Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, 20-25 Νοεμβρίου 2023 και της επετείου 40 χρόνων από την ίδρυση του Συλλόγου, πραγματοποιήθηκε υβριδικά το συνέδριο “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”, που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στο INNOVATHENS στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. υπό τις αιγίδες των Δήμου Αθηναίων, Eurordis- Rare Diseases Europe και Cystic Fibrosis Europe και την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals- Πλατινένιος χορηγός, και των Δωρητών Special Therapeutics, PARI, Askpharma.
Η εκδήλωση ξεκίνησε με τον χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας, κ. Χρυσοχοΐδη Μιχάλη, ενώ ακολούθησαν χαιρετισμοί σημαντικών εκπροσώπων από το χώρο της υγείας, οι οποίοι εξέφρασαν την υποστήριξή τους προς τον Σύλλογο και τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Στο επιστημονικό μέρος του συνεδρίου συμμετείχαν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας, η ιατρική ομάδα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και πολλοί ιατροί και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν με τις τελευταίες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση.
Με αφορμή την 40ή επέτειο από την ίδρυση του Συλλόγου, στην εκδήλωση πραγματοποιήθηκε παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, από τη συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη. Το βιβλίο αποτελεί μια πρωτοβουλία του Συλλόγου για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για οποιονδήποτε θέλει να ξεκλειδώσει τα μυστικά της νόσου. Επίσης με αφορμή την 40ή επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, το έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, ενώ απονεμήθηκε τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Συλλόγου, συνταξιούχου Παιδιάτρου κ. Αδάμ Γεωργίου, του πρώτου παιδιάτρου του Τμήματος Κ.Ι. του νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Στην εορταστική εκδήλωση παρευρέθηκε και ο συνταξιούχος παιδίατρος του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων “Η Αγία Σοφία”, κ. Ντουντουνάκης Σταύρος.
Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, “Το φετινό επετειακό συνέδριο ήταν μια συγκινητική εκδήλωση! Με αφορμή τα 40α γενέθλια του Συλλόγου μας παρουσιάσαμε τη “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, ένα δώρο από τους μεγάλους ασθενείς προς τους νεότερους, ένα project που μας γέμισε με χαρά και συγκίνηση! Ένα μεγάλο ευχαριστώ στη δημιουργό του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, για το όραμά της και στην επιστημονική επιτροπή που αγκάλιασε την πρωτοβουλία μας. Στην εκδήλωση μαζευτήκαμε παλαιά και νεότερα μέλη, και γιορτάσαμε όλοι μαζί με τους γιατρούς μας στο πλάι μας, τα 40α γενέθλια του Συλλόγου μας, που ιδρύθηκε το μακρινό 1983 σε μια δύσκολη εποχή για τη νόσο. Μέσα από την εθελοντική μας προσφορά στον Σύλλογο σε συνεργασία με τους γιατρούς μας και με την εξέλιξη της επιστήμης, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς μας καταφέραμε να αλλάξουμε τις ζωές μας! Ευχαριστούμε τον εμπνευστή του Συλλόγου μας, συνταξιούχο παιδίατρο κ. Αδάμ Γεώργιο, για την πολυετή προσφορά του προς τους ασθενείς μας. Ευχαριστούμε τους πρωτεργάτες γονείς- τα Ιδρυτικά Μέλη- που πήραν τη γενναία απόφαση να ιδρύσουν τον Σύλλογο σε μια εποχή που τα περισσότερα παιδιά με Κυστική Ίνωση έχαναν τη ζωή τους πριν καν ενηλικιωθούν. Ευχαριστούμε όλα τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου που κατάφεραν αυτά τα 40 χρόνια να κρατήσουν τον Σύλλογο ενεργό και συνέχισαν να μάχονται με πείσμα για ένα καλύτερο μέλλον για όλους εμάς. Ευχαριστούμε όλους τους γιατρούς μας που ήταν και συνεχίζουν να είναι στο πλάι μας. Υποσχόμαστε ότι θα συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι την ημέρα που όλοι ονειρευόμαστε, την ημέρα που η νόσος θα εξαλειφθεί οριστικά και θα χαρίσει σε όλους μας αυτό που μας λείπει περισσότερο: Απεριόριστη Ανάσα!”
Περισσότερα για τους ομιλητές και τα συμπεράσματα της ημερίδας στην ιστοσελίδα του συνεδρίου https://cysticfibrosis.gr/hybrid-2023/