Στις 15-16 Μαΐου 2024 πραγματοποιείται το 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων ECRD 2024. Πρόκειται για τη μεγαλύτερη εκδήλωση διαμόρφωσης πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις υπό την καθοδήγηση ασθενών στην Ευρώπη. Η εκδήλωση είναι πλήρως υβριδική για πρώτη φορά. Το Συνέδριο διοργανώνεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe σε συνδιοργάνωση με την Orphanet και την υποστήριξη της AFM Telethon και του Health Programme of the European Union.

Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Συλλόγου μας και Μέλος ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe, Άννα Σπίνου,  “Με περισσότερους από 1.000 συμμετέχοντες, το Συνέδριο είναι μια μεγάλη ευκαιρία δικτύωσης και ανταλλαγής πολύτιμων γνώσεων στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών. Το Συνέδριο θα περιέχει την τρέχουσα πολιτική δυναμική σε ολοκληρωμένες δράσεις για την επόμενη ομάδα υπευθύνων χάραξης πολιτικής και ηγετών της ΕΕ. Θα διεξαχθούν συζητήσεις σχετικά με θέματα όπως η έγκαιρη διάγνωση, η προσβασιμότητα και η οικονομική προσιτότητα των θεραπειών, η ψυχική υγεία, η έρευνα και η καινοτομία, οι εθνικές στρατηγικές και η πρόσβαση σε εξαιρετικά εξειδικευμένη φροντίδα. Το Συνέδριο διοργανώνεται υπό την Αιγίδα της Βελγικής Προεδρίας και θα καταλήξει με την παραγωγή μιας από κοινού, ανοιχτής επιστολής προς τα θεσμικά όργανα της ΕΕ και τους ηγέτες των χωρών, παρέχοντας ένα κληροδότημα για το μέλλον της νεοεκλεγείσας ηγεσίας της ΕΕ.”

Το συνέδριο θα έχει υπότιτλους σε 12 γλώσσες, ανάμεσα στις οποίες θα είναι και τα ελληνικά, έτσι ώστε να είναι προσβάσιμο και χωρίς αποκλεισμούς για όλους τους συμμετέχοντες. Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα και κάντε την εγγραφή σας στην ιστοσελίδα του Συνεδρίου https://www.rare-diseases.eu/register/