-
22 Ιανουαρίου, 2021 Νέος Αντιπρόεδρος του CF Europe ο Δημήτρης Κοντοπίδης«Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως Νέος Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η εκλογή ενός ασθενή...
-
19 Ιανουαρίου, 2021 Κυστική Ίνωση & Μεταμοσχευμένοι στις ομάδες προτεραιότητας εμβολιασμού Covid-19Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς, στις ομάδες προτεραιότητας...
-
18 Ιανουαρίου, 2021 Μεταβατική περίοδος – Πρόσβαση σε CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio)Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει...
-
14 Ιανουαρίου, 2021 Η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου στηρίζει την εκστρατεία “Απεριόριστη Ανάσα”H πρώτη πολίτης της χώρας, η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, στηρίζει την ανάσα μας. Με την έναρξη...
-
12 Ιανουαρίου, 2021 Τιμολογήθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio/Kalydeco: στην τελική ευθεία για διαπραγμάτευσηΜε εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών...
-
11 Ιανουαρίου, 2021 Εμβόλιο Covid-19 & μεταμοσχευμένοι – Ενημέρωση από ΕΟΜ & ΕΕΜΣε συνέχεια των ενημερώσεων μας για τον εμβολιασμό covid-19 των ασθενών με Κυστική Ίνωση, εστάλη στο Σύλλογο μας...
-
28 Δεκεμβρίου, 2020 Κλειστή ομάδα επικοινωνίας μελώνΚαταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε...
-
21 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση – Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούςΌπως σας είχαμε ενημερώσει σε προηγούμενη ανακοίνωση μας, τις τελευταίες μέρες έχουμε λάβει πολλές ερωτήσεις ασθενών μας σχετικά...
-
20 Δεκεμβρίου, 2020 Μηνιαίες διαδικτυακές ενημερώσεις & συζητήσεις μελώνΑπό το Σάββατο 5/12 αλλά και κάθε 1ο Σάββατο του μήνα στις 8μμ, σκεφτήκαμε να διοργανώνουμε ένα διαδικτυακό...
-
19 Δεκεμβρίου, 2020 Εμβολιασμός Covid-19 & Κυστική ΊνωσηΑπό την αρχή της πανδημίας του Covid-19 οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε εναποθέσει τις ελπίδες μας στην...