40 χρόνια Σύλλογος HCFA-TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

40 χρόνια Σύλλογος

40 χρόνια Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
40 χρόνια αγώνα για τους ασθενείς
και τις οικογένειές τους

Η πρώτη αναφορά για την Κυστική Ίνωση έχει καταγραφεί το 1705, σε ένα βιβλίο λαογραφικού περιεχομένου, όπου αναφέρεται ότι «ένα παιδί με αλμυρή γεύση είναι μαγεμένο». Αργότερα, το 1857, σε ένα ελβετικό βιβλίο Παιδικών Τραγουδιών και Παιχνιδιών καταγράφεται το γνωμικό: «Αλίμονο στο παιδί που το φιλί στο μέτωπό του έχει γεύση αλμυρή, γιατί είναι μαγεμένο και σύντομα θα πεθάνει».

Μέχρι και τη  δεκαετία του 1980 η νόσος της Κυστικής Ίνωσης είχε πολύ χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Το 75% των ασθενών έχαναν τη ζωή τους σε παιδική ηλικία προτού προλάβουν να ενηλικιωθούν. Εκείνη την εποχή η νόσος ήταν άγνωστη και υπήρχαν λιγοστές θεραπείες.

Το Μάιο του 1983, 24 γονείς παιδιών με Κυστική Ίνωση πήραν την πρωτοβουλία και ίδρυσαν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο (ΕΕΙΚ)», μετά από παρότρυνση του Αδάμ Γεώργιου, θεράποντος παιδιάτρου του ιατρείου ΚΙ στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Οι νέοι γονείς χρειάζονταν έναν σύλλογο που θα μπορούσε να διεκδικήσει την πρόσβαση στα λιγοστά φάρμακα της νόσου, να προασπίσει τα δικαιώματα των παιδιών τους, να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και να προσπαθήσει να γνωστοποιήσει μια παντελώς άγνωστη νόσο στους κρατικούς φορείς, στην ευρύτερη επιστημονική κοινότητα και στο ευρύ κοινό.

Οι πρωτεργάτες του Πανελλήνιου Συλλόγου αποτέλεσαν πηγή έμπνευσης και το 1989 ιδρύθηκε ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο», ο οποίος, από την ίδρυσή του και όπως προβλεπόταν από το καταστατικό του ήταν σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Στις αρχές του 2017 ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο» ένωσε τη φωνή του και συγχωνεύτηκε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης αποσκοπώντας στην ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.

Με την πρόοδο της επιστήμης και τις παρεμβάσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης  για έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες αυξήθηκε το προσδόκιμο ζωής και η Κυστική Ίνωση από μια νόσο που ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία «ενηλικιώθηκε». Οι πρώτοι ενήλικοι ασθενείς εκλέχθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου το 2003 και έκτοτε ασθενείς και γονείς ασθενών συμπορεύονται και αγωνίζονται μαζί. 

Σήμερα, 40 χρόνια μετά την ίδρυση του Συλλόγου και μέσα από ομαδική προσπάθεια και αγώνα, καταφέραμε όλοι μαζί να αλλάξουμε τον «χάρτη» της νόσου στην Ελλάδα, να διασφαλίσουμε τα δικαιώματά μας και να εξασφαλίσουμε την έγκαιρη πρόσβασή μας στις σύγχρονες θεραπείες.

Από το χθες στο σήμερα
1938

Η μυστηριώδης νόσος από την οποία τα παιδιά χάνουν τη ζωή τους περιγράφεται για πρώτη φορά από την Dr. Dorothy Andersen με την ονομασία «Ινοκυστική Νόσος του Παγκρέατος».

1983

Είκοσι τέσσερις γονείς παιδιών με ΚΙ ιδρύουν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (ΕΕΙΚ) για να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά τους.

1984
  • Τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου αρχίζουν να συμμετέχουν σε ευρωπαϊκά συνέδρια Κυστικής Ίνωσης.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει για πρώτη φορά επιστημονικό συνέδριο με ομιλητές εξειδικευμένους επιστήμονες, οι οποίοι περιγράφουν τις τελευταίες εξελίξεις της νόσου. Έκτοτε το επιστημονικό συνέδριο γίνεται θεσμός και διοργανώνεται κάθε χρόνο.
1986
  • Επιτυγχάνεται η έναρξη του προγεννητικού ελέγχου στην Ελλάδα και γεννιέται το πρώτο υγιές παιδί μετά από προγεννητικό έλεγχο.
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα ερευνητικού προσωπικού για τη συνέχιση διενέργειας προγεννητικού ελέγχου.
1987

Ο Σύλλογος συνεπικουρεί στη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου για τη νόσο.

1989
  • Αναγνωρίζεται το Τμήμα ΚΙ του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και εντάσσεται στο ΕΣΥ ως αυτοδύναμο τμήμα.
  • Ιδρύεται ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο», που βρίσκεται εκ του Καταστατικού του σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο ΚΙ.
1990
  • Επιτυγχάνεται η μειωμένη συμμετοχή 10% των ασθενών στα φάρμακα.
  • Προτείνεται η ένταξη της νόσου στις ανίατες και χρόνιες παθήσεις.
  • Γίνονται προσπάθειες για την απρόσκοπτη χορήγηση του επιδόματος αναπηρίας στους ασθενείς με ΚΙ.
1993
  • Ξεκινά η λειτουργία Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στην 5η Πνευμονολογική Κλινική του Σισμανογλείου σε συνεργασία με το Τμήμα ΚΙ Παίδων του νοσοκομείου «Η Αγία Σοφία».
  • Ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα μηνιαίας μετεκπαίδευσης του θεράποντος πνευμονολόγου του Σισμανόγλειου στο Brompton της Αγγλίας
  • Η Μονάδα ΚΙ Σισμανογλείου αναγνωρίζεται από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας το 2004.
1994

Ο Σύλλογος χρηματοδοτεί ερευνητικό  πρόγραμμα στο Τμήμα Μοριακής Βιολογίας της Α’ Πανεπιστημιακής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

1995

Επιτυγχάνεται η ένταξη των ασθενών με ΚΙ στα άτομα με αναπηρία.

1997

Ξεκινά η έναρξη χορήγησης του πρώτου εισπνεόμενου φαρμάκου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

1999

Επιτυγχάνεται η εισαγωγή των ασθενών με ΚΙ στα Πανεπιστημιακά Ιδρύματα χωρίς πανελλαδικές εξετάσεις.

2001

Εκλέγονται για πρώτη φορά ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, εκτός από γονείς, και ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

2003
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο ΚΙ CF Europe.
  • Δημιουργείται η  πρώτη ιστοσελίδα του Συλλόγου.
2005

Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

2007
  • Ξεκινά η λειτουργία του Τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην επιτροπή επεξεργασίας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
2010

Επιτυγχάνεται μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα υψηλού κόστους για τους ασθενείς με ΚΙ, συμπεριλαμβανομένων και των εισπνεόμενων αντιβιοτικών με απόφαση του 2013.

 

2012
  • Τροποποιείται το καταστατικό του Συλλόγου, ώστε να συμμετέχουν στο ΔΣ μόνο ασθενείς και γονείς, και όχι επαγγελματίες υγείας.
  • Βελτιώνεται το λογότυπο του Συλλόγου και εκσυγχρονίζεται η ιστοσελίδα.
  • Ο Σύλλογος διοργανώνει την 1η Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών ΚΙ, με συμμετοχή εκπροσώπων του Συλλόγου και για πρώτη φορά όλων των εξειδικευμένων ιατρών που παρακολουθούν ασθενείς με ΚΙ σε την Ελλάδα. Στις συναντήσεις, οι οποίες διοργανώνονται από τον Σύλλογο και τα επόμενα έτη που ακολουθούν, συζητούνται σοβαρά θέματα που αφορούν τους ασθενείς, όπως οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, η καταγραφή στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ, κλπ. Οι Πανελλήνιες Συναντήσεις Ιατρών ΚΙ αποτελούν τις πρώτες οργανωμένες προσπάθειες με στόχο την ανάπτυξη της συνεργασίας μεταξύ των εκπροσώπων των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας ΚΙ.
  • Με ενέργειες του Συλλόγου επιτυγχάνεται η δημιουργία και στελέχωση με προσωπικό της αυτόνομης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων στο Σισμανόγλειο με ξεχωριστούς θαλάμους νοσηλείας. Οι θάλαμοι εξοπλίζονται τα επόμενη έτη μέσω δωρεών του Συλλόγου με τηλεοράσεις, μικρά ψυγεία και στατικά ποδήλατα γυμναστικής.
  • Επιτυγχάνεται η δημοσίευση ΦΕΚ, όπου προσδιορίζονται τα ποσοστά αναπηρίας των ασθενών με ΚΙ για τα ΚΕΠΑ και η μηδενική συμμετοχή σε όλα τα φάρμακα των ασθενών.
2013
  • Ο Σύλλογος ξεκινά την καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού με σύνθημα “each breath a step closer to our dreams”. Για πρώτη φορά οι ασθενείς μιλούν για την Κυστική Ίνωση στην τηλεόραση στην εκπομπή «Πρωταγωνιστές».
  • Εξασφαλίζεται η πρόσβαση των επιλέξιμων ασθενών στην πρώτη καινοτόμα θεραπεία (ivacaftor) CFTR τροποποιητών, που δρα στα αίτια της νόσου.
2014
  • Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου υπογράφεται διακρατικό σύμφωνο μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας για μεταμόσχευσης πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών στη Βιέννη. Χάρις τη συμφωνία πάνω από 20 ασθενείς μεταμοσχεύονται επιτυχώς μέσα σε μια πενταετία.
  • Ξεκινά το πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης με φυσιοθεραπεία και άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ με την υποστήριξη του Συλλόγου, σε συνεργασία με τη Μονάδα ΚΙ ενηλίκων Σισμανογλείου, το Τμήμα ΚΙ Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης, την Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική Νοσοκομείου «Σωτηρία», το Κέντρο Αναπνευστικής Αποκατάστασης και το Ίδρυμα «Θώραξ» και το ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Παράλληλα ο Σύλλογος διοργανώνει διημερίδες με θέμα τη φυσιοθεραπεία και άσκηση στην ΚΙ όπου παρουσιάζονται τα αποτελέσματα του προγράμματος με στόχο την εκπαίδευση φοιτητών, ιατρών, ασθενών και ενημέρωση κοινού.
2015
  • Επιτυγχάνεται η αναγνώριση των Μονάδων ΚΙ της Θεσσαλονίκης στα νοσοκομεία Ιπποκράτειο και Παπανικολάου.
  • Ολοκληρώνεται η ένταξη όλων των Μονάδων ΚΙ της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR).
  • Ξεκινά η συστηματική δωρεάν διάθεση νεφελοποιητών από τον Σύλλογο σε ανασφάλιστους και οικονομικά αδύναμους ασθενείς για εισπνοή στο πλαίσιο των καθημερινών τους θεραπειών.
  • Ο Σύλλογος εγγράφεται ως μέλος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Πνευμόνων European Lung Foundation (ELF).
2016
  • Ο Σύλλογος συμβάλλει στα λειτουργικά έξοδα του τμήματος ΚΙ ενηλίκων στο νοσοκομείο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης: έξοδα μισθοδοσίας της γραμματέως και κάλυψη των εξόδων της γραμμής τηλεφώνου και ίντερνετ, που χρησιμοποιείται στους θαλάμους νοσηλείας του Τμήματος.
  • Με παρεμβάσεις του Συλλόγου επιτυγχάνεται η ένταξη εισπνεόμενου αντιβιοτικού σε ξηρά σκόνη στη Θετική Λίστα Φαρμάκων.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό  μέλος στην ίδρυση της «Ομοσπονδίας Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)» σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2017

Ο Σύλλογος συγχωνεύεται με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο, με στόχο την ενιαία και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.

2018

Ο Σύλλογος επιτυγχάνει τη συμπερίληψη στο νέο ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ μηδενικής συμμετοχής των ασθενών με ΚΙ σε παρακλινικές εξετάσεις, νεφελοποιητές νέας γενιάς και συνεδρίες αναπνευστικής φυσιοθεραπείας για τους ασθενείς με ΚΙ.

2019
  • Γίνονται παρεμβάσεις από τον Σύλλογο για τη θεσμοθέτηση των διαδικασιών του νέου Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων που ξεκινά στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με τις πρώτες δύο επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις σε ασθενείς με ΚΙ να πραγματοποιούνται τρία χρόνια μετά, το 2022.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ) σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους ασθενών.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει στην πρώτη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Συλλόγων Μεταμοσχευμένων Ασθενών/ European Transplant Patients Organization (ETPO) στο πλαίσιο του ετήσιου ευρωπαϊκού συνεδρίου μεταμοσχεύσεων του ESOT.
2020
  • Ξεκινά για τους Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην τέταρτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο. Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Prix Galien Greece για την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων του για την έναρξη της θεραπείας στην Ελλάδα.
  • Συστήνεται το Εθνικό Μητρώο ασθενών με Κυστική Ίνωση, που διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο ΚΙ (ECFPR).
  • Θεσμοθετείται η πλήρης συνταξιοδότηση των ασθενών με ΚΙ μετά από 15ετή εργασία.
2021
  • Ξεκινά η καμπάνια του Συλλόγου «Απεριόριστη Ανάσα» με δωρεά 300 ατομικών σπιρομέτρων σε ασθενείς με ΚΙ σε όλη την Ελλάδα.
  • Πραγματοποιείται η εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor» για την προώθηση των μεταμοσχεύσεων και της δωρεάς οργάνων – Δημιουργείται τοιχογραφία στο εξωτερικό του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας η οποία απεικονίζει 18χρονη μεταμοσχευμένη ασθενή,
  • Ο Σύλλογος βραβεύεται με το Silver Healthcare Award για την εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor» υπέρ της δωρεάς οργάνων.
  • Ο Σύλλογος συμμετέχει ως ιδρυτικό μέλος στην ίδρυση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), σε συνεργασία με άλλους Συλλόγους σπανίων παθήσεων.
2022
  • Ο Σύλλογος προσφέρει για πρώτη φορά πιλοτικό πρόγραμμα ενδυνάμωσης της ψυχικής υγείας ασθενών με ΚΙ και φροντιστών από όλη την Ελλάδα με παροχή ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης, χωρίς οικονομική συμμετοχή.
  • Αλλάζει το λογότυπο του Συλλόγου και ξεκινά η ανακατασκευή της ιστοσελίδας του.
2023

Επιτυγχάνεται η υπογραφή συμφωνίας στην Ελλάδα ανάμεσα στο Υπουργείο Υγείας και τη φαρμακευτική εταιρεία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators για τους επιλέξιμους Έλληνες ασθενείς με ΚΙ, ολοκληρώνοντας δύο χρόνια συνεχών αγώνων του Συλλόγου για την εξασφάλιση της πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες που «παγώνουν» τη νόσο.