Για το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα K.I. (21-27 Νοεμβρίου) μίλησαν στην Θεοδώρα Τσώλη στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ, που κυκλοφόρησε την Κυριακή 4 Δεκεμβρίου 2022, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Σπίνου Άννα, η Υπεύθυνη της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου, Διαμαντέα Φιλία, η Υπεύθυνη της Μονάδας Κ.Ι. του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, Χατζηαγόρου Ελπίδα, και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση Μαριλένα Τσεντίδου και Μαρία Θεοδωροπούλου.
19/12/2022
Αφιέρωμα στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ
“Ανάσα ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση”
Για το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα K.I. (21-27 Νοεμβρίου) μίλησαν στην Θεοδώρα Τσώλη στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ, που κυκλοφόρησε την Κυριακή 4 Δεκεμβρίου 2022, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Σπίνου Άννα, η Υπεύθυνη της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου, Διαμαντέα Φιλία, η Υπεύθυνη της Μονάδας Κ.Ι. του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, Χατζηαγόρου Ελπίδα, και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση Μαριλένα Τσεντίδου και Μαρία Θεοδωροπούλου.
Στη σημασία του προγεννητικού ελέγχου αναφέρθηκε η κα Διαμαντέα Φιλία, δηλώνοντας ότι “στη χώρα μας υπάρχουν περισσότεροι από 500.000 φορείς της νόσου και αυτό δείχνει πόσο σημαντικό είναι για τα νέα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδί να υποβάλλονται εγκαίρως σε προγεννητικό έλεγχο ώστε να γνωρίζουν τις επιλογές τους – αν και οι δύο γονείς είναι φορείς μιας μετάλλαξης, υπάρχουν 25% πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί που νοσεί”.
“Υπάρχουν ήδη περισσότεροι ενήλικοι παρά παιδιατρικοί ασθενείς (55% ενήλικοι και 45% παιδιατρικοί). Το ποσοστό αυτό ισχύει και για την Ελλάδα και το γνωρίζουμε καθώς τα τελευταία τρία χρόνια υπάρχει πλέον στη χώρα μας το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ινωσης, ένα πολύ σημαντικό έργο του υπουργείου Υγείας σε συνεργασία με τους ειδικούς που ασχολούνται με τη νόσο. Μαθηματικά μοντέλα δείχνουν ότι το 2040 η αναλογία παιδιών και ενηλίκων ασθενών θα είναι 25%-75%, ακριβώς επειδή παιδιά που μπαίνουν από νωρίς πλέον στις νέες θεραπείες θα έχουν προσδόκιμο επιβίωσης αντίστοιχο σχεδόν με εκείνο των υγιών ανθρώπων”, ανέφερε η κα Χατζηαγόρου Ελπίδα, δίνοντας ένα αισιόδοξο μήνυμα για το μέλλον της νόσου.
Όπως υπογράμμισε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παράλληλα θα πρέπει να ενισχυθεί το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις νέες θεραπείες. “Δυστυχώς τους τελευταίους 12 μήνες χάσαμε 3 ασθενείς με κυστική ίνωση που δεν κατάφεραν να μεταμοσχευθούν αλλά το τελευταίο διάστημα ξεκίνησαν οι πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις στην κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Ωστόσο καθώς η χώρα μας είναι τελευταία στη δωρεά οργάνων, χρειάζεται να αυξηθούν οι δωρητές ώστε να υπάρχει επαρκής αριθμός μοσχευμάτων.”
“Να έχουν πείσμα, να αποδέχονται την κατάστασή τους και να μη διστάζουν να μιλούν για αυτή” συμβούλευσε τους ασθενείς η 55χρονη Μαριλένα Τσεντίδου, η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα που πήρε τη μεγάλη απόφαση να γίνει μητέρα όταν δεν υπήρχαν προηγμένες θεραπείες και έγινε έτσι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που βίωσε τη μητρότητα.
Ταυτόχρονα, τη νέα ζωή που κέρδισε μέσα από τη μεταμόσχευση πνευμόνων περιέγραψε η 41χρονη Μαρία Θεοδωροπούλου, που μεταμοσχεύτηκε πριν από πέντε χρόνια στην Αυστρία, καθώς είχε φθάσει σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας, δηλώνοντας ότι “δεν έδινα σημασία ούτε όταν από μικρό παιδί μου έκαναν bullying τα άλλα παιδιά και με φώναζαν μέσα στην τάξη “ο βήχας”. “Ο βήχας” έλεγα και εγώ και γελούσα και προχωρούσα τη ζωή μου, γιατί η ζωή είναι μία και πρέπει να τη ζούμε χωρίς φόβο και με πολύ πάθος.”
Μπορείτε να διαβάσετε ολόκληρο το άρθρο στην εφημερίδα ΤΟ ΒΗΜΑ στο https://www.tovima.gr/printed_post/anasa-zois-gia-tous-astheneis-me-kystiki-inosi/
Ευχαριστούμε θερμά τη δημοσιογράφο κα Θεοδώρα Τσώλη για το εξαιρετικό ρεπορτάζ!
