Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ, Άννα Σπίνου. Η Συνέντευξη Τύπου θα διεξαχθεί στα πλαίσια της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης στις 16 Σεπτεμβρίου, στις 11.00πμ.

12/9/2022

Συμμετοχή Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στη Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Στη 1η Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) θα μιλήσει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ, Άννα Σπίνου. Η Συνέντευξη Τύπου θα διεξαχθεί στα πλαίσια της Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης στις 16 Σεπτεμβρίου, στις 11.00πμ.

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα η ΕΣΑΕ ενώνει τους συλλόγους ασθενών με σπάνιες ασθένειες για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των παθήσεων που πλήττουν το 6% του πληθυσμού στη χώρα. Σήμερα οι σπάνιες ασθένειες απειλούν 30 εκ. ανθρώπους στην Ευρώπη και 300 εκ. σε όλον τον κόσμο, ενώ το 50% αυτών προσβάλλει παιδιά που καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών σε ποσοστό 30%.

Με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη, η ΕΣΑΕ θα παρουσιάσει τα βασικά σημεία για την ανάπτυξη και εφαρμογή μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα με στόχο την πρόληψη, την πρώιμη διάγνωση, τη μεγαλύτερη διάρκεια και καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενούς με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την οικονομία.

Η εκδήλωση θα ξεκινήσει με χαιρετισμό της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας κας Μίνας Γκάγκα μέσω zoom. Στην εκδήλωση θα μιλήσουν διά ζώσης οι: Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), Χρύσα Ιωαννίδου, Ταμίας ΕΣΑΕ και τα μέλη ΔΣ της ΕΣΑΕ Άννα Σπίνου και Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου. Μέσω zoom θα συνδεθούν η Εύη Ορφανού, Α’ Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, και ο Βασίλης Καρατζιάς, Β’ Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ. 

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδoς (ΕΣΑΕ)/ Rare Diseases Greece (RDG) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 και είναι ο επίσημος εκπρόσωπος της Ελληνικής Κοινότητας Σωματείων με Σπάνιους Ασθενείς στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS. Η ΕΣΑΕ είναι ο μεγαλύτερος φορέας συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες.