ΓΙΟΡΤΑΖΟΝΤΑΣ 40 ΧΡΟΝΙΑ ΔΡΑΣΕΩΝ το 2023, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει το έργο του με στόχο την “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως επισημαίνει η πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου σε συνέντευξη που μας παραχώρησε, “Στις προτεραιότητες μας για το 2023 είναι η επαρκής στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης, η ανάπτυξη του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η εξασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες, αλλά και η ψυχική ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών”. Αναλυτικά η συνέντευξη της κ. Σπίνου έχει ως εξής:

• Φέτος κλείνουμε 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. Τι προσφέρει στον ασθενή το νέο αυτό φάρμακο;

Χάρη στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κερδίσαμε πίσω τη χαμένη μας ανάσα. Ειδικά όσοι ασθενείς ήμασταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με συνεχή υποστήριξη συσκευής οξυγόνου χρειαζόμασταν συχνές νοσηλείες και τεράστια προσπάθεια για τις βασικές καθημερινές μας λειτουργίες, όπως να ντυθούμε, να φορέσουμε τα παπούτσια μας. Με τη νέα θεραπεία άλλαξε η συμπτωματολογία της νόσου. Μειώθηκαν ο καθημερινός βήχας και οι νοσηλείες στα νοσοκομεία, δεν χρειαζόμαστε πλέον υποστήριξη συσκευής οξυγόνου, ενώ πλέον μπορούμε να αναπνέουμε καλύτερα και να παίρνουμε πιο εύκολα βάρος. Το πρόσωπο της νόσου αλλάζει και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μπορούμε πλέον να ζήσουμε μια πιο “φυσιολογική” ζωή και να πραγματοποιήσουμε τα όνειρα μας. Μπορούμε να σπουδάσουμε, να εργαστούμε και -γιατί όχι;- : να ερωτευτούμε και να κάνουμε οικογένεια!

• Πώς συνέβαλε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο να έρθει η θεραπεία στην Ελλάδα;

Με συντονισμένες προσπάθειες και ενέργειες μας σε συνεργασία με την Πολιτεία, το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και τη φαρμακευτική εταιρεία καταφέραμε να έρθει στην Ελλάδα το 2020 η επαναστατική θεραπεία πριν από την έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) με την έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης για τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση. Μετά από συνεχείς παρεμβάσεις μας αυτή τη στιγμή η καινοτόμα θεραπεία χορηγείται με ομαλή ροή στους επιλέξιμους ασθενείς στην Ελλάδα ηλικίας άνω των 6 ετών. Αναμένουμε την ολοκλήρωση των διαδικασιών διαπραγμάτευσης αποζημίωσης, έτσι ώστε να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη και συνεχής πρόσβαση στη θεραπεία. Για τις ενέργειες του Συλλόγου μας, βραβευτήκαμε με το φαρμακευτικό βραβείο “Νόμπελ” Prix Galien Greece 2021, αποδεικνύοντας πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς να ενώνουν τις φωνές τους και τις δυνάμεις τους και να διεκδικούν συντονισμένα μέσα από τη συλλογικότητα μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Οι οργανωμένες διαδικασίες εκπροσώπησης μέσα από επίσημους φορείς, όπως ο Σύλλογος μας, που φέτος μετρά 40 χρόνια επιτυχημένων δράσεων, σε συνδυασμό με τη συνεχή συνεργασία με τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα, εγγυώνται την αποτελεσματικότητα των διεκδικήσεων μας.

• Με την θεραπεία αυτή βρέθηκε ουσιαστική λύση στην αντιμετώπιση όλων των ασθενών; Καθώς από ότι έχω διαβάσει για κάποιους ασθενείς η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων;

Στην Ελλάδα λόγω της μοριακής ετερογένειας του πληθυσμού, περίπου το 25% των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχουν σπάνιες γονιδιακές μεταλλάξεις και δεν είναι επιλέξιμοι για τις καινοτόμες θεραπείες. Ταυτόχρονα υπάρχει και ένας μικρός αριθμός ασθενών, που αν και λαμβάνουν τη νέα θεραπεία, δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Οι ασθενείς αυτοί όταν φτάσουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, έχουν ως μοναδική λύση επιβίωσης τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

• Στη χώρα μας παρέχεται η δυνατότητα μεταμόσχευσης;

Τις προηγούμενες δεκαετίες δεν υπήρχε κάποιο σταθερό μακροχρόνιο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα. Το 2014 μετά από έντονες πιέσεις του Συλλόγου μας υπεγράφη διακρατικό σύμφωνο ανάμεσα σε Ελλάδα και Αυστρία. Έτσι καταφέραμε να μεταμοσχευθούν επιτυχώς στη Βιέννη όλοι οι Έλληνες ασθενείς που χρειάστηκαν μεταμόσχευση πνευμόνων. Από το καλοκαίρι του 2019 ξεκίνησε το Ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα στο Ωνάσειο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Στο πρόγραμμα παραπέμπονται όσοι ασθενείς χρειάζονται μεταμόσχευση πνευμόνων και παρακολουθούνται όσοι είχαν μεταμοσχευθεί στη Βιέννη. Τον προηγούμενο χρόνο χάσαμε 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε νεαρές ηλικίες, που δεν κατάφεραν να μεταμοσχευθούν.Ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός. Όμως χάρις τις επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, που πραγματοποιήθηκαν το τελευταίο διάστημα στην Ελλάδα σε 2 νεαρές ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ανακτήσαμε την ελπίδα μας. Στόχος του Συλλόγου είναι να εξασφαλίσουμε τη δυνατότητα άμεσης και έγκαιρης μεταμόσχευσης πνευμόνων για κάθε ασθενή στην Ελλάδα που πάσχει από Κυστική Ίνωση, αλλά και άλλες νόσους, όπως πνευμονική ίνωση, πνευμονική υπέρταση, κλπ, και βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Ταυτόχρονα ζωτικής σημασίας για την επιβίωση των μεταμοσχευμένων ασθενών είναι η βελτίωση των διαδικασιών και των συνθηκών παρακολούθησης τους με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Η Πολιτεία οφείλει να υποστηρίξει το εθνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων και να εφαρμόσει ολοκληρωμένο θεσμικό πλαίσιο για τις μεταμοσχεύσεις

• Πόσο δύσκολο είναι να βρεθούν δότες;

Η χώρα μας είναι τελευταία στη δωρεά οργάνων. Ειδικότερα για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι ευπαθές μόσχευμα. Ο έγκαιρος εντοπισμός των υποψήφιων δοτών στις ΜΕΘ των νοσοκομείων και η έγκαιρη λήψη των οργάνων είναι μια δύσκολη διαδικασία, που απαιτεί ένα καλά οργανωμένο σύστημα υγείας με ικανό αριθμό εξειδικευμένων επιστημόνων. Πολλοί συμπολίτες μας συχνά διστάζουν να γραφτούν δωρητές οργάνων, γιατί ισχυρίζονται ότι θα τους σκοτώσουν για να τους πάρουν τα όργανα. Όμως κάτι τέτοιο δεν ισχύει. Για να γίνει κάποιος δωρητής οργάνων θα πρέπει να έχει πιστοποιηθεί στη ΜΕΘ ο εγκεφαλικός θάνατος, που είναι μία μη αναστρέψιμη κατάσταση. Οι συγκινητικές ιστορίες της νεαρής Έμμας, του Γρηγόρη, του μικρού Θωμά, που δώρισαν τα όργανα τους και μέσα από τον θάνατο τους έδωσαν ζωή σε συνανθρώπους μας που βρίσκονταν σε κίνδυνο, καταδεικνύουν την υποχρέωση που έχουμε όλοι οι πολίτες να γίνουμε δωρητές. Η δωρεά οργάνων είναι η ύψιστη πράξη αγάπης και αλτρουισμού, καθώς από έναν μόνο δωρητή μπορούν να σωθούν 8 συνάνθρωποι μας. Για την αύξηση των δωρητών οργάνων γίνονται σημαντικές προσπάθειες από το Ίδρυμα Ωνάση και τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και προς αυτήν την κατεύθυνση συνεχίζουμε τις ενέργειες μας στο Σύλλογο.

• Πόσους περίπου ασθενείς μετράμε στην Ελλάδα και πόσοι εξ αυτών αναμένουν αυτή τη στιγμή το πολύτιμο δώρο της μεταμόσχευσης;

 Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 800 ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το 25% εξ αυτών, που δεν είναι επιλέξιμοι για τις καινοτόμες θεραπείες, είναι πιθανόν κάποια στιγμή στη ζωή τους να χρειαστούν μεταμόσχευση πνευμόνων, καθώς και όσοι δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τη λήψη της θεραπείας. Πολλές φορές οι ασθενείς διστάζουν να ξεκινήσουν τις διαδικασίες του προμεταμοσχευτικού ελέγχου. Η Πολιτεία οφείλει να προστατεύσει αυτούς τους ασθενείς. Είναι πολύ σημαντικό να καλλιεργηθεί αίσθημα εμπιστοσύνης για το Εθνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων, ώστε να αισθάνονται ασφαλείς και να έχουν στη χώρα μας τη 2η ευκαιρία για ζωή.

• Ποιοί οι στόχοι του Συλλόγου για το 2023;

Με βάση τα οφέλη των καινοτόμων θεραπειών, την ανάπτυξη της τηλεϊατρικής, τα δεδομένα του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης η νόσος αλλάζει και βελτιώνεται η ποιότητα ζωής των ασθενών. Παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή, εξαιρετικά κρίσιμη είναι η οργανωμένη φροντίδα των ασθενών στα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης, τα οποία χρήζουν άμεσης στελέχωσης. Πολύ σημαντική είναι και η ενδυνάμωση της ψυχικής υγείας των ασθενών και σε αυτό το πλαίσιο αναπτύσσουμε στο Σύλλογο προγράμματα ψυχικής υγείας, ώστε να μπορούν οι ασθενείς μας να ανταποκριθούν στα δεδομένα της νέας τους ζωής. Ταυτόχρονα με μεγάλη αγωνία αναμένουμε σύντομα τα πρώτα αποτελέσματα από τις κλινικές δοκιμές νέων θεραπειών, που θα απευθύνονται σε μεγαλύτερο αριθμό ασθενών μας. Ολοκληρώνοντας 40 χρόνια δράσεων το 2023, ο Σύλλογος μας απέδειξε ότι οι ομάδες μπορούν να καταφέρουν θαύματα και μέσα από την ομάδα συνεχίζουμε τον έργο και τον αγώνα μας για “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

• Τι πρέπει να γνωρίζουμε για την Κυστική Ίνωση;

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή με 80.000 ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα περισσότεροι από 500.000 συμπολίτες μας είναι φορείς της νόσου. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή βλέννας, που φράσσει πολλά ζωτικά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Από πολύ μικρή ηλικία οι ασθενείς εμφανίζουν βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια και σοβαρές χρόνιες λοιμώξεις, που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Τα τελευταία χρόνια με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών που δρουν στα αίτια της νόσου, η Κυστική Ίνωση αποκτά νέο πρόσωπο και μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο. Οι ασθενείς και οι οικείοι του μπορούν να έχουν αναλυτικές πληροφορίες μέσα από τον ιστιότοπό μας στο www.cysticfibrosis.gr

ΑΝΝΑ ΣΠΙΝΟΥ 

Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε ηλικία 6 μηνών. Έχει σπουδάσει Οργάνωση & Διοίκηση Επιχειρήσεων στο Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών και έχει υπηρετήσει για 15 έτη στο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο “Αττικόν”. Για πάνω από 10 χρόνια αγωνίζεται εθελοντικά για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους, την προάσπιση των δικαιωμάτων τους, αλλά και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο. 

Κατά τη διάρκεια της θητείας της ως Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2018, ο Σύλλογος έχει βραβευτεί με το φαρμακευτικό βραβείο Νόμπελ “Prix Galien Greece 2021” για τη διάσωση των Ελλήνων ασθενών με την πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο, καθώς και με το “Silver Healthcare Award” για την επιτυχημένη καμπάνια μεταμοσχεύσεων & δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”