Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε την εμπειρία της ως άτυπος φροντιστής στην πιο συχνή κληρονομική και στην πιο συχνή σπάνια νόσο της Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια της εκδήλωσης “Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας”, που διοργανώθηκε από τον Ευρωβουλευτή κ. Στέλιο Κυμπουρόπουλο, την Παρασκευή 20 Μαΐου στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων. Τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης εκπροσώπησαν με την παρουσία τους η Πρόεδρος Άννα Σπίνου και το Αν. Μέλος ΔΣ Ελένη Παπαβασιλοπούλου.
23/5/2022
Η φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση
στην εκδήλωση «Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας»
Την Παρασκευή 20 Μαϊου πραγματοποιήθηκε η εκδήλωση “Φροντί-ΖΩ: Δημιουργώντας την Ευρωπαϊκή Στρατηγική Φροντίδας” στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, με διοργάνωση του Ευρωβουλευτή κ. Στέλιου Κυμπουρόπουλου, όπου συζητήθηκαν τα δικαιώματα και οι ανάγκες των φροντιστών και των ατόμων που λαμβάνουν φροντίδα.
Στην εκδήλωση παρέστησαν μεταξύ άλλων ο Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κος Κωστής Χατζηδάκης, η Υφυπουργός Αρμόδια για Θέματα Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κα Δόμνα Μιχαηλίδου, η Υφυπουργός Αρμόδια για Θέματα Δημογραφικής και Οικογενειακής Πολιτικής και Ισότητας των Φύλων, κα Μαρία Συρεγγέλα, καθώς και Ευρωπαίοι Αξιωματούχοι, αλλά και εκπρόσωποι φορέων και Συλλόγων ασθενών. Την συζήτηση συντόνισε η Αντιδήμαρχος Αθηναίων αρμόδια για την Κοινωνική Αλληλεγγύη και την Κοινωνία των Πολιτών, κα Κατερίνα Γκαγκάκη.
Στην εκδήλωση προβλήθηκε βίντεο, στο οποίο εκπρόσωποι φορέων περιέγραψαν τί σημαίνει ο όρος της φροντίδας και μοιράστηκαν την εμπειρία τους ως φροντιζόμενοι και ως φροντιστές, ενώ στη συνέχεια ακολούθησε συζήτηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο φροντιστής, την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, αλλά και για τις ευθύνες φροντίδας των γυναικών και την ισορροπία προσωπικής κι επαγγελματικής ζωής.
Tη δική της εμπειρία ως άτυπος φροντιστής του μικρού μας ήρωα, του 6χρονου Αργύρη, που πάσχει από την πιο συχνή κληρονομική νόσο και την πιο συχνή σπάνια νόσο της Κυστικής Ίνωσης περιέγραψε στο βίντεο της εκδήλωσης η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου μας, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, η οποία ανέφερε τα εξής:
“Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση χρειάζεται περίπου 3-4 ωρες καθημερινά για τις θεραπείες του.
Στην Κυστική Ίνωση ο ρόλος του άτυπου φροντιστή είναι ένας δύσκολος και πολύπλευρος ρόλος. Ο άτυπος φροντιστής παρέχει εξειδικευμένη φροντίδα και πρέπει να είναι εκπαιδευμένος για να βοηθήσει τον ασθενή να κάνει τις καθημερινές θεραπείες του, την αναπνευστική του φυσιοθεραπεία, αλλά και να βρίσκεται και στο πλευρό του όταν νοσηλεύεται στο νοσοκομείο. Ο άτυπος φροντιστής πρέπει να είναι συνεχώς σε επιφυλακή. Να παρατηρεί τυχόν σημάδια που οδηγούν σε έξαρση της νόσου, να επικοινωνεί με τον θεράποντα γιατρό και το προσωπικό υγείας. Ο φροντιστής πρέπει επίσης να προσφέρει στήριξη στον ασθενή, να τον ενθαρρύνει να αποδεχτεί και να εξοικειωθεί με τη νόσο του.
Η φροντίδα ενός ασθενή με Κυστική Ίνωση είναι μια μεγάλη πρόκληση, αλλά και μια μεγάλη ευθύνη, που συχνά προκαλεί άγχος, σύγχυση, αγωνία, θλίψη για τον ίδιο τον φροντιστή. Οι φροντιστές συχνά νιώθουμε καταβεβλημένοι, απογοητευμένοι, ανησυχούμε μήπως δεν είμαστε αρκετοί για τα παιδιά μας. Εκτός από το ψυχολογικό φορτίο που κουβαλάμε, η φροντίδα έχει επιπτώσεις στην εργασία, στην οικονομική κατάσταση, στην κοινωνική ζωή, αλλά και στην οικογενειακή γαλήνη.
Όμως με τις καινοτόμες θεραπείες που παγώνουν τη νόσο, η φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση αρχίζει να γίνεται περισσότερο διαχειρίσιμη. Η νόσος από θανατηφόρος μετατρέπεται σε χρόνια αντιμετωπίσιμη νόσο. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κερδίζουν πίσω τη χαμένη ανάσα τους κι εμείς οι φροντιστές δεν μένει παρά να είμαστε δίπλα τους, να μπορούμε να τους βοηθούμε, να συνεχίσουμε να τους φροντίζουμε με ελπίδα και αισιοδοξία με στόχο την απεριόριστη ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.”
Εδώ μπορείτε να παρακολουθήσετε το απόσπασμα του βίντεο της με την ομιλία της εκπροσώπου του Συλλόγου μας Κωνσταντίνας Γιαννάκη.
Τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης εκπροσώπησαν στην εκδήλωση η Πρόεδρος μας Άννα Σπίνου και το Αν. Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου μας Ελένη Παπαβασιλοπούλου.
Για να παρακολουθήσετε το βίντεο όλης της εκδήλωσης πατήστε εδώ.
