29 Φεβρουαρίου 2024- Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Μια μέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση.
Γνώριζες ότι?
-υπάρχουν πάνω από 6.000 σπάνιες παθήσεις
-το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικές
-300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως έχουν μια σπάνια ασθένεια
-το 70% των σπάνιων παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
-το 95% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δεν έχουν θεραπεία
“Με αφορμή την σημερινή μέρα οι σπάνιοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη ενώνουμε τις φωνές μας με στόχο την ανάπτυξη ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις. Σε αυτό το πλαίσιο ο CEO του Eurordis- Rare Diseases Europe, Yann Le Cam, συμμετέχει σήμερα μαζί με την Διευθύντρια του Ketotic hypoglycemia international, Danielle Drachmann, στην επιτροπή δημόσιας υγείας στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να αναδείξει τα θέματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις”, ανέφερε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe, Άννα Σπίνου.
Παρακολουθήστε την συζήτηση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο εδώ.
Παρακολουθήστε το επίσημο βίντεο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Eurordis- Rare Diseases Europe εδώ.
* Στο πλαίσιο των εορταστικών δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς “ντύνει” για μία εβδομάδα τα οχήματα της δημοτικής συγκοινωνίας του Δήμου Αλίμου με τα χρώματα του Συλλόγου και το μήνυμα για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας.
** Με την υποστήριξη του Eurordis- Rare Diseases Greece η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η BOUSSIAS Events διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ») και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. Περισσότερα εδώ.
