Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Γενική Γραμματέας), Μάρω Γούναρη (Διευθύντρια) και Γιάννης Σπίνος (Αναπληρωματικό μέλος ΔΣ) συναντήθηκαν διαδικτυακά την Τρίτη, 20 Ιουνίου 2023 με τις γιατρούς, κα Καρέτση Ελένη και κα Περλεπέ Φαίη, υπεύθυνες του ιατρείου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων που λειτουργεί στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείου Λάρισας.
Στην προγραμματισμένη συνάντηση συζητήθηκαν τα θέματα που αφορούν τη λειτουργία του ιατρείου και τους ασθενείς που παρακολουθούνται στο ιατρείο σε συνεργασία με τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Το ιατρείο Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε επίσημα τη λειτουργία του στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας από τον Νοέμβριο του 2022. Λειτουργεί κάθε 1η και 3η Δευτέρα του μήνα και τα ραντεβού κλείνονται μέσω της γραμματείας των Εξωτερικών Ιατρείων στο 2413501179.
Συνεχίζουμε τις προσπάθειες ενίσχυσης των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης και ειδικά των ενηλίκων, καθώς με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών αυξάνεται το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και εκτιμάται ότι σε λίγα χρόνια το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Στόχος μας είναι να αναπτύξουμε τη δυνατότητα παροχής εξειδικευμένης φροντίδας και παρακολούθησης των ασθενών της περιφέρειας πλησιέστερα στον τόπο κατοικίας τους, αποσυμφορίζοντας ταυτόχρονα τις δύο επιβαρυμένες Μονάδες Κ.Ι. ενηλίκων της χώρας μας στο Σισμανόγλειο και στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, όπου παρακολουθούνται περίπου 400 ενήλικες ασθενείς.