Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης λαμβάνει βραβεία για τις επιτυχημένες δράσεις του με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους στην Ελλάδα, αλλά και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.
Οι θεσμοί των βραβεύσεων μας ενθαρρύνουν ως ασθενείς και φροντιστές- εκπρόσωποι ασθενών- να προσφέρουμε με μεγαλύτερο επαγγελματισμό το εθελοντικό μας έργο!
Teva Humanizing Health Award 2023 για την Τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας
Το βραβείο Teva Humanizing Health Award 2023 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για τη δημιουργία της πρώτης Πανελλήνιας Τηλεφωνικής Γραμμής Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση Helpline “Απεριόριστη Ανάσα”.
Η Γραμμή Βοήθειας παρέχει όχι μόνο ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα των πασχόντων, σε όσους επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη νόσο, αλλά και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο για πρώτη φορά στην Ελλάδα.
Η Teva μέσα από το πρόγραμμα Humanizing Health βράβευσε 6 Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς, για δράσεις τους στον τομέα της υγείας.
Ο θεσμός αυτός, αποτελεί μια κοινωνική πρωτοβουλία της Teva που αναγνωρίζει, προωθεί και επιβραβεύει νέες δράσεις στον τομέα της υγείας, οι οποίες θα βελτιώσουν την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, τους νικητές ανέδειξαν οι εργαζόμενοι της Teva, οι οποίοι ψήφισαν τα προγράμματα που επιβραβεύτηκαν.
Gold Healthcare Award 2024 «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης βραβεύτηκε για δεύτερη φορά για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a a life donor», κερδίζοντας το Gold Healthcare Business Award 2024 στην κατηγορία «Ενημέρωση & Ευαισθητοποίηση», κατακτώντας την 1η θέση ανάμεσα σε 14 Συλλόγους Ασθενών.
Οι βραβευμένες δράσεις του 2023 περιελάμβαναν νέα τοιχογραφία στο Τζάνειο νοσοκομείο με την Στέλλα, πραγματική ασθενή με Κυστική Ίνωση, τη μοναδική στην Ελλαδα που έχει υποβληθεί, όχι μία, αλλά δύο φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας για δεύτερη φορά το δικαίωμα για 2η ευκαιρία στη ζωή. Επίσης δημιουργήθηκε βίντεο σποτ και πραγματοποιήθηκε μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων τον Σεπτέμβρη του 2023 στον Δήμο Κορυδαλλού με το νεανικό συγκρότημα “48 Ώρες”.
Η καμπάνια υποστηρίζεται από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας και το Ίδρυμα Ωνάση και τελεί υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και του Τζάνειου Νοσοκομείου.
Το βραβείο αφιερώθηκε στον αγώνα των ασθενών που περιμένουν τη 2η ευκαιρία για ζωή και σε όσους πάλεψαν για την ανάσα τους και δεν τα κατάφεραν, με την υπόσχεση ότι ο Σύλλογος συνεχίζει τον αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα και 2η ευκαιρία για ζωή για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα. Περισσότερα εδώ.
Bronze Healthcare Award 2023 για το πρόγραμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης βραβεύτηκε για το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα», με το Bronze Healthcare Award 2023 στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις υποστήριξης/ εκπαίδευσης μελών» στα Healthcare Business Awards 2023.
Τα βραβεία διοργανώθηκαν για 8η χρονιά από την Boussias Events και το Health Daily.
Το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του Συλλόγου περιλαμβάνει ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους, διαδικτυακά μηνιαία coffee breaks υποστήριξης και οδηγό παροχών και δικαιωμάτων στο νέο ανανεωμένο σάιτ του Συλλόγου.
Θερμές ευχαριστίες στην Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή για την εθελοντική υλοποίηση των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης του Συλλόγου.
Στην τελετή απονομής που πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο InterContinental Athenaeum Athens, συγκεντρώθηκαν περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι της φαρμακευτικής αγοράς, της Ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, κοινωφελών οργανισμών και συλλόγων ασθενών για να τιμήσουν τις υψηλές διακρίσεις προσφοράς στην Υγεία, την Επιστήμη και την Κοινωνία, για τη χρονιά που πέρασε.
Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης ήταν ο κος Νεκτάριος Ταβερναράκης, Αντιπρόεδρος Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Έρευνας (European Research Council – ERC), Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου ΙΤΕ, Καθηγητής, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κρήτης, Μέλος ΔΣ Ευρωπαϊκού Ινστιτούτου Καινοτομίας και Τεχνολογίας, ενώ τη σύνθεση της επιτροπής πλαισίωσαν στελέχη της φαρμακευτικής αγοράς, σύμβουλοι εταιρειών, σύλλογοι ασθενών, κορυφαίοι ιατροί και ακαδημαϊκοί, καθώς και εκπρόσωποι θεσμικών φορέων κτλ.
Prix Galien Patient Initiative Award 2021 για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο
Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία «Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς» επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και συνεργασίας με stakeholders (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, δημοσιογράφοι υγείας, επιστημονικές εταιρείες).
H εκδήλωση Prix Galien Greece 2021 πραγματοποιήθηκε στο Ζάππειο Μέγαρο παρουσία εκπροσώπων στο χώρο της Υγείας, πολιτικών προσώπων, της Υφυπουργού Υγείας, φαρμακευτικών εταιρειών και Συλλόγων Ασθενών. Τα βραβεία Prix Galiena αποτελούν τα φαρμακευτικά βραβεία Νόμπελ, έναν σημαντικό θεσμό που αναγνωρίζει το σημαντικό έργο στον χώρο των φαρμάκων.
Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε στην Αμερική η καινοτόμα θεραπεία Kaftrio που «παγώνει» τη νόσο, η οποία αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Το βραβείο PRIX GALIEN GREECE 2021 ήρθε ως αναγνώριση του κομβικού ρόλου που έπαιξε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος άσκησε πίεση και τον Απρίλιο του 2020 ξεκίνησε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία. Χάρις το πρόγραμμα σώθηκαν οι ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση και τέθηκαν οι βάσεις για να ξεκινήσει η πρόσβαση στη θεραπεία για όλους τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Πίσω από την τιμητική βράβευση του Συλλόγου υπήρχαν πολύμηνες προσπάθειες μιας μεγάλης ομάδας αποφασισμένων ασθενών με Κυστική Ίνωση και γονέων, που αψήφησαν τα προγνωστικά και ενάντια σε όλες τις προβλέψεις έθεσαν σκοπό ζωής να κατορθώσουν το ανέφικτο. Με τον επιτυχημένο αγώνα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση απέδειξαν ότι οι ασθενείς και οι γονείς τους, όχι μόνο μπορούν να πρωτοπορήσουν, αλλά και να ηγηθούν, να πάρουν τη σωτηρία τους στα χέρια τους.
Gold Healthcare Award 2016 για την καμπάνια "Each breath"
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έλαβε το χρυσό βραβείο Gold Healthcare Award 2016 στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, δράσεις ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» για τη δημιουργία της πρώτης καμπάνιας ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση “EACH BREATH”. Η τελετή απονομής των βραβείων HealthCare Business Awards πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή, 9 Σεπτεμβρίου 2016, με στόχο την ανάδειξη και επιβράβευση της επιχειρηματικής αριστείας, της καινοτομίας, των αναπτυξιακών πρωτοβουλιών και βέλτιστων πρακτικών των επιχειρήσεων, φορέων και οργανισμών του κλάδου της υγείας.
Η δημιουργία της καμπάνιας ευαισθητοποίησης με τίτλο «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”- “EACH BREATH- a step closer to our dreams», ξεκίνησε από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης το 2012, με στόχο τη γνωστοποίηση της μέχρι τότε παντελώς άγνωστης νόσου στο ευρύ κοινό.
Στο πλαίσιο της καμπάνιας οι ίδιοι ασθενείς μίλησαν για πρώτη φορά δημόσια για την ασθένειά τους. Ταυτόχρονα , οργανώθηκε το e-shop δωρεών στον Σύλλογο, πραγματοποιήθηκαν ποδηλατοδρομίες σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, διοργανώθηκε μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης και στήθηκαν περίπτερα ενημέρωσης για τη νόσο από τον Σύλλογο.
Οι ίδιοι οι ασθενείς ως εμπνευστές, δημιουργοί, πρωταγωνιστές και εκτελεστές της καμπάνιας τόλμησαν να εκτεθούν δημόσια και να προβάλουν για πρώτη φορά δημοσίως τις ιστορίες τους και ενημερώνοντας το κοινό για την αόρατη ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης, την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Silver Healthcare Award 2021 «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης βραβεύτηκε για την επιτυχημένη καμπάνια μεταμοσχεύσεων και δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα», με το Silver Healthcare Award στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις ενημέρωσης/ ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» στα Healthcare Business Awards 2021 του Boussias και Health Daily. Αρχικές δράσεις της καμπάνιας ήταν ο φωτισμός του κτιρίου της Βουλής των Ελλήνων, τηλεοπτικό σποτ, τοιχογραφία στο νοσοκομείο της Νίκαιας Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων» με την ιστορία μεταμοσχευμένης 18χρονης ασθενούς και διαδικτυακό challenge. Οι δράσεις της καμπάνιας υποστηρίζονται από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας και τελούν υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με αποτέλεσμα τον τριπλασιασμό των εγγραφών δωρητών οργάνων στο Μητρώο του ΕΟΜ το 2021.
Το βραβείο αφιερώθηκε στη μνήμη του αείμνηστου Γενικού Γραμματέα του Συλλόγου και ασθενή με ΚΙ, Βασίλη Παληού, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις μέχρι την τελευταία του ανάσα, με την υπόσχεση ότι ο Σύλλογος θα συνεχίσει τον αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα και 2η ευκαιρία για ζωή για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα. Εδώ το βίντεο παραλαβής και αφιέρωσης του βραβείου στον εκλίποντα Βασίλη Παληό από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου.
Στην τελετή απονομής συμμετείχαν περισσότεροι από 300 εκπρόσωποι της φαρμακευτικής αγοράς, της Ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, κοινωφελών οργανισμών και Συλλόγων ασθενών, ενώ ένα μεγάλο μέρος των δράσεων αφορούσαν στην αντιμετώπιση της πανδημίας Covid-19. Πρόεδρος της Κριτικής Επιτροπής των βραβείων ήταν ο Ακαδημαϊκός και πρώην Πρωθυπουργός της χώρας, κ. Λουκάς Παπαδήμος.
