40 χρόνια Σύλλογος HCFA-TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

40 χρόνια Σύλλογος

 

 

40 χρόνια αγώνων
για τους ασθενείς
και τις οικογένειες τους

«Αλίμονο στο παιδί που το φιλί στο μέτωπό του έχει γεύση αλμυρή, γιατί είναι μαγεμένο και σύντομα θα πεθάνει» ήταν η πρώτη αναφορά της Κυστικής Ίνωσης σε παιδικό βιβλίο το 1700.

Μέχρι και τη  δεκαετία του 1980 η νόσος είχε πολύ χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Το 75% των ασθενών έχαναν τη ζωή τους σε παιδική ηλικία. Εκείνη την εποχή η νόσος ήταν άγνωστη και υπήρχαν λιγοστές θεραπείες.

Το Μάιο του 1983 γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση πήραν την πρωτοβουλία και ίδρυσαν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, μετά από παρότρυνση του κ. Αδάμ Γεώργιου, παιδιάτρου του ιατρείου ΚΙ στο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Οι γονείς των μικρών ασθενών χρειάζονταν έναν σύλλογο μέσω του οποίου θα μπορούσαν να διεκδικήσουν καλύτερη πρόσβαση στα λιγοστά φάρμακα της νόσου, να προασπίσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, να γνωστοποιήσουν μια άγνωστη νόσο στο κοινό και στην Πολιτεία.

Δύο δεκαετίες μετά την ίδρυση του Συλλόγου, ολοένα και περισσότεροι ασθενείς κατάφερναν να επιβιώνουν και να ενηλικιώνονται. Οι πρώτοι ενήλικοι ασθενείς εκλέχθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου το 2023. Έκτοτε και μέχρι σήμερα, 40 χρόνια μετά, ασθενείς και γονείς συμπορεύονται και αγνωνίζονται ενωμένοι για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Μέσα στα 40 χρόνια λειτουργίας ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης κατάφερε να αλλάξει το “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα και να καταξιωθεί ως ένας από τους πιο αναγνωρισμένους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό για τις δράσεις και το έργο του υπέρ υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση!

Δείτε εδώ τα προηγούμενα ΔΣ
Από το χθες στο σήμερα
1938

Η μυστηριώδης νόσος από την οποία τα παιδιά χάνουν τη ζωή τους περιγράφεται για πρώτη φορά από την Dr. Dorothy Andersen με την ονομασία «Ινοκυστική Νόσος του Παγκρέατος».

1983

24 γονείς παιδιών με ΚΙ ιδρύουν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (ΕΕΙΚ) για να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά τους.

1984
  • Τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου ξεκινούν να συμμετέχουν σε ευρωπαϊκά συνέδρια Κυστικής Ίνωσης.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει για πρώτη φορά επιστημονικό συνέδριο με ομιλητές εξειδικευμένους επιστήμονες, οι οποίοι περιγράφουν τις τελευταίες εξελίξεις της νόσου. Έκτοτε το επιστημονικό συνέδριο γίνεται θεσμός και διοργανώνεται από τον Σύλλογο κάθε χρόνο.
1986
  • Επιτυγχάνεται η έναρξη του προγεννητικού ελέγχου στην Ελλάδα και γεννιέται το πρώτο υγιές παιδί μετά από προγεννητικό έλεγχο.
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα ερευνητικού προσωπικού για τη συνέχιση διενέργειας προγεννητικού ελέγχου.
1987

Ο Σύλλογος συνεπικουρεί στη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου για τη νόσο.

1989
  • Αναγνωρίζεται το Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και εντάσσεται στο ΕΣΥ ως αυτοδύναμο τμήμα.
  • Οι πρωτεργάτες του Συλλόγου αποτελούν πηγή έμπνευσης και έτσι ιδρύεται ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο», που βρίσκεται εκ του Καταστατικού του σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο ΚΙ.
1990
  • Επιτυγχάνεται μειωμένη συμμετοχή 10% των ασθενών με ΚΙ στα φάρμακα.
  • Προτείνεται η ένταξη της νόσου στις ανίατες και χρόνιες παθήσεις.
  • Γίνονται προσπάθειες για την απρόσκοπτη χορήγηση του επιδόματος αναπηρίας στους ασθενείς με ΚΙ.
1993
  • Ξεκινά η λειτουργία Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στην 5η Πνευμονολογική Κλινική του Σισμανογλείου σε συνεργασία με το Τμήμα ΚΙ Παίδων του νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία».
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα μηνιαίας μετεκπαίδευσης του θεράποντος πνευμονολόγου του Σισμανόγλειου στο Brompton της Αγγλίας
  • Η Μονάδα ΚΙ Σισμανογλείου αναγνωρίζεται από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας το 2004.
1994

Ο Σύλλογος χρηματοδοτεί ερευνητικό  πρόγραμμα στο Τμήμα Μοριακής Βιολογίας της Α’ Πανεπιστημιακής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

1995

Επιτυγχάνεται η ένταξη των ασθενών με ΚΙ στα άτομα με αναπηρία.

1997

Ξεκινά η έναρξη χορήγησης του πρώτου εισπνεόμενου φαρμάκου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

1999

Επιτυγχάνεται η εισαγωγή των ασθενών με ΚΙ στα Πανεπιστημιακά Ιδρύματα χωρίς πανελλαδικές εξετάσεις.

2001

Εκλέγονται για πρώτη φορά ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, εκτός από γονείς, και ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

2003
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο ΚΙ CF Europe.
  • Δημιουργείται η  πρώτη ιστοσελίδα του Συλλόγου.
2005

Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

2007
  • Ξεκινά η λειτουργία του Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην επιτροπή επεξεργασίας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
2010

Επιτυγχάνεται μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα υψηλού κόστους για τους ασθενείς με ΚΙ, συμπεριλαμβανομένων και των εισπνεόμενων αντιβιοτικών με απόφαση του 2013.

 

2012
  • Τροποποιείται το καταστατικό του Συλλόγου, ώστε να συμμετέχουν στο ΔΣ μόνο ασθενείς και γονείς, και όχι επιστήμονες υγείας.
  • Βελτιώνεται το λογότυπο του Συλλόγου και εκσυγχρονίζεται η ιστοσελίδα.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει την 1η Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών ΚΙ, με συμμετοχή εκπροσώπων του Συλλόγου και για πρώτη φορά όλων των εξειδικευμένων ιατρών που παρακολουθούν ασθενείς με ΚΙ σε την Ελλάδα. Στις συναντήσεις, οι οποίες διοργανώνονται από τον Σύλλογο και τα επόμενα έτη που ακολουθούν, συζητούνται σοβαρά θέματα που αφορούν τους ασθενείς, όπως οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, η καταγραφή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ, κλπ. Οι Πανελλήνιες Συναντήσεις Ιατρών ΚΙ αποτελούν τις πρώτες οργανωμένες προσπάθειες με στόχο την ανάπτυξη της συνεργασίας μεταξύ των εκπροσώπων των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας ΚΙ.
  • Με ενέργειες του Συλλόγου επιτυγχάνεται η δημιουργία  αυτόνομης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων στο Σισμανόγλειο με ξεχωριστούς θαλάμους νοσηλείας και η στελέχωση της με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι θάλαμοι εξοπλίζονται μέσω δωρεών του Συλλόγου με τηλεοράσεις, μικρά ψυγεία και στατικά ποδήλατα γυμναστικής.
  • Επιτυγχάνεται η δημοσίευση ΦΕΚ, όπου προσδιορίζονται τα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών με ΚΙ για τα ΚΕΠΑ και η μηδενική συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα των ασθενών.
2013
  • Ο Σύλλογος ξεκινά την καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού με σύνθημα “each breath a step closer to our dreams”. Για πρώτη φορά οι ασθενείς μιλούν για την Κυστική Ίνωση στην τηλεοπτική εκπομπή «Πρωταγωνιστές».
  • Εξασφαλίζεται η πρόσβαση των επιλέξιμων ασθενών στην πρώτη καινοτόμα θεραπεία (ivacaftor) CFTR τροποποιητών, που δρα στα αίτια της νόσου.
2014
  • Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου υπογράφεται διακρατικό σύμφωνο μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας για μεταμόσχευση πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών στη Βιέννη. Χάρις τη συμφωνία πάνω από 20 ασθενείς μεταμοσχεύονται επιτυχώς μέσα σε μια πενταετία.
  • Ξεκινά το πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης με φυσιοθεραπεία και άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ με την υποστήριξη του Συλλόγου, σε συνεργασία με τη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων Σισμανογλείου, το Τμήμα ΚΙ Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, την Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική Νοσοκομείου «Σωτηρία», το Κέντρο Αναπνευστικής Αποκατάστασης και το Ίδρυμα «Θώραξ» και το ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Παράλληλα ο Σύλλογος διοργανώνει διημερίδες με θέμα τη φυσιοθεραπεία και άσκηση στην ΚΙ, όπου παρουσιάζονται τα αποτελέσματα του προγράμματος.
2015
  • Επιτυγχάνεται η αναγνώριση των Μονάδων ΚΙ της Θεσσαλονίκης στα νοσοκομεία Ιπποκράτειο και Παπανικολάου.
  • Ολοκληρώνεται η ένταξη όλων των Μονάδων ΚΙ της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR).
  • Ξεκινά η συστηματική δωρεάν διάθεση νεφελοποιητών από τον Σύλλογο σε ανασφάλιστους και οικονομικά αδύναμους ασθενείς για τις καθημερινές τους θεραπείες.
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Πνευμόνων European Lung Foundation (ELF).
2016
  • Ο Σύλλογος συμβάλλει στα λειτουργικά έξοδα του τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης: έξοδα μισθοδοσίας της γραμματέως και κάλυψη των εξόδων της γραμμής τηλεφώνου και ίντερνετ, που χρησιμοποιείται στους θαλάμους νοσηλείας του Τμήματος.
  • Με παρεμβάσεις του Συλλόγου επιτυγχάνεται η ένταξη εισπνεόμενου αντιβιοτικού σε ξηρά σκόνη στη Θετική Λίστα Φαρμάκων.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό  μέλος στην ίδρυση της «Ομοσπονδίας Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)» σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2017

Ο Σύλλογος συγχωνεύεται με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο, με στόχο την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.

2018

Ο Σύλλογος επιτυγχάνει τη μηδενική συμμετοχή των ασθενών με ΚΙ σε παρακλινικές εξετάσεις, νεφελοποιητές νέας γενιάς και συνεδρίες αναπνευστικής φυσιοθεραπείας.

2019
  • Γίνονται παρεμβάσεις από τον Σύλλογο για τη θεσμοθέτηση των διαδικασιών του νέου Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων που ξεκινά στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Οι δύο πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις σε ασθενείς με ΚΙ πραγματοποιούνται τρία χρόνια μετά, το 2022.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους ασθενών.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην πρώτη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Συλλόγων Μεταμοσχευμένων Ασθενών/ European Transplant Patients Organization (ETPO) στο πλαίσιο του ετήσιου ευρωπαϊκού συνεδρίου μεταμοσχεύσεων του ESOT.
2020
  • Ξεκινά για τους Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην τέταρτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο. Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Prix Galien Greece για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων του για την έναρξη της θεραπείας στην Ελλάδα.
  • Ιδρύεται το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση και διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ (ECFPR).
  • Ψηφίζεται στη Βουλή η πλήρης συνταξιοδότηση των ασθενών με ΚΙ μετά από 15ετή εργασία.
2021
  • Ξεκινά η καμπάνια του Συλλόγου «Απεριόριστη Ανάσα» με δωρεά 300 ατομικών σπιρομέτρων σε ασθενείς με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.
  • Πραγματοποιείται η εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor» για την προώθηση των μεταμοσχεύσεων και της δωρεάς οργάνων. Δημιουργείται η 1η τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομεί Νίκαιας, η οποία απεικονίζει 18χρονη μεταμοσχευμένη ασθενή με ΚΙ.
  • Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Silver Healthcare Award για την εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor» υπέρ της δωρεάς οργάνων.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην ίδρυση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2022
  • Ο Σύλλογος προσφέρει για πρώτη φορά πιλοτικό πρόγραμμα ενδυνάμωσης της ψυχικής υγείας ασθενών με ΚΙ και φροντιστών από όλη την Ελλάδα με παροχή ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης, χωρίς οικονομική συμμετοχή.
  • Αλλάζει το λογότυπο του Συλλόγου και ξεκινά η ανακατασκευή μοντέρνας ιστοσελίδας.
2023

Επιτυγχάνεται στην Ελλάδα η υπογραφή συμφωνίας για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, ολοκληρώνοντας δύο χρόνια συνεχών αγώνων του Συλλόγου για την πρόσβαση στις θεραπείες που «παγώνουν» τη νόσο.