Σήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζουμε!
Γιορτάζουμε τα 40α γενέθλια από την ίδρυση του Συλλόγου μας, ενός από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα με μεγάλη ιστορία και πλούσιο έργο για τους ασθενείς!
40 χρόνια από την 25η Μαϊου 1983, την ημέρα που για πρώτη φορά στην Ελλάδα οι γονείς μικρών παιδιών με Κυστική Ίνωση ένωσαν τη φωνή τους και ίδρυσαν τον Σύλλογό μας, μετά από παρότρυνση του παιδιάτρου μας στο ιατρείο Κυστικής Ίνωσης στο Παίδων- Αγ. Σοφία, του κ. Αδάμ Γεώργιου, στον οποίο είμαστε όλοι ευγνώμονες. Σε μια πολύ δύσκολη εποχή. Μια εποχή που η νόσος είχε πολύ χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης και το 75% των ασθενών μας έχαναν τη ζωή τους σε παιδική ηλικία.
Οι γονείς των μικρών ασθενών μας χρειάζονταν έναν σύλλογο μέσω του οποίου θα μπορούσαν να διεκδικήσουν καλύτερη πρόσβαση στα λιγοστά τότε φάρμακα της νόσου, να προασπίσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους, να γνωστοποιήσουν μια άγνωστη νόσο στο κοινό και στην Πολιτεία, να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Με τους αγώνες τους και τη στήριξη όλων των γιατρών μας, παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις για το χαμηλό προσδόκιμο ζωής, οι μικροί ασθενείς μεγαλώσαμε. Και έτσι πριν 2 δεκαετίες οι ενήλικες πλέον ασθενείς αναλάβαμε με τη σειρά μας ενεργό ρόλο στον Σύλλογο μαζί με τους καινούριους γονείς παιδιών ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Μέσα σ’ αυτά τα 40 χρόνια, οι ίδιοι γονείς και ασθενείς καταφέραμε ενωμένοι και χέρι χέρι με τη στήριξη των γιατρών μας να αλλάξουμε το “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα και να καταξιώσουμε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης ως έναν από τους πιο αναγνωρισμένους συλλόγους σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα και στο εξωτερικό για το επιτυχημένο έργο του υπέρ υγείας των ασθενών.
Σήμερα, 4 δεκαετίες μετά την ίδρυση του Συλλόγου, τα δεδομένα για τη νόσο αλλάζουν ριζικά. Η Κυστική Ίνωση ενηλικώνεται και αλλάζει πρόσωπο. Από θανατηφόρος μετατρέπεται σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο. Το όνειρό μας για Απεριόριστη Ανάσα σύντομα γίνεται πραγματικότητα για όλους μας!
Σήμερα γιορτάζουμε με σεβασμό στο παρελθόν μας και με όραμα για ένα καλύτερο μέλλον, πιο αισιόδοξο. Συνεχίζουμε στο αύριο πιο ενωμένοι από ποτέ. Συνεχίζουμε να διεκδικούμε το δικαίωμα όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη ζωή, το δικαίωμα μας στην Απεριόριστη Ανάσα!
Χρόνια πολλά στον Σύλλογό μας!
Χρόνια πολλά σε όλους και όλες μας!
