Σε λίγες μέρες λήγει η παράταση για την υποβολή των επικαιροποιημένων συγκαταθέσεων ασθενών του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης για το 2021 και οι ασθενείς/ γονείς ανήλικων ασθενών που επιθυμούν να συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό Μητρώο και δεν έχουν ακόμα υπογράψει την επικαιροποιημένη φόρμα συγκατάθεσης, θα πρέπει να επικοινωνήσουν το συντομότερο δυνατό με το Κέντρο Κ.Ι. που παρακολουθούνται.
12/7/2022
Προθεσμία υποβολής συγκαταθέσεων ασθενών στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
Aπό τα τέλη του προηγούμενου έτους έχει ολοκληρωθεί επιτυχώς η καταγραφή των Ελλήνων ασθενών στο Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης (Κ.Ι.), ενώ μια μεγάλη επιτυχία είναι και η διασύνδεσή του Εθνικού Μητρώου με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., χάρις το οποίο μπορούμε να συνδεόμαστε σε μια ευρύτερη βάση δεδομένων από την Ευρωπαϊκή κοινότητα.
Η συμμετοχή της χώρας μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο είναι ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των ιατρών μας, που βοηθά στην καλύτερη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση δίνοντας νέες θεραπευτικές επιλογές, με τελικό στόχο τη βελτίωση της υγείας των ασθενών. Τα δεδομένα που συλλέγονται από κάθε Κέντρο Κ.Ι. είναι ψευδωνυμοποιημένα και αποστέλλονται μία φορά το χρόνο στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR).
Όπως είχαμε ενημερώσει και σε προηγούμενη ανακοίνωσή μας, για τη φετινή καταγραφή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο χρειάζεται να επικαιροποιηθούν οι συγκαταθέσεις ασθενών, ώστε να σταλούν στο Ευρωπαϊκό Μητρώο τα δεδομένα για το 2021. Η προθεσμία υποβολής των επικαιροποιημένων συγκαταθέσεων ήταν έως τον Μάιο, ενώ υπήρξε μια μικρή παράταση της προθεσμίας, η οποία λήγει προσεχώς.
Όσοι ασθενείς/γονείς ανήλικων ασθενών επιθυμούν να συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό Μητρώο και δεν έχουν ακόμα υπογράψει την επικαιροποιημένη φόρμα συγκατάθεσης εδώ, θα χρειαστεί να στείλουν το συντομότερο δυνατό την τελευταία σελίδα με τα στοιχεία τους και την υπογραφή τους στο Κέντρο Κ.Ι. που παρακολουθούνται για να μπορέσουν οι γιατροί να τους καταχωρήσουν το συντομότερο δυνατό στο Ευρωπαϊκό Μητρώο, πριν τη λήξη της παράτασης της προθεσμίας.
Όσοι έχουν ήδη στείλει την συγκατάθεση τους, δεν χρειάζεται να κάνουν κάτι άλλο, ενώ υπενθυμίζουμε ότι οποιαδήποτε στιγμή ο ασθενής μπορεί να κάνει ανάκληση της συγκατάθεσης.
Για περισσότερες πληροφορίες οι ασθενείς/ γονείς μπορούν να επικοινωνούν με το Κέντρο Κ.Ι. που παρακολουθούνται, όπου θα ενημερωθούν αναλυτικά για όποια απορία έχουν.
