητα του Συλλόγου μας και σε αυτήν την κατεύθυνση συνεχίζουμε τις παρεμβάσεις μας, ώστε να εξασφαλίσουμε την έγκαιρη ένταξη όλων των επιλέξιμων ασθενών μας στην καλύτερη δυνατή θεραπεία με τη μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, που θα συμβάλλει στη μείωση των επιπλοκών της νόσου και της βλάβης της υγείας τους.
Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τις ενέργειες μας και είμαστε σε συνεχή επαφή και συνεργασία με όλους τους αρμόδιους φορείς, ενώ για ότι νεότερο θα σας ενημερώσουμε.
