Την Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2023 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Άννας Σπίνου (Πρόεδρος), κ. Ειρήνης Κατσίνη (Αντιπρόεδρος), κ. Μάρως Γούναρη (Γενική Διευθύντρια) με τη Μη Εκτελεστική Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και Πρόεδρο της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, κ. Γκογκοζώτου Νάντια.
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου ευχαρίστησαν την κα Γκογκοζώτου για την επιτυχή ολοκλήρωση των διαδικασιών διαπραγμάτευσης μετά από την πρόσφατη υπογραφή της συμφωνίας αποζημίωσης των καινοτόμων θεραπειών που «παγώνουν» τη νόσο. Ταυτόχρονα μετέφεραν τις θετικές εμπειρίες των ασθενών από τη λήψη των καινοτόμων θεραπειών με θεαματική βελτίωση της υγείας τους και της ποιότητας ζωής τους, τονίζοντας την ανάγκη συνέχισης της ομαλής πρόσβασης στα σκευάσματα που δεν έχουν ενταχθεί στην παρούσα συμφωνία αποζημίωσης. Συζητήθηκαν επίσης τα θέματα που αφορούν τη διευκόλυνση και την ομαλή προσβασιμότητα των ασθενών στις θεραπείες, όπως ηλεκτρονικές συνταγές, χρονική διάρκεια ΣΗΠ, κλπ, ενώ τονίστηκε η ανάγκη συμμετοχής των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης των φαρμάκων και διαπραγμάτευσης με στόχο τη διευκόλυνση του έργου των επιτροπών.
Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου με τον Προϊστάμενο του Τμήματος Σχεδιασμού παροχών ιατροτεχνολογικού υλικού του ΕΟΠΥΥ, κ. Κωνσταντίνο Ζαχαρόπουλο. Ως γνωστόν, η Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ κ. Θεανώ Καρποδίνη, από τα προηγούμενα έτη είχε ικανοποιήσει το αίτημα του Συλλόγου μας για την ένταξη των νεφελοποιητών νέας γενιάς eflow σε διαφορετικό προϋπολογισμό αποζημίωσης για την Κυστική Ίνωση, εξασφαλίζοντας την ομαλή πρόσβαση των ασθενών μας. Σε αυτό το πλαίσιο οι εκπρόσωποι μας περιέγραψαν στον κ. Ζαχαρόπουλο την ανάγκη ένταξης των συσκευών καθαρισμού αεραγωγών, αλλά και ειδικών μοντέλων νεφελοποιητών για βρέφη με Κυστική Ίνωση στο μητρώο των αποζημιούμενων αναπνευστικών ειδών του ΕΟΠΥΥ.
