-
17 Αυγούστου, 2020 32 τριαντάφυλλα για την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία «Trikafta»Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» συναντήθηκαν στις 17/8 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου...
-
14 Αυγούστου, 2020 Συνάντηση με Διοικητή ΣισμανογλείουΤην Πέμπτη 6/8/2020 πραγματοποιήθηκε συνάντηση γνωριμίας με τον Διοικητή του Σισμανογλείου κ. Δαλαϊνα Ηλία και τους εκπροσώπους του...
-
6 Αυγούστου, 2020 ΚΑΝΑΛΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ FACEBOOKΑγαπητοί γονείς και ασθενείς, όπως όλοι γνωρίζετε μέχρι και σήμερα υπάρχουν τα εξής κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook: ...
-
4 Αυγούστου, 2020 Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα! (2)Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
4 Αυγούστου, 2020 Όταν οι Ασθενείς τολμούν, φέρνουν το «Trikafta» στην Ελλάδα!Ύστερα από ένα χρόνο καθημερινής διεκδίκησης σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, έφτασαν τα πρώτα «Trikafta» στην Ελλάδα! (περισσότερα…)
-
23 Ιουλίου, 2020 Ελλείψεις σε CreonΟι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας είχαν νέα επικοινωνία με την φαρμακευτική εταιρεία, η οποία διαθέτει το Creon στην...
-
17 Ιουλίου, 2020 Διαδικτυακή ενημέρωση 19/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio». (περισσότερα…)
-
17 Ιουλίου, 2020 Νέα διαδικτυακή ενημέρωση 24/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Σε συνέχεια της προηγούμενης διαδικτυακής ενημέρωσης του Συλλόγου μας, στις 24/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα επαναληπτική ενημέρωση σχετικά με...
-
16 Ιουλίου, 2020 Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι.Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος...
-
12 Ιουλίου, 2020 Ξεκίνησαν οι πρώτες αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», κρίσιμες οι επόμενες ημέρεςΞεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής...