-
17 Ιουλίου, 2020 Διαδικτυακή ενημέρωση 19/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Στις 19/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα έκτακτη διαδικτυακή σχετικά με την πρώιμη πρόσβαση «Trikafta» και Διαπραγμάτευση «Kaftrio». (περισσότερα…)
-
17 Ιουλίου, 2020 Νέα διαδικτυακή ενημέρωση 24/7 || Πρώιμη «TRIKAFTA», διαπραγμάτευση «KAFTRIO»Σε συνέχεια της προηγούμενης διαδικτυακής ενημέρωσης του Συλλόγου μας, στις 24/7/2020 θα πραγματοποιηθεί νέα επαναληπτική ενημέρωση σχετικά με...
-
16 Ιουλίου, 2020 Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι.Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος...
-
12 Ιουλίου, 2020 Ξεκίνησαν οι πρώτες αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», κρίσιμες οι επόμενες ημέρεςΞεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής...
-
6 Ιουλίου, 2020 Σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική ΊνωσηΈνα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει...
-
4 Ιουλίου, 2020 4th Health Innovation Conference: Η σημασία των ασθενών στην αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (2)Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπροσωπώντας τους ασθενείς, ως Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου...
-
28 Ιουνίου, 2020 Θετική γνωμοδότηση για το «Kaftrio» (Trikafta) στην ΕυρώπηΘετική γνωμοδότηση έλαβε το φάρμακο που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση «Kaftrio», από την αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού...
-
26 Ιουνίου, 2020 Επίλυση καθυστερήσεων σε έναρξη πρώιμης «Trikafta»Στις 27 Απριλίου ανακοινώθηκε από τον ΕΟΦ και την φαρμακευτική εταιρεία η έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης στο...
-
13 Ιουνίου, 2020 Ελλείψεις σε Creon και Tobi podhalerΜετά από αναφορές ασθενών μας για ελλείψεις στα φάρμακα Creon και Tobi podhaler, επικοινωνήσαμε με την φαρμακευτική εταιρεία...
-
30 Μαΐου, 2020 Καθυστερήσεις σε έναρξη πρώιμης «Trikafta», σε «Kalydeco»/«Orkambi»/«Symkevi» μέσω ΙΦΕΤΘα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις που αφορούν τα παρακάτω φάρμακα (CFTR Modulators) τα εξής....
