Έως και την Κυριακή 23 Ιουλίου θα είναι ανοιχτή για συμμετοχή η έρευνα του Rare Barometer του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS – European Rare Diseases Organisation για τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για σπάνιες νόσους, όπως η Κυστική Ίνωση.
Κάντε κλικ στο σύνδεσμο tiny.cc/survey_NBS_RD για να συμμετέχετε στην έρευνα στα ελληνικά.
Η έρευνα είναι ανοικτή σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, όπως η Κυστική Ίνωση, και τα μέλη της οικογένειάς τους, ανεξάρτητα από τη σπάνια ασθένεια που ζουν με (γενετική και μη γενετική) και από την εμπειρία τους με το νεογνικό έλεγχο. Θέτοντας ερωτήματα σχετικά με τα πιθανά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για σπάνιες νόσους, για παράδειγμα όσον αφορά στο άγχος, την πρόσβαση στη φροντίδα ή τις προσαρμογές στη ζωή της οικογένειας, ο Eurordis- Rare Diseases Europe θα είναι σε θέση να υποστηρίξει μια καλύτερη προσέγγιση ως προς τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών.
Η έρευνα αποτελεί μέρος του Ερευνητικού Έργου Screen4Care.
– Τα στοιχεία επικοινωνίας των συμμετεχόντων θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.
– Όλες οι πληροφορίες που κοινοποιούνται στον Eurordis είναι απολύτως εμπιστευτικές και συμμορφώνονται με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR)
– Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας και ο Eurordis θα κοινοποιήσει τα αποτελέσματα αυτά στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων προκειμένου να επιφέρει αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
Η συμμετοχή όλων μας είναι σημαντική!
