40 χρόνια Σύλλογος

Είκοσι τέσσερις γονείς παιδιών με ΚΙ ιδρύουν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (ΕΕΙΚ) για να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά τους.

• Επιτυγχάνεται η έναρξη του προγεννητικού ελέγχου στην Ελλάδα και γεννιέται το πρώτο υγιές παιδί μετά από προγεννητικό έλεγχο.
• Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα ερευνητικού προσωπικού για τη συνέχιση διενέργειας προγεννητικού ελέγχου.

• Αναγνωρίζεται το Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και εντάσσεται στο ΕΣΥ ως αυτοδύναμο τμήμα.
• Ιδρύεται ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο», που βρίσκεται εκ του Καταστατικού του σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο ΚΙ.

• Ξεκινά η λειτουργία Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στην 5η Πνευμονολογική Κλινική του Σισμανογλείου σε συνεργασία με το Τμήμα ΚΙ Παίδων του νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία».
• Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα μηνιαίας μετεκπαίδευσης του θεράποντος πνευμονολόγου του Σισμανόγλειου στο Brompton της Αγγλίας
• Η Μονάδα ΚΙ Σισμανογλείου αναγνωρίζεται από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας το 2004.

Επιτυγχάνεται η ένταξη των ασθενών με ΚΙ στα άτομα με αναπηρία.

Επιτυγχάνεται η εισαγωγή των ασθενών με ΚΙ στα Πανεπιστημιακά Ιδρύματα χωρίς πανελλαδικές εξετάσεις.

• Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο ΚΙ CF Europe.
• Δημιουργείται η  πρώτη ιστοσελίδα του Συλλόγου.

• Ξεκινά η λειτουργία του Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης.
• Ο Σύλλογος συμμετέχει στην επιτροπή επεξεργασίας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

• Τροποποιείται το καταστατικό του Συλλόγου, ώστε να συμμετέχουν στο ΔΣ μόνο ασθενείς και γονείς, και όχι επαγγελματίες υγείας.
• Βελτιώνεται το λογότυπο του Συλλόγου και εκσυγχρονίζεται η ιστοσελίδα.
• Ο Σύλλογος διοργανώνει την 1η Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών ΚΙ, με συμμετοχή εκπροσώπων του Συλλόγου και για πρώτη φορά όλων των εξειδικευμένων ιατρών που παρακολουθούν ασθενείς με ΚΙ σε την Ελλάδα. Στις συναντήσεις, οι οποίες διοργανώνονται από τον Σύλλογο και τα επόμενα έτη που ακολουθούν, συζητούνται σοβαρά θέματα που αφορούν τους ασθενείς, όπως οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, η καταγραφή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ, κλπ. Οι Πανελλήνιες Συναντήσεις Ιατρών ΚΙ αποτελούν τις πρώτες οργανωμένες προσπάθειες με στόχο την ανάπτυξη της συνεργασίας μεταξύ των εκπροσώπων των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας ΚΙ.
• Με ενέργειες του Συλλόγου επιτυγχάνεται η δημιουργία και στελέχωση με προσωπικό της αυτόνομης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων στο Σισμανόγλειο με ξεχωριστούς θαλάμους νοσηλείας. Οι θάλαμοι εξοπλίζονται τα επόμενη έτη μέσω δωρεών του Συλλόγου με τηλεοράσεις, μικρά ψυγεία και στατικά ποδήλατα γυμναστικής.
• Επιτυγχάνεται η δημοσίευση ΦΕΚ, όπου προσδιορίζονται τα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών με ΚΙ για τα ΚΕΠΑ και η μηδενική συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα των ασθενών.

• Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου υπογράφεται διακρατικό σύμφωνο μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας για μεταμόσχευσης πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών στη Βιέννη. Χάρις τη συμφωνία πάνω από 20 ασθενείς μεταμοσχεύονται επιτυχώς μέσα σε μια πενταετία.
• Ξεκινά το πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης με φυσιοθεραπεία και άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ με την υποστήριξη του Συλλόγου, σε συνεργασία με τη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων Σισμανογλείου, το Τμήμα ΚΙ Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, την Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική Νοσοκομείου «Σωτηρία», το Κέντρο Αναπνευστικής Αποκατάστασης και το Ίδρυμα «Θώραξ» και το ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Παράλληλα ο Σύλλογος διοργανώνει διημερίδες με θέμα τη φυσιοθεραπεία και άσκηση στην ΚΙ όπου παρουσιάζονται τα αποτελέσματα του προγράμματος με στόχο την εκπαίδευση φοιτητών, ιατρών, ασθενών και ενημέρωση κοινού.

• Ο Σύλλογος συμβάλλει στα λειτουργικά έξοδα του τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης: έξοδα μισθοδοσίας της γραμματέως και κάλυψη των εξόδων της γραμμής τηλεφώνου και ίντερνετ, που χρησιμοποιείται στους θαλάμους νοσηλείας του Τμήματος.
• Με παρεμβάσεις του Συλλόγου επιτυγχάνεται η ένταξη εισπνεόμενου αντιβιοτικού σε ξηρά σκόνη στη Θετική Λίστα Φαρμάκων.
• Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό  μέλος στην ίδρυση της «Ομοσπονδίας Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)» σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.

Ο Σύλλογος επιτυγχάνει τη συμπερίληψη στο νέο ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ μηδενικής συμμετοχής των ασθενών με ΚΙ σε παρακλινικές εξετάσεις, νεφελοποιητές νέας γενιάς και συνεδρίες αναπνευστικής φυσιοθεραπείας για τους ασθενείς με ΚΙ.

• Ξεκινά για τους Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην τέταρτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο. Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Prix Galien Greece για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων του για την έναρξη της θεραπείας στην Ελλάδα.
• Συστήνεται το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση, που διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ (ECFPR).
• Θεσμοθετείται η πλήρης συνταξιοδότηση των ασθενών με ΚΙ μετά από 15ετή εργασία.

• Ο Σύλλογος προσφέρει για πρώτη φορά πιλοτικό πρόγραμμα ενδυνάμωσης της ψυχικής υγείας ασθενών με ΚΙ και φροντιστών από όλη την Ελλάδα με παροχή ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης, χωρίς οικονομική συμμετοχή.
• Αλλάζει το λογότυπο του Συλλόγου και ξεκινά η ανακατασκευή της ιστοσελίδας του.