Θ α θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τις συνεχιζόμενες ελλείψεις των Ursofalk και παγκρεατικών ενζύμων Creon.
Ως γνωστόν, οι ελλείψεις του Creon δεν αφορούν μόνο την Ελλάδα, αλλά αποτελούν ευρωπαϊκό και παγκόσμιο ζήτημα, λόγω περιορισμών στην παραγωγή του. Μάλιστα σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), το πρόβλημα αναμένεται να συνεχιστεί έως το 2026. Δείτε τη σχετική ανακοίνωση του EMA εδώ.
Το Creon είναι απαραίτητο για τη διατροφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, καθώς συμβάλλει στην πέψη της τροφής τους. Η έλλειψή του οδηγεί σε σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία τους. Δυστυχώς, λαμβάνουμε συνεχώς αναφορές από ασθενείς που δυσκολεύονται να το βρουν, ενώ κάποιοι αναγκάζονται να μειώσουν τη λήψη τροφής ή να προσαρμόσουν αυθαίρετα τις δοσολογίες τους, με αρνητικές συνέπειες για την υγεία τους. Σημειώνουμε ότι μέχρι στιγμής στην Ελλάδα δεν υπάρχουν αποζημιούμενα εναλλακτικά παγκρεατικά σκευάσματα.
Ο Σύλλογός μας βρίσκεται σε στενή συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ, Υπουργείο Υγείας, ΠΕΦΝΙ, CF Europe, EURORDIS) για την αντιμετώπιση του ζητήματος. Ο ΕΟΦ εξέδωσε τον Φεβρουάριο νεότερη απαγόρευση παράλληλων εξαγωγών για τα εν λόγω σκευάσματα. Δείτε την ανακοίνωση του ΕΟΦ εδώ. Παράλληλα, συνεχίζουμε τις ενέργειες για διάθεση και αποζημίωση εναλλακτικών σκευασμάτων και στη χώρα μας.
Στις 27/01/2025, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) και Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Αντιπρόεδρος), συναντήθηκαν για να συζητήσουν το συγκεκριμένο ζήτημα με την κα Μακριδάκη Δέσποινα, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων (ΠΕΦΝΙ) και Διευθύντρια του Φαρμακείου του Σισμανογλείου, ενώ στη συνέχεια εστάλη και σχετική επιστολή. Σε συνέχεια της επικοινωνίας μας, στις 6/2/2025 λάβαμε απαντητική επιστολή από την ΠΕΦΝΙ, η οποία μας ενημερώνει ότι ζήτησε από τα νοσοκομειακά φαρμακεία και τους αρμόδιους φορείς να δίνουν προτεραιότητα στη διάθεση Creon και Ursofalk στα νοσοκομεία όπου λειτουργούν Κέντρα Κυστικής Ίνωσης, καθώς και στη σωστή διαχείριση των περιορισμένων διαθέσιμων ποσοτήτων.
Ως εκ τούτου, μέχρι να επιλυθούν τα ζητήματα, συμβουλεύουμε τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην προμήθεια των Creon και Ursofalk να ακολουθούν τις παρακάτω ενέργειες:
Να επικοινωνούν με το νοσοκομειακό φαρμακείο του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης όπου παρακολουθούνται. Να επικοινωνούν με τον Σύλλογό μας στο 211 0137700 (Τρίτη: 14.00-18.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 16.00-19.00) ή μέσω email στο helpline@cysticfibrosis.gr, καθώς διαθέτουμε μικρό απόθεμα για την έκτακτη δωρεάν κάλυψη ασθενών που βρίσκονται σε επείγουσα ανάγκη. Να αναζητούν τα σκευάσματα σε περισσότερα ιδιωτικά φαρμακεία, συμπεριλαμβανομένων εκείνων εκτός της περιοχής κατοικίας τους. Να επικοινωνούν με τη διαδικτυακή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης μέσω της ιδιωτικής ομάδας Facebook του Συλλόγου “HCFA || Ομάδα Επικοινωνίας Μελών” για ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με φαρμακεία που διαθέτουν επαρκείς ποσότητες των σκευασμάτων. Να ενημερώνουν τον θεράποντα ιατρό τους ώστε να λαμβάνουν ιατρική καθοδήγηση και οδηγίες για τη λήψη των φαρμάκων και τη διατροφή τους.
Ο Σύλλογός μας συνεχίζει τη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς και θα σας ενημερώσει για οποιαδήποτε νεότερη εξέλιξη στο επόμενο διαδικτυακό coffee break.
Μείνετε συντονισμένοι!
* Ευχαριστούμε θερμά την κα Δέσποινα Μακριδάκη για την άμεση ανταπόκριση, την ευαισθησία της και τη συνεχή υποστήριξή της στα ζητήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση!
