Για τη φετινή καταγραφή των ασθενών με Κ.Ι. της χώρα μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., επικαιροποιούνται οι συγκαταθέσεις των ασθενών/γονέων, ώστε να σταλούν τα δεδομένα του 2021 στο Ευρωπαϊκό Μητρώο από τους θεράποντες ιατρούς με προθεσμία υποβολής έως τον Μάιο 2022.

18/4/2022

 Επικαιροποίηση συγκαταθέσεων Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης

Στα τέλη του προηγούμενου έτους ολοκληρώθηκε επιτυχώς η καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) στο Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας. Ήταν μια προσπάθεια που είχε ξεκίνησε τις εργασίες της κατά προτεραιότητα από τα υπόλοιπα Μητρώα ασθενών, καθώς ήταν προαπαιτούμενο για την εξέλιξη των διαδικασιών διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, που δρουν στα αίτια της νόσου. 

Μια μεγάλη επιτυχία του Εθνικού Μητρώου είναι και η διασύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής ‘Ινωσης, κατά το οποίο μπορούμε να συνδεόμαστε σε μια ευρύτερη βάση δεδομένων από την Ευρωπαϊκή κοινότητα. Η συμμετοχή της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. ξεκίνησε το 2007 από τα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης Ιπποκράτειο, Παπαγεωργίου και Παπανικολάου μέσω του Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, ενώ το 2014 καταφέραμε να ενταχθούν και οι Μονάδες της Αθήνας στο Σισμανόγλειο και στο Παίδων-Αγ.Σοφία. Η συμμετοχή μας στην ευρύτερη βάση δεδομένων του Ευρωπαϊκού Μητρώου είναι ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των ιατρών που βοηθά στην ακριβή γνώση της συχνότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση διαφόρων βαθμών βαρύτητας, στην καλύτερη φροντίδα τους και στην ανακάλυψη νέων καινοτόμων φαρμάκων δίνοντας νέες θεραπευτικές επιλογές, με τελικό στόχο τη βελτίωση της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας. Τα δεδομένα που συλλέγονται από το κάθε Κέντρο Κ.Ι. είναι ψευδωνυμοποιημένα και αποστέλλονται μία φορά το χρόνο στο Πανευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR).  

Για τη φετινή καταγραφή οι ασθενείς/γονείς θα πρέπει να επικαιροποιήσουν τις συγκαταθέσεις τους, ώστε να σταλούν τα δεδομένα του 2021 στο Ευρωπαϊκό Μητρώο με προθεσμία υποβολής έως τον Μάιο 2022. Για να συμπεριληφθείτε στη φετινή ευρωπαϊκή καταγραφή, μπορείτε να στείλετε υπογεγραμμένη τη φόρμα συγκατάθεσης στο Κέντρο Κ.Ι. που παρακολουθείστε. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τους θεράποντες ιατρούς σας, οι οποίοι θα σας ενημερώσουν αναλυτικά για όποια απορία έχετε. 

Εδώ μπορείτε να βρείτε και να εκτυπώσετε το επικαιροποιημένο Έντυπο Πληροφόρησης και Συγκατάθεσης του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι.