H αποστολή μας
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Προβαίνουμε σε δράσεις συνηγορίας για την προάσπιση του δικαιώματος των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη φροντίδα, περίθαλψη και την κοινωνική πρόνοια, εκπροσωπώντας τα συμφέροντά τους σε πανελλήνια κλίμακα.
Ενίσχυση Κέντρων Παρακολούθησης
Εξασφαλίζουμε τις απαραίτητες υποδομές και συνθήκες στα εξειδικευμένα κέντρα των νοσοκομείων, στα οποία παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Πρόσβαση σε φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες
Ασκούμε πίεση για την εξασφάλιση της έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε διαθέσιμα φάρμακα και θεραπείες.
Υποστήριξη μεταμόσχευσης πνευμόνων
Εξασφαλίζουμε την ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και ευαισθητοποιούμε το κοινό για τη δωρεά οργάνων.
Αποστολή μας είναι η προστασία και η πρόνοια υπέρ των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους σε όλη την Ελλάδα, με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας και της ζωής τους.
Ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών
Οργανώνουμε προγράμματα υποστήριξης, συνέδρια και συναντήσεις για την ενδυνάμωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Διοργανώνουμε συνέδρια, ημερίδες και συναντήσεις για την ενημέρωση των ιατρών και την εκπαίδευση επαγγελματιών του χώρου της υγείας.
Πρόληψη της νόσου & έγκαιρη διάγνωση
Ενημερώνουμε για την ανάγκη για πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού
Προβαίνουμε σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για τη νόσο.
Προώθηση έρευνας
Προωθούμε κάθε είδους ερευνητικό πρόγραμμα για την Κυστική Ίνωση για την εξεύρεση θεραπείας ή πρόληψης.
Συνεργασία με φορείς
Συνεργαζόμαστε με εθνικούς και διεθνείς φορείς, συλλόγους και σωματεία για την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών μας.
