-
12 Ιανουαρίου, 2021 Τιμολογήθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio/Kalydeco: στην τελική ευθεία για διαπραγμάτευσηΜε εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών...
-
11 Ιανουαρίου, 2021 Εμβόλιο Covid-19 & μεταμοσχευμένοι – Ενημέρωση από ΕΟΜ & ΕΕΜΣε συνέχεια των ενημερώσεων μας για τον εμβολιασμό covid-19 των ασθενών με Κυστική Ίνωση, εστάλη στο Σύλλογο μας...
-
28 Δεκεμβρίου, 2020 Κλειστή ομάδα επικοινωνίας μελώνΚαταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε...
-
22 Δεκεμβρίου, 2020 Trikafta-Symdeko-Kalydeco: Έγκριση FDA επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξειςTrikafta-Symdeko-Kalydeco: Έγκριση FDA επέκτασης ενδείξεων σε σπάνιες μεταλλάξεις Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε στις 21/12/2020 ότι o Αμερικανικός...
-
21 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση – Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούςΌπως σας είχαμε ενημερώσει σε προηγούμενη ανακοίνωση μας, τις τελευταίες μέρες έχουμε λάβει πολλές ερωτήσεις ασθενών μας σχετικά...
-
20 Δεκεμβρίου, 2020 Μηνιαίες διαδικτυακές ενημερώσεις & συζητήσεις μελώνΑπό το Σάββατο 5/12 αλλά και κάθε 1ο Σάββατο του μήνα στις 8μμ, σκεφτήκαμε να διοργανώνουμε ένα διαδικτυακό...
-
19 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβολιασμός Covid-19 & Κυστική ΊνωσηΑπό την αρχή της πανδημίας του Covid-19 οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε εναποθέσει τις ελπίδες μας στην...
-
7 Δεκεμβρίου, 2020 ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ – BE A LIFE DONOR Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξειςΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ - BE A LIFE DONOR Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις. (περισσότερα…)
-
2 Δεκεμβρίου, 2020 Απαλλαγή τέλους ταξινόμησης και τελών κυκλοφορίας για την Κυστική ΊνωσηΆλλο ένα ακόμα αίτημα ικανοποιήθηκε για τους ασθενείς μας με την σημερινή ψήφιση στη Βουλή της απαλλαγής από...
-
26 Νοεμβρίου, 2020 Ψηφίστηκε στη Βουλή η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο για την Κ.Ι.Την Τετάρτη 25/11/2020, ψηφίστηκε στη Βουλή το νέο νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων...
