Μεταμοσχεύσεις στην Κυστική Ίνωση
Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι οι πνεύμονες και αυτό που μας λείπει περισσότερο είναι η ανάσα μας. Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μοναδική λύση σωτηρίας για όσους ασθενείς βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.
Με πρωτοβουλίες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης το 2014 είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του Μεταμοσχευτικού Κέντρου της Αυστρίας (AKH), χάρις την οποία διασώθηκαν πάνω από 25 ασθενείς που μεταμοσχεύτηκαν στη Βιέννη. Από τον Ιούνιο του 2019 έχει ξεκινήσει το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα στη χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Το 2022 πραγματοποιήθηκαν οι δύο πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε ασθενείς με ΚΙ στην Ελλάδα.
Ένα από τα κυριότερα προβλήματα στις μεταμοσχεύσεις είναι τα χαμηλά ποσοστά δωρητών οργάνων. Για να γίνει κάποιος δωρητής οργάνων θα πρέπει να έχει πιστοποιηθεί στη ΜΕΘ ο εγκεφαλικός θάνατος, που είναι μία μη αναστρέψιμη κατάσταση. Η έγκαιρη λήψη των οργάνων είναι μια δύσκολη διαδικασία, που απαιτεί ένα καλά οργανωμένο σύστημα υγείας με ικανό αριθμό εξειδικευμένων επιστημόνων. Περισσότερα για τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Κυστική Ίνωση εδώ.
Δεύτερη ευκαιρία στη ζωή
«Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor»
Στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων με πράξεις!
Η δωρεά οργάνων είναι η ύψιστη πράξη αγάπης και αλτρουισμού, καθώς από έναν μόνο δωρητή μπορούν να σωθούν οκτώ συνάνθρωποι μας!
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει ξεκινήσει από το 2020 την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor», με την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.
Κεντρική δράση της καμπάνιας είναι οι τοιχογραφίες σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας. Στόχο έχουν να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για την Κυστική Ίνωση και τον αγώνα των ασθενών για Απεριόριστη Ανάσα και να τους παρακινήσουν να γίνουν δωρητές οργάνων και να χαρίσουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή στους συνανθρώπους τους «ανακυκλώνοντας» τα όργανά τους. Οι τοιχογραφίες έχουν σχεδιαστεί σε κεντρικά νοσοκομεία της χώρας, καθώς ο έγκαιρος εντοπισμός των υποψήφιων δοτών πραγματοποιείται στις ΜΕΘ των νοσοκομείων.
Στα πλαίσια της καμπάνιας, τον Σεπτέμβρη του 2023 πραγματοποιήθηκε μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων στο θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος” με το μουσικό συγκρότημα “48 Ώρες”.
Η καμπάνια τελεί υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας “Άγιος Παντελεήμων”, του Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά “Τζάνειο”.
‘Εχει βραβευτεί με Silver Healthcare Award 2021, καθώς το 2020-2021 εν μέσω covid-19 συνέβαλλε στον τριπλασιασμό των εγγραφών δωρητών οργάνων, με 631 νέες εγγραφές στο Μητρώο δωρητών οργάνων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.
Η τοιχογραφία με τη Λένα
Στα πλαίσια της καμπάνιας ο Σύλλογος δημιούργησε το 2020 την πρώτη τοιχογραφία του στο Νοσοκομείο Νίκαιας. Στην τοιχογραφία απεικονίζεται η Λένα, πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η οποία έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών. Στο πρόσωπό της Λένας αποτυπώνεται ο ασθενής κάθε ηλικίας και πάθησης που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Φοράει μάσκα παροχής οξυγόνου παλεύοντας καθημερινά με αυτό που της λείπει, την ανάσα της. Προτάσει την άκρη του σωλήνα στον καθένα από εμάς, ώστε να της δώσουμε απεριόριστη ανάσα με την μεταμόσχευση πνεύμονα.
Η τοιχογραφία φιλοξενείται στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας “Άγιος Παντελεήμων” μετά την άμεση ανταπόκριση του πρώην Διοικητή του νοσοκομείου κ. Μύτογλου Αναστάσιου και υλοποιήθηκε από την “Humane”, την “Urban act” και τον καλλιτέχνη same84 με την ευγενική υποστήριξη της Αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Πολιτιστικού και Κοινωφελούς Έργου “Αιγέας”, της Vertex Pharmaceuticals, της flame και drone photography.
Η τοιχογραφία με τη Στέλλα
Ο Σύλλογος δημιούργησε το 2023 τη δεύτερη τοιχογραφία του στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά. Στην τοιχογραφία απεικονίζεται η Στέλλα, πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η μοναδική στην Ελλαδα που έχει υποβληθεί, όχι μία, αλλά δύο φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας για δεύτερη φορά το δικαίωμα για 2η ευκαιρία στη ζωή.
Στο πρόσωπο της Στέλλας αποτυπώνουμε την ελπίδα, τον αγώνα των ασθενών που πάλεψαν για την ανάσα τους και τα κατάφεραν. Κατάφεραν να μεταμορφωθούν, να ξαναγεννηθούν και να κερδίσουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Η τοιχογραφία λειτουργεί ως διαρκής υπενθύμιση στους επισκέπτες του νοσοκομείου και στο ευρύ κοινό του αγώνα των ασθενών μας και της αξίας της δωρεάς οργάνων.
Η τοιχογραφία φιλοξενείται στο Γενικό Νοσοκομείο Πειραιά “Τζάνειο” μετά την άμεση ανταπόκριση του Διοικητή του νοσοκομείου κ. Γουζουάση Ηλία και υλοποιήθηκε από τον street artist Hambas με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals και του Ιδρύματος Ωνάση.
Η συναυλία με τους "48 Ώρες"
Στα πλαίσια της καμπάνιας και με αφορμή τα 40α γενέθλιά του, ο Σύλλογος πραγματοποίησε μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων τον Σεπτέμβρη του 2023. Η συναυλία ξεκίνησε με μηνύματα υποστήριξης από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας και τον Υπουργό Υγείας, τους Πρόεδρους των Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Ιδρύματος Ωνάση και Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και του Διοικητή του Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά “Τζάνειο”. Το συγκρότημα “48 Ώρες” με μεγάλη ενέργεια ξεσήκωσε το κοινό και μετέτρεψε την εκδήλωση σε ένα διαδραστικό πάρτι χαράς, μεταδίδοντας με αισιοδοξία το μήνυμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση για Απεριόριστη Ανάσα και 2η ευκαιρία στη ζωή. Συγκινητική ήταν η στιγμή που μικρά παιδάκια ανέβηκαν στη σκηνή με το πανό που δημιούργησαν για τους ασθενείς και απελευθέρωσαν μπαλόνια στον ουρανό στέλνοντας μακριά την ευχή για Απεριόριστη Ανάσα. Περισσότερα εδώ.
Η συναυλία πραγματοποιήθηκε στις 20 Σεπτεμβρίου 2023, στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος” με το μουσικό συγκρότημα “48 Ώρες”, υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και του Δήμου Κορυδαλλού και την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals (Μέγας χορηγός), Gilead (Χάλκινος χορηγός), Motor Oil (Δωρητής).
Μήνυμα της Προέδρου της Δημοκρατίας
H πρώτη πολίτης της χώρας, η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, στηρίζει τις δράσεις της καμπάνιας, δίνοντας το παράδειγμα και καλώντας τους πολίτες να θέσουν νέους στόχους: να γίνουν δωρητές οργάνων, να υποστηρίξουν τη μεταμόσχευση πνευμόνων με πράξεις που κοστίζουν ένα κλικ. Το βίντεο με το μήνυμα της Προέδρου της Δημοκρατίας για την εκστρατεία εδώ.
«Θέλω να σας εκφράσω την αμέριστη υποστήριξή μου στην εκστρατεία σας “Απεριόριστη Ανάσα” για την ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Γνωρίζω πόσο επικίνδυνη είναι η ασθένεια, πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα των πασχόντων, πόσο πιθανό είναι να στερηθούν τη ζωή από αναπνευστική ανεπάρκεια. Γνωρίζω επίσης τον αγώνα που έδωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ώστε οι πάσχοντες από τη νόσο στην χώρα μας να έχουν δωρεάν πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που μπορεί να σταματήσει τα συμπτώματα της νόσου, εμποδίζοντας την καταστροφή των οργάνων του σώματος και κυρίως του πνεύμονα. Η ευτυχής κατάληξη αυτού του αγώνα μας γεμίζει ελπίδα. Ωστόσο, μεγαλύτερη ελπίδα δίνει η δυνατότητα μεταμόσχευσης, κaι αυτή στηρίζεται στην διαθεσιμότητα των δυνητικών δοτών. Η δωρεά οργάνων είναι μια πράξη αγάπης και κοινωνικής αλληλεγγύης, μια πράξη που πολλαπλασιάζει τη ζωή. Και σας διαβεβαιώ ότι θα με βρείτε αρωγό στην προσπάθεια για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των συμπολιτών μας σε όλα τα βήματα του δύσκολου αγώνα σας» Η καμπάνια υποστηρίζεται από ηγετικά στελέχη στο χώρο της Υγείας, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών αναφορικά με τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Με την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life Donor» ο Σύλλογος συνέβαλε ώστε να τριπλασιαστούν οι εγγραφές δωρητών οργάνων στο Μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, ενώ οι δράσεις επικοινωνίας της καμπάνιας του Συλλόγου συνεχίζονται με στόχο την ευαισθητοποίηση των πολιτών.
Υποστηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις
Την ανατροπή της αρνητικής πρωτιάς της χώρας μας σε δωρεά οργάνων μπορεί να την ξεκινήσει ο καθένας από εμάς.
Μπαίνουμε στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και γραφόμαστε δωρητές οργάνων.
Δίνουμε τη 2η ευκαιρία για ζωή στους συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο.
Δίνουμε απεριόριστη ανάσα με ένα κλικ!