-
17 Νοεμβρίου, 2020 Καθυστερήσεις σε Orkambi – Symkevi (Τιμολόγηση Orkambi)Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που...
-
16 Νοεμβρίου, 2020 Απεριόριστη Ανάσα – Δωρεάν Ατομικά ΣπιρόμετραΣτα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω...
-
16 Νοεμβρίου, 2020 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης «Φάρμακο για όλους και απεριόριστη ανάσα»Φάρμακο για όλους μέσα στο 2021 και απεριόριστη ανάσα με την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, διεκδικούν η Πρόεδρος...
-
13 Νοεμβρίου, 2020 Απεριόριστη Ανάσα – Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 15-21 Νοεμβρίου 2020Απεριόριστη Ανάσα ζητούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εγκαινιάζοντας τη νέα τους πολυεπίπεδη καμπάνια, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής...
-
13 Νοεμβρίου, 2020 Αποχή & τηλεκπαίδευση μαθητών που συγκατοικούν με ασθενείς με Κ.Ι.Μετά από τις συνεχείς πιέσεις του Συλλόγου μας και την καθημερινή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας με...
-
31 Οκτωβρίου, 2020 1η Νοεμβρίου 2020 Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων και Μεταμοσχεύσεων1η Νοεμβρίου 2020 - Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων & Ιστών και Μεταμοσχεύσεων (περισσότερα…)
-
17 Οκτωβρίου, 2020 Σε δημόσια διαβούλευση η συνταξιοδότηση με 15ετία στο Δημόσιο για την Κυστική ΊνωσηΜετά τις συνεχείς προσπάθειες, συναντήσεις και την συνεχή επικοινωνία των εκπροσώπων του Συλλόγου μας κας Σπίνου Άννας (Πρόεδρος...
-
4 Οκτωβρίου, 2020 Συνάντηση με Vertex – Έπόμενα βήματα διαπραγμάτευσης των CFTR ModulatorsΣτις 2 Οκτωβρίου 2020 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την...
-
25 Σεπτεμβρίου, 2020 Επίδομα αεροθεραπείας για την Κυστική Ίνωση 2020Δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες...
-
18 Σεπτεμβρίου, 2020 ΕΥΧΑΡΙΣΤΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ (Kalydeko,Orkambi,Symkevi, Kaftrio) CFTRΑγαπητοί ασθενείς, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί...
