4/9/2022

“ELF Patient Organisation Networking Day 2022”

Ομιλία της Προέδρου μας Άννας Σπίνου στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation

Στην ετήσια ευρωπαϊκή εκδήλωση του European Lung Foundation “ΕLF Patient Networking Day 2022” μίλησε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στις 31 Αυγούστου, λίγες μέρες πριν από το ετήσιο επιστημονικό Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού European Respiratory Society (ERS) στη Βαρκελώνη στις 4-6 Σεπτεμβρίου, παρουσιάζοντας στους ευρωπαϊκούς Συλλόγους τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος μας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

Την εκδήλωση παρακολούθησαν πάνω από 75 συμμετέχοντες από 28 χώρες της Ευρώπης, ενώ το πρόγραμμα της εκδήλωσης περιείχε παρουσιάσεις από ερευνητές, ασθενείς και συλλόγους ασθενών, καθώς και διαδραστικές δημοσκοπήσεις και ομάδες συζήτησης.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με τους χαιρετισμούς του Προέδρου του ELF, Kjeld Hansen, και της Προέδρου της Advisory Committee ELF, Mikaela Odemyr. Στη συνέχεια οι Πρόεδροι του ERS (European Respiratory Society) Prof. Marc Humbert (France)και Prof. Carlos Robalo Cordeiro (Portugal) μίλησαν για τις σημαντικές επιτυχίες, συμπεριλαμβανομένης της έναρξης του International Respiratory Coalition και της ιστοσελίδας Lung Facts.

Στην 1η ενότητα της εκδήλωσης, η Dr Tanja Effing-Tijdhof (Flinders University and University of Adelaide, Australia) μίλησε για τη σημασία της αυτοδιαχείρισης της νόσου σε ασθενείς με χρόνια αναπνευστικά νοσήματα, ενώ ο Ilan Shufer από τον Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης του Ισραήλ παρουσίασε τα πλεονεκτήματα και τις προκλήσεις της αυτοδιαχείρισης της νόσου από την πλευρά του ασθενή. Στο τέλος της 1ης ενότητας η Marian Reilly από την Ιρλανδία έδειξε τεχνικές της Laughter Yoga.

Στη 2η ενότητα της εκδήλωσης, εκπρόσωποι ευρωπαϊκών Συλλόγων ασθενών με αναπνευστικά νοσήματα παρουσίασαν την εμπειρία τους και τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης που έχουν αναπτύξει για τους ασθενείς τους σε κάθε χώρα. Ομιλητές ήταν η Tessa Jelen από τον για τον Αγγλικό Σύλλογο για το άσθμα “Asthma and Lung UK Westminster Support Group”, ο Luca Roberti από τον Ιταλικό Σύλλογο για την αποφρακτική άπνοια “Italian Sleep Apnea Association”, η Άννα Σπίνου και ο Carlos Pons από τους Συλλόγους Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας και της Ισπανίας “Hellenic Cystic Fibrosis Association” και “Respiralia Foundation” και ο Armando Ruiz από την Ισπανική Ένωση Spanish Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (FENAER).

Η Πρόεδρος του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου παρουσίασε τα προγράμματα αυτοδιαχείρισης της νόσου που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος μας στην Ελλάδα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και τις νέες ανάγκες των ασθενών μετά την έλευση της επαναστατικής θεραπείας που “παγώνει” τη νόσο και της πανδημίας του κορονοϊού. Ξεκινώντας την ομιλία της αναφέρθηκε στους βασικούς πυλώνες φροντίδας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, αλλά και στις καινοτόμες θεραπείες που έχουν αλλάξει τη ζωή των ασθενών. Όπως ανέφερε, στο παρελθόν πριν από την έλευση της επαναστατικής θεραπείας που “παγώνει” τη νόσο, ο Σύλλογος επικεντρώθηκε κυρίως στην ανάπτυξη προγραμμάτων αυτοδιαχείρισης και εκπαίδευσης των ασθενών μας στην αναπνευστική φυσικοθεραπεία & εξατομικευμένη άσκηση, που είχαν πολύ θετικά αποτελέσματα στη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών που συμμετείχαν. 

Επίσης με την έλευση της πανδημίας του κορονοϊού, ο Σύλλογος πήρε την πρωτοβουλία και έχει δωρίσει μέχρι στιγμής 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ασθενείς σε όλη τη χώρα για την αυτοδιαχείριση της νόσου και την παρακολούθηση της αναπνευστικής τους λειτουργίας απομακρυσμένα από το σπίτι, προστατεύοντας τους από τις συχνές νοσοκομειακές επισκέψεις εν μέσω covid-19. 

“Όμως παρά την έλευση της πανδημίας κορονοϊού, το 2020 ήταν μια χρονιά κομβικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!”, είπε η Πρόεδρος μας. “Σε στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex, καταφέραμε να ενεργοποιήσουμε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στο Kaftrio για τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση και αναπνευστική λειτουργία τελικού σταδίου, πριν από την έγκριση κυκλοφορίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ). Η Ελλάδα ήταν μια από τις λίγες χώρες παγκοσμίως όπου καταφέραμε να ενεργοποιήσουμε το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης και ο Σύλλογός μας βραβεύτηκε για αυτή την επιτυχημένη δράση με το βραβείο Prix Galien Greece 2021.” 

Η συγκεκριμένη θεραπεία αφορά το 70% των Ελλήνων ασθενών με Κυστική Ίνωση και από τις πρώτες ημέρες χορήγησης οι ασθενείς είχαν θεαματικά αποτελέσματα στην αναπνευστική τους λειτουργία και στην κατάσταση της υγείας τους. Σήμερα όλοι οι επιλέξιμοι Έλληνες ενήλικες ασθενείς και τα παιδιά άνω των 12 ετών έχουν πρόσβαση στη θεραπεία, ενώ μετά την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), πρόσβαση αποκτούν σταδιακά και τα μικρότερα παιδιά 6-12 ετών. Δύο χρόνια πρόσβασης στο Kaftrio στην Ελλάδα άλλαξαν τις ανάγκες της πλειοψηφίας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, άλλαξαν τη συχνότητα και τη διάρκεια της φυσικοθεραπείας, οι ασθενείς μπορούν να πάρουν βάρος πιο εύκολα, το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται. “Τώρα μπορούμε να ζήσουμε μια πιο «κανονική» ζωή. Έχουμε την ευκαιρία να σπουδάσουμε, να εργαστούμε, να παντρευτούμε και γιατί όχι;  Nα κάνουμε παιδιά. Όμως η αυτή η μεγάλη αλλαγή που βιώνουμε στη ζωή μας δημιουργεί πολλά συναισθήματα. Το να γίνεσαι ξαφνικά πιο υγιής μετά από τόσα χρόνια αργού θανάτου επηρεάζει την ψυχική μας υγεία. Οι ασθενείς που παίρνουν το Kaftrio νιώθουν άγχος και αβεβαιότητα για τη νέα τους ζωή. Πρέπει να μάθουν ξανά ποιοί είναι και πώς να ζουν. Και δυστυχώς τα πράγματα είναι ακόμα πιο δύσκολα για το 30% των ασθενών μας, που δεν είναι επιλέξιμοι για τη θεραπεία λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους, αλλά και για αυτούς που η θεραπεία δεν έχει το αποτέλεσμα που περίμεναν. Αυτοί οι ασθενείς αισθάνονται περισσότερο άγχος και αγωνία…”, ανέφερε η Άννα Σπίνου. 

Αφουγκραζόμενοι τις νέες ανάγκες στην κοινότητα των ασθενών, ο Σύλλογος ανέπτυξε για πρώτη φορά πιλοτικό πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης της ψυχικής υγείας για ενήλικες ασθενείς και τους φροντιστές τους, όπου προσέφερε δωρεάν στους συμμετέχοντες ομαδική γνωσιακή συμπεριφορική ψυχοθεραπεία για 3 μήνες, με στόχο τη μείωση του άγχους και της καταθλιπτικής διάθεσης, την ενίσχυση της διεκδικητικής συμπεριφοράς, αλλά και την επανεκκίνηση της ζωής. Το πρόγραμμα είναι εθελοντική προσφορά της Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή και τα αποτελέσματα των πρώτων πιλοτικών μελετών ήταν θετικά, δείχνοντας ότι η ομαδική γνωσιακή συμπεριφορική ψυχοθεραπεία αποτελεί σημαντικό μέρος της υγείας και της ψυχικής υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους. Κλείνοντας την παρουσίαση της η Πρόεδρος μας ευχαρίστησε το ΔΣ του Συλλόγου για την αφοσίωση τους και τη σκληρή δουλειά, ενώ στη συνέχεια έδωσε τον λόγο στον Διευθυντή του Ισπανικού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Respiralia Foundation, Carlos Pons, ο οποίος αναφέρθηκε στα προγράμματα αυτοδιαχείρισης που έχουν αναπτυχθεί για τους Ισπανούς ασθενείς. 

Στη συνέχεια ακολούθησε η 3η ενότητα της εκδήλωσης με συζητήσεις μεταξύ των ομιλητών και των συμμετεχόντων, αλλά και ανταλλαγή εμπειριών, απόψεων και καλών πρακτικών ανάμεσα στους ευρωπαϊκούς συλλόγους ασθενών, ενώ στο τέλος της εκδήλωσης ανακοινώθηκε η απονομή του βραβείου ELF 2022 στην Rosamund Adoo-Kissi-Debrah για τις δράσεις και την αφοσίωσή της όσον αφορά τη βελτίωση της ποιότητας του αέρα για όλους.

Περισσότερα για την εκδήλωση αλλά και το αναλυτικό Δελτίο Τύπου του European Lung Foundation μπορείτε να διαβάσετε στην ιστοσελίδα του ELF εδώ, ενώ παρακάτω μπορείτε να παρακολουθήσετε τα μαγνητοσκοπημένα βίντεο με όλες τις ομιλίες.

–εδώ το βίντεο της 1ης ενότητας

–εδώ το βίντεο της 2ης ενότητας με την ομιλία της Προέδρου μας Άννας Σπίνου στο 24:00”

–εδώ το βίντεο της 3ης ενότητας

–εδώ το βίντεο του βραβείου ELF 2022